A ignorância humana é a pior de todas as patologias

Já escrevi sobre isso aqui, mas vira e mexe acontece de novo e eu prometi a mim mesma que não desistiria nunca! A pior parte da minha patologia é a ignorância das pessoas. Minha revolta é com as pessoas que, mesmo sem conhecer a Miastenia Gravis (doença que sou portadora), vivem cheias de conselhos!

Penso que as pessoas que nos amam e querem o nosso bem, pelo menos procurariam saber sobre nossa dificuldade para ajudar com fundamentos! Escuto sempre que não posso viver para a doença, que é para eu me esquecer dela e seguir em frente! Que eu preciso emagrecer e fazer exercícios físicos, pois o que na verdade eu tenho é preguiça! Chegam ao cúmulo de negar a doença, já comprovada por exames médicos de sangue! Mas seja quem for - um mendigo na esquina ou o Papa - se não tiver passado por uma crise miastênica ou sentido o que é conviver com Miastenia, eu não vou abaixar a cabeça e concordar por conveniência a essa ignorância humana!

Ninguém fala para um diabético comer doces, ou para uma pessoa com pressão alta colocar sal embaixo da língua. Ninguém diz para um cego esquecer a cegueira e viver, ninguém fala para um deficiente físico deixar pra lá o que lhe aflige e seguir em frente. Qual é? Como esquecer que temos Miastenia Gravis? Alguém que conhece e sabe o que ela é pode me dizer? Como podemos seguir em frente sem lembrar de tomar o Mestinon de 4h em 4h e de se desesperar quando esquecemos o remédio e vai passar da hora? Como esquecer da MG com a constante falta de ar, o pescoço bambo, a fala mole, a visão dupla, os braços e as pernas bambos, a dor horrível no final do dia! Por não ser uma doença que nos deforma e ser uma condição rara e desconhecida temos que passar por isso? Temos que escutar desaforos de quem nem imagina o que se passa? Temos que ser chamados de preguiçosos e apontados como perdedores?

Não quero pena e nem compaixão de NINGUÉM!!! Preciso e tenho direito a compreensão pelo menos do que dizem que me amam! Queria o reconhecimento por viver com essas limitações e não desistir de nada (conheço pessoas mais forte que eu que desistiu por muito menos). Tanta gente saudável fazendo corpo mole, vivendo por conveniência e acomodação. Nunca parei de estudar, não falto ao trabalho, não me permito perder um dia de vida! Eu nunca desisti, nem mesmo quando não sabia o que eu tinha! Não me faço de vítma, não vivo reclamando, aprendi a viver com a Miastenia e com as condições que ele me impôs, mas não aprendi a lhe dar com o fato que as pessoas simplesmente não entendem que você já não é mais o que era antes! (E olha que muita gente muda e nem precisa ter uma doença crônica para isso).

Não quero e nem vou negar que tenho Miastenia Gravis - uma doença auto imune que aparece sem explicação e que não tem cura - e falarei dela sempre que tiver uma oportunidade. Não confundam a vontade de divulgar essa doença rara condição que afeta menos de 1% da população brasileira, com orgulho. Por eu ter corrido atrás de um diagnóstico por mais de quatro anos e ter percebido como é difícil, eu comprei a causa. Não vou fingir que está tudo igual, não minto para mim mesma, sou uma pessoa forte sem medo de preconceitos e de desafios. Não foi fácil me aceitar depois de tudo o que aconteceu comigo, foram mudanças físicas e emocionais violentas. Minha saúde de repente foi comprometida, só eu sei como eu era e como eu sou. Do que eu era capaz e do que não sou mais. Lembro com um pouco de revolta de tudo que eu poderia ter feito e não fiz. Mas não culpo ninguém por isso, pelo que aconteceu comigo. Nunca pensei em desistir e nunca perguntei “porque eu?”. Não sou uma pessoa conformada, mas tenho inteligência para saber o que eu posso mudar e o que eu tenho que me adaptar! Não quero fechar portas para as pessoas conversarem comigo sobre o assunto. Penso em escrever um livro e dizer a todos que ser diferente e ter limitações não é o fim do mundo! Quero atingir não só os doentes, mas TODAS as pessoas, para que um dia, se tiver que conviver com alguém que possua limitações físicas e mentais (aparentes ou não) diferentes da sua, possas aceitar, tanto as diferenças quanto o fato da pessoa viver bem como ela é.

Está mais do que na hora de a compreensão humana quebrar barreiras e sair do papel. Parar com essa hipocrisia de ter pena de quem não precisa e começar sim, a facilitar a vida de quem tem limitações. As pessoas que, por um motivo ou outro, não se encaixam no padrão de normalidade da sociedade, não querem tratamento diferencial por que se acham melhores, querem sim ser iguais.

"A regra da igualdade não consiste senão em quinhoar desigualmente aos desiguais, na medida em que se desigualam. Nesta desigualdade social, proporcionada à desigualdade natural, é que se acha a verdadeira lei da igualdade... Tratar com desigualdade a iguais, ou a desiguais com igualdade, seria desigualdade flagrante, e não igualdade real."
Rui Barbosa