Luta para divulgar a Miastenia Gravis - MG

A carta que abaixo transcrevo, foi publicada no Jornal do Commercio do dia 14.07.08
na coluna OPINIÂO, à página 11 do Primeiro caderno.

O neurologista de plantão de um hospital particular aqui do Recife, foi muito claro ao me atender na emergência por uma crise miastênica: " Se você chegasse aqui com uma bala na cabeça, eu o operaría numa boa, mas, desse negócio de miastenia, eu não entendo nada". E não entendía mesmo, embora fosse um veterano e nome conhecido em nossa cidade. A MG é uma doença auto imune, não contagiosa, não hereditária, porém crônica.
É uma das famosas "Companheiras de viagem". Ataca os terminais nervosos dos músculos voluntários como os oculares, da mastigação, deglutição, fala, e até da respiração, podendo neste último caso ser fatal se o paciente não for entubado durante a crise. O magnata Onassis não conseguiu livrar-se dela. O Mestre enxadrista Mequinho também não. Altamente incapacitante, torna uma maratona para os que a têm, descer um lance de escada. Mas o maior perigo é o desconhecimento dela por grande parte dos médicos e do
pessoal de enfermagem, pois existe uma gama enorme de medicamentos e procedimentos médicos vedados aos miastênicos e que podem provocar-lhe a morte. Alerto aos seus portadores, para andarem com uma lista no bolso, dos medicamentos e procedimentos proibidos, pois no nosso caso, as vezes o remédio mata mais que a doença.

Paulo Fernando de Moura Bezerra Cavalcanti - Assinante

Sobre depressão

Bem... no começo, quando fiquei doente e ninguém acreditava em mim (nem eu mesma) e eu não sabia o que tinha, eu era uma pessoa triste, cabeça baixa, tinha vergonha da minha condição, não tinha fé na vida e já estava descrente da bondade das pessoas... com o tempo - e em muito pouco tempo - aprendi muitas coisas, uma deles é que meu corpo e minha mente trabalham juntos. Também percebi que se eu não me amar e não cuidar de mim, ninguém mas vai fazer... desde então, adotei a miastenia como parte de mim, da minha vida. Não a vejo como um troféu, muito longe disso, mas a encaro como um aprendizado. Se não fosse ela eu não seria quem eu sou hoje, no meu ponto de vista, uma pessoa mais aberta a entender as outras pessoas, mais compreensiva com os infortúnios e mais feliz por valorizar cada dia, sempre agradecida pelo sol e pela chuva. Gosto de viver e não tenho vergonha de ser 'diferente' dos outros. Luto e vou lutar sempre para ser aceita como igual, pois cada um com a sua limitação é igual perante a lei do homem, para quem é de homem, e da lei de Deus, para quem é de Deus. Então quando se sentir triste, lembre-se só você pode se ajudar e só de suas atitudes dependem seu futuro.

Ah, claro, uma boa alimentação e risadas ajudam e muuuiittoooo!!

Pra mim, deu zebra

Passei três anos indo de médico em médico, de especialista em especialista, tentando descobrir o que estava acontecendo com o meu corpo. Muitos exames foram feitos e nenhuma resposta me foi dada. Não havia certeza, não havia crença nas minhas palavras...

Cardiologistas, neurologistas, ortopedistas, oncologistas, clínicos, psiquiatras todos me diziam que era algo proveniente da minha cabeça. Estresse, cansaço, depressão. E cada vez que me receitavam calmantes e anti-depressivos eu piorava muito.

Até podem ser doutores especialistas, mas eu conheço meu corpo e sabia que não havia nada de errado com a minha mente, era algo físico. Meus sintomas eram bizarros e as vezes nem eu mesmo acreditava que aquilo estava acontecendo comigo, mas sabia que era real. Em resumo o que eu sentia era uma fraqueza tão grande que não conseguia fazer pequenas atividades, como pegar um ônibus ou até mesmo pentear os cabelos. Minhas palpébras caídas e minha visão dupla pioram ao passar do dia, de tarde e a noite não conseguia nem engolir algo sólido, pois faltava força na minha garganta. Porém, se eu não fizesse nenhum tipo de atividade física, nem mesmo uma leve caminhada, se eu ficasse o dia todo descansando em casa, não tinha sintoma nenhum, era como se estivesse tudo bem, pois me sentia muito bem.

Com esse quadro, todos “sabiam” o que eu tinha: preguiça, mesmo eu nunca tendo deixado o estágio ou a faculdade por mais difícil e dolorido que fosse para mim. Preguiça, era o que os médicos diziam aos meus familiares. Preguiça, era o que meus familiares diziam a todos que perguntassem. Mal sabiam eles que minha preguiça tinha nome!

A falta de insistência dos médicos e a descrença de familiares fizeram que meu diagnóstico demorasse três longos anos para deixar de ser um mistério. Óbvio que não era estresse, nem depressão e muito menos só cansaço (pois a fadiga severa vinha muito rápido). Não iria desistir da minha vida porque as pessoas que me rodeavam não acreditavam em mim, então, depois de sair de casa comecei uma busca por alguém que pudesse realmente me ajudar. Entre livros de medicina e buscas na internet, descobri uma médica investigadora neurológica que, com paciência e conhecimento para entender o que eu dizia, me mandou fazer dois exames (mesmo ela já sabendo o que eu tinha só pela descrição clínica do caso). Depois de um caro exame de sangue e um torturante exame de choques, minha preguiça revelou seu nome: Miastenia Gravis.

A miastenia gravis é uma doença neuromuscular auto-imune caracterizada pela presença de anticorpos (proteínas de defesa) do próprio organismo atacando os receptores de acetilcolina na junção neuromuscular (contato entre o nervo e o músculo). A acetilcolina é um neurotransmissor (substância química que é liberada pelos impulsos nervosos) importante na passagem do estímulo nervoso ao músculo e provocar as contrações musculares, responsáveis pelo movimento.

A doença, que afeta as vias de resposta nervosa dos músculos, leva à progressiva fraqueza muscular (fadiga miastênica). É uma doença rara que afeta vinte e cinco pessoas a cada um milhão e, talvez por isso, seja tão desconhecida. Ainda não se sabe a causa da Miastenia Gravis.

A miastenia gravis é uma doença crônica que normalmente progride lentamente com o passar do tempo. Embora os sintomas possam flutuar em severidade durante anos, a doença raramente desaparece por si só.

Os tratamentos atuais podem permitir à maioria das pessoas com miastenia gravis viver próximo do normal. Porém outras desordens auto-imunes, como o Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Artrite Reumatóide podem estar associadas com a miastenia gravis, e podem desenvolver-se antes ou depois da doença ser diagnosticada.

O mais importante quando se tem uma doença rara ou desconhecida é ouvir seu próprio corpo. Os médicos têm muita experiência e são extremamente sábios. Mas (parece mentira, mas é verdade) assistindo ao seriado Dr. House, aprendi que a medicina não é uma ciência exata, e que, diferentemente dos físicos e matemáticos, nós podemos sim discordas dos médicos e nós mesmos procurarmos entender o nosso corpo.

Pois na medicina as coisas funcionam mais ou menos assim – se você está numa área urbana e escuta barulho de cavalgada, na mesma hora vai pensar que é um cavalo, porque não seria muito lógico que uma zebra estivesse solta pela cidade. Mas mesmo assim existe a possibilidade de ser uma zebra correndo lá fora!

Por isso quem tem doenças raras tem a diagnóstico mais demorado, pois ele é feito, na maioria das vezes por eliminação. Nunca desista de uma resposta que satisfaça sua mente por completo, nunca deixe ninguém te convencer que você não sente o que você sente, pois mesmo que seja algo da sua cabeça (como estresse e depressão) também deve ser tratado.