tag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post192401049325807710..comments2024-01-17T06:52:00.003-08:00Comments on Miastenia Gravis: Luta para divulgar a Miastenia Gravis - MGPresmichttp://www.blogger.com/profile/01039859201512922427noreply@blogger.comBlogger10125tag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-41115688441578681852017-06-18T17:55:20.524-07:002017-06-18T17:55:20.524-07:00Oi meu nome é Francilene, tenho miastenia generali...Oi meu nome é Francilene, tenho miastenia generalizada.Sofrola bastante, já fiquei internada na Uti 6 vezes. Você pode me falar da dieta.Meu email é francilenes@gmail.com Anonymoushttps://www.blogger.com/profile/17093613342813536242noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-2194555229445396722016-05-21T06:54:16.230-07:002016-05-21T06:54:16.230-07:00ola tenho miastenia a quaze um ano estou agora pos...ola tenho miastenia a quaze um ano estou agora posso dizer melhor com os medicamentos mestinon e predinisona mais sinto varrio desconfortos estomacais ainda por ser forte os remedios mais tirando isso estou melhor posso engolir e andar ate o supermercado coisa q eu nao fazia nunca no começo da doença eu nem saia da cama realmente afeta muito agente e muito sofrido agora quem me ve axa que nao tenho doença alguma ,isso e um problema principalmente que quero me encostar no inss e eles tem certos preconceitos e olhares tortos axando q nao tenho nada q sou super beme posso trabalhar ,mas nao e bem assim ne quem tem a doença sabe a dificuldade de se manter muito tempo em pe ou andando fazendo exercicios e complicado.a dois meses estou esperando hospital p mim fazera cirurgia do timo dizem que e super bom espero mesmo estou confiante p poder diminuir os medicamentos e uma esperança bjss Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-26786738168672147382009-11-24T03:20:46.336-08:002009-11-24T03:20:46.336-08:00ola Ana, nao sei bem se o que vou dizer ajuda, por...ola Ana, nao sei bem se o que vou dizer ajuda, porque o que vou conhecendo desta doença cada vez me faz crer que é mt variavel de pessoa para pessoa e mm na propria pessoa pode tb ter fases diferentes..<br />ja aqui disse que fiz timectomia (tinah tumor no timo, benigno), como tu um ano excelente de recuperaçao, só a tomar 1 mestinon, de um momento para o outro um trauma emocional faz surgir a 1ª crise, em que passei a tomar 4 mestinon, lepicortinolo, imuran e ainda fiz 5 dias de imunoglobulinas que me ajudaram imenso a ultrapassar a crise.. felzimente os sintomas desta crise foram até mais pequenos e ligeiros do que os da 1ª de todas: palpebra caída e voz analasada. Mas qdo me foi diagnosticada a doença eu tive parte desses sintomas que descreves: dificuldade no deglutir, no mastigar, voz analasada, mta dificuldade mm em falar, ptose da vista.. felizmente nunca tive visão dupla, mas pelo que percebo dum momento para o outro pode-se alterar o percurso da doença, pk a m medica pergunta sempre se alguma vez tive outros sintomas como visao dupla..<br />por isso eu acho que nao deves entrar em panico, deve ser mesmo uma crise mistenica que irá na certa ser controlada e que neste momento acho que é o mais tranquilizador para nós: o saber que já existe forma de se controlar as crises e voltarmos à nossa vida normal, por quanto tempo nao sabemos, nem vale mt a pena pensar nisso... mas é como dizes, nada como evitar situaçoes de stress que mexem que nossas emoçoes, tb estou tentando fugir disso, embora nao seja fácil com a vida que levamos..<br />bj e mta calma! pelo que percebi, mm tirando o timo a doença acho que nao desapareçe... fica lá, podem até nunca mais voltar os sintomas, mas tb podem voltar.. mas tb sei que é uma doença que está a ser mt investigada e isso deve ser mt animador para nós..<br />neste momento tento concentrar-me é na confiança total que tenho que ter na m mécida, no saber que ela toma as rédeas da doença, uma doença que desconheço.. esse desconhecimento angustiava-me mt de incio, agora nem tanto pk ja percebi que a médica sabe o que fazer em cada situaçao .. e nos intervalos bons da doença é aproveiitar ao maximo a vida que é maravilhosa.. e isso eu na fazia dantes.. foi uma liçao de VIDA que a doença me deu!<br />MCC (portugal)Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-39581830858270057332009-11-12T07:49:53.898-08:002009-11-12T07:49:53.898-08:00Olá a você Bruna e a todos que são miastênicos.
N...Olá a você Bruna e a todos que são miastênicos.<br /><br />Não é fácil se ter e se conviver com essa doença. O principal desafio é convencer as pessoas que o meio em que vivemos nos afeta diretamente e que a parte emocional é o principal estopim de tudo.<br /><br />Eu fiz uma timoctomia em 2002 quando tinha 37 anos e 1 ano depois me recuperei totalmente. Não tomava mais nenhuma medicação e vivia uma vida normal. Porém a 8 meses problemas emocionais constantes serviram novamente de estopim. Tive que voltar aos comprimidos de Mestinon e doses de corticóides. Hoje estou em crise. Ontem quase tive que ficar hospitalizada por conta da doença.<br /><br />Não estou enxergando direito e nem consigo falar bem. Além do cansaço por conta do calor. Estou afastada do trabalho.<br /><br />Minha médica tem me ajudado muito dando conselhos e medicações apropriadas, mas a crise continua.<br /><br />O problema é que fui buscar um outro especialista por não acreditar que mesmo sem timo pudesse ter voltado a doença, já que agora tenho outros sintomas que não tinha antes como: muita dificuldade em pronunciar as palavras e falar. Além da visão excessivamente dupla e sem foco, e uma ardência terrível nos olhos, o que faz com que não consiga mantê-los abertos diante da luz. E antes dessas crises contantes não tinha as pálpebras caídas e me sentia muito bem só tomando dois comprimidos.<br /><br />Também tem o agravante do calor e quando caminho muito o cansaço e a falta de ar.<br /><br />Essa busca por outro especialista me fez fazer aqueles conhecidos exames que diagnostiram da primeira vez a minha miastenia. Só que não há células do timo, segundo a tomografia, não há uma alteração considerável na eletroneuromiografia para precisar con exatidão que é um retorno da doença. Agora estou esperando o resultado do exame da acetilcolina.<br /><br />Será que terei que passar por tudo aquilo de novo antes que pudesse ser diagnosticado da primeira vez a miastenia? Será que pode ser coisa da minha cabeça? Mas como se eu não tomar medicação não tenho forças para comer, engolir e até me movimentar? Basta para por dois dias e afadiga quase me mata.<br /><br />Alguém sabe me dizer algo? Se já passou por isso? Se tudo isso que estou passando acontece na miastenia?<br /><br />Um abraço e um beijo<br /><br />AnaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-66008192506050397882009-09-14T10:58:49.905-07:002009-09-14T10:58:49.905-07:00meu pai tem miastenia gravis,depois de um aparente...meu pai tem miastenia gravis,depois de um aparente resfriado,febre,veio a total fraquesa nas pernas palpebras caídas falta de ar,desorientação e um tratamento inicial de isquemia 12dias hospitalizado já recuperado da crise a ivestigação e a confirmação.a falta de conhecimento médico e afins sobre a doença é imprecionante.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-76378117110157487012009-06-08T04:44:05.930-07:002009-06-08T04:44:05.930-07:00Ola Patty, eu sei que deve estar a falar para a Br...Ola Patty, eu sei que deve estar a falar para a Bruna, mas como nao sei se ela vai aparecer eu atrevo-me entao a dizer-lhe que deve sim tranquilizar a sua amiga.<br />cmg tb foi assim: cerca de 3 meses depois dos sintomas (nao cheguei a ter paragem respiratoria, apepas aptose da vista, musculos da fala e da mastigaçao.. mas tb já estava avançando para o braço), descobriram-me a MG, depois qdo descobri a m querida medica, foi ela que me detectou o tumor no timo (felizmente benigno, mas isso só se vê na cirurgia, mas 95% sao benignos segundo a ciencia) e logo de imediato fizeram a cirurgia ao timo. A mim optaram por fazer o corte no esterno. Conheço quem tenha feito na cervical, mas nao sei se se deveu ao facto dessas doentes nao terem tido tumor, mas sim o timo crescido, ou apenas se foi uma opçao do cirurgiao. Mas ele lá deve ter tido o seu motivo. Correu tudo bem, a recuperaçao é que é um pouco mais dolorosa qdo é no esterno como eu fiz, mas tudo bem.. nada de alarmar, eu nunca tinha sido operada e qdo dei por mim já estava.. e qod tem de ser é mesmo.. ah eu tb tinha 39 anos. Esta doença parece que tem idades mt comuns para surgir: ou pelos 20 ou perto dos 40, pelo que tenho lido..<br />o importante é dar força à sua amiga e ela nunca desanimar. quem sabe até nao tera uma recuperaçao total como conheço alguns casos. No meu até tive tb durante o 1º ano, depois é que aocntecerma situaçoes aborrecidas na m vida que afectaram o percurso da recuperaçao.. mas noto que à medida que vou conseguindo controlar as emoçoes a doença tb vai ficando mais estabilizada...<br />nao se vive mal acredita..<br />bjs e tudo de bom<br />Maria (MCC) portugalAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-28323907836041430892009-06-04T17:33:18.695-07:002009-06-04T17:33:18.695-07:00Olá, fiquei feliz em conhecer sua historia e saber...Olá, fiquei feliz em conhecer sua historia e saber que apesar das dificuldades vc está ai firme e forte.<br />Tenho uma amiga que tbm tem miastenia, foi uma barra até descobrirmos o diagnostico e saber como poderiamos ajuda-la...ja foi confirmado e agora ela esta se reestabelecendo e aceitando melhor sua condição atual. ela passou no médico hj e foi constatado que ela terá que fazer a retirada do timo. Vc tbm o fez néh? Posso tranquiliza-la de que é o melhor? Hoje ao receber a noticia ela logo me pediu pra que entrasse em contato com vc. Me desculpe mas é que é td muito novo pra nós.<br />Agradeço desde ja em td em que puder nos ajudar. O nome dela é Eliana ela tem 37 anos e descobriu isso a mais ou menos um mês e meio depois de uma parada respiratória...<br />Beijos no seu coração, e obrigada por mostrar-nos uma outra visão da miastenia.Pattynoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-29041234098200512812008-12-29T08:34:00.000-08:002008-12-29T08:34:00.000-08:00Cleusa, dei uma breve vista de olhos pelo teu blog...Cleusa, dei uma breve vista de olhos pelo teu blog e adorei a pessoa forte e maravilhosa que está por detrás!!<BR/>nao consegui ainda deixar comentario, mas se vires este aceredita que temos ambas uma postura parecida perante a doença e perante os "Pedaçinhos humanizados de Deus", que sao os tais Anjos de que falas! Estou todos os dias agradecnedo a deus pelos Medicos (sou portuguesa, no meu caso a m medica é a querida Drª Teresinha Evangelista) que colocou na minha vida, pelos Amigos, pela familia... tb fiz timectomia, tb já tive uma melhoria acentuada, mas depois veio de novo uma crise e inclusive levei IMG.. mas desde que a cincia consiga controlar isto e levemos uma vida alegre, mesmo com algumas limitaçoes, vamos a isso!!..<BR/>bjs e toda a m Amizade mm que virtual!<BR/>MariaAnonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-91624451171883540342008-11-22T14:24:00.000-08:002008-11-22T14:24:00.000-08:00Olá amiga! Tb sou miastênica venha conhecer uma pa...Olá amiga! Tb sou miastênica venha conhecer uma parte da minha história. Deus me deu uma lição de vida e de vitórias! <BR/><BR/>http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1-ano.html <BR/>Abraços fraternos!<BR/>CleusaCleusa Rodrigueshttps://www.blogger.com/profile/08191133820345852801noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-5157956007960148519.post-91757312082069732462008-10-06T19:29:00.000-07:002008-10-06T19:29:00.000-07:00que bom essa divulgação pois só quem tem essa doen...que bom essa divulgação pois só quem tem essa doença é que sabe os desafios que encontra pela falta de conhecimento por partes dos médicos e pelo descaso de alguns que nos tratam como preguiçososchrishttps://www.blogger.com/profile/00322062375625426214noreply@blogger.com