quarta-feira, 9 de abril de 2008

Pra mim, deu zebra

Passei três anos indo de médico em médico, de especialista em especialista, tentando descobrir o que estava acontecendo com o meu corpo. Muitos exames foram feitos e nenhuma resposta me foi dada. Não havia certeza, não havia crença nas minhas palavras...

Cardiologistas, neurologistas, ortopedistas, oncologistas, clínicos, psiquiatras todos me diziam que era algo proveniente da minha cabeça. Estresse, cansaço, depressão. E cada vez que me receitavam calmantes e anti-depressivos eu piorava muito.

Até podem ser doutores especialistas, mas eu conheço meu corpo e sabia que não havia nada de errado com a minha mente, era algo físico. Meus sintomas eram bizarros e as vezes nem eu mesmo acreditava que aquilo estava acontecendo comigo, mas sabia que era real. Em resumo o que eu sentia era uma fraqueza tão grande que não conseguia fazer pequenas atividades, como pegar um ônibus ou até mesmo pentear os cabelos. Minhas palpébras caídas e minha visão dupla pioram ao passar do dia, de tarde e a noite não conseguia nem engolir algo sólido, pois faltava força na minha garganta. Porém, se eu não fizesse nenhum tipo de atividade física, nem mesmo uma leve caminhada, se eu ficasse o dia todo descansando em casa, não tinha sintoma nenhum, era como se estivesse tudo bem, pois me sentia muito bem.

Com esse quadro, todos “sabiam” o que eu tinha: preguiça, mesmo eu nunca tendo deixado o estágio ou a faculdade por mais difícil e dolorido que fosse para mim. Preguiça, era o que os médicos diziam aos meus familiares. Preguiça, era o que meus familiares diziam a todos que perguntassem. Mal sabiam eles que minha preguiça tinha nome!

A falta de insistência dos médicos e a descrença de familiares fizeram que meu diagnóstico demorasse três longos anos para deixar de ser um mistério. Óbvio que não era estresse, nem depressão e muito menos só cansaço (pois a fadiga severa vinha muito rápido). Não iria desistir da minha vida porque as pessoas que me rodeavam não acreditavam em mim, então, depois de sair de casa comecei uma busca por alguém que pudesse realmente me ajudar. Entre livros de medicina e buscas na internet, descobri uma médica investigadora neurológica que, com paciência e conhecimento para entender o que eu dizia, me mandou fazer dois exames (mesmo ela já sabendo o que eu tinha só pela descrição clínica do caso). Depois de um caro exame de sangue e um torturante exame de choques, minha preguiça revelou seu nome: Miastenia Gravis.

A miastenia gravis é uma doença neuromuscular auto-imune caracterizada pela presença de anticorpos (proteínas de defesa) do próprio organismo atacando os receptores de acetilcolina na junção neuromuscular (contato entre o nervo e o músculo). A acetilcolina é um neurotransmissor (substância química que é liberada pelos impulsos nervosos) importante na passagem do estímulo nervoso ao músculo e provocar as contrações musculares, responsáveis pelo movimento.

A doença, que afeta as vias de resposta nervosa dos músculos, leva à progressiva fraqueza muscular (fadiga miastênica). É uma doença rara que afeta vinte e cinco pessoas a cada um milhão e, talvez por isso, seja tão desconhecida. Ainda não se sabe a causa da Miastenia Gravis.

A miastenia gravis é uma doença crônica que normalmente progride lentamente com o passar do tempo. Embora os sintomas possam flutuar em severidade durante anos, a doença raramente desaparece por si só.

Os tratamentos atuais podem permitir à maioria das pessoas com miastenia gravis viver próximo do normal. Porém outras desordens auto-imunes, como o Lúpus Eritematoso Sistêmico e a Artrite Reumatóide podem estar associadas com a miastenia gravis, e podem desenvolver-se antes ou depois da doença ser diagnosticada.

O mais importante quando se tem uma doença rara ou desconhecida é ouvir seu próprio corpo. Os médicos têm muita experiência e são extremamente sábios. Mas (parece mentira, mas é verdade) assistindo ao seriado Dr. House, aprendi que a medicina não é uma ciência exata, e que, diferentemente dos físicos e matemáticos, nós podemos sim discordas dos médicos e nós mesmos procurarmos entender o nosso corpo.

Pois na medicina as coisas funcionam mais ou menos assim – se você está numa área urbana e escuta barulho de cavalgada, na mesma hora vai pensar que é um cavalo, porque não seria muito lógico que uma zebra estivesse solta pela cidade. Mas mesmo assim existe a possibilidade de ser uma zebra correndo lá fora!

Por isso quem tem doenças raras tem a diagnóstico mais demorado, pois ele é feito, na maioria das vezes por eliminação. Nunca desista de uma resposta que satisfaça sua mente por completo, nunca deixe ninguém te convencer que você não sente o que você sente, pois mesmo que seja algo da sua cabeça (como estresse e depressão) também deve ser tratado.

16 comentários:

Maria das Graças disse...

Nossa bom ter encontrado esse sait, tenho 56 anos e pouco consigo mexer no computador para fazer pesquisas, gostaria de ter contados com miastenicos pois sou portadora desde 2001 sendo descoberta a doença em 2007 meu e-mail e graciosagracinha@hotmail.com esse relato e identico ao que enfrentei esses anos todos. aguardo resposta sou de campo grande ms. bjss

Sergio disse...

OI,MEU NOME É GISELY,TENHO MG JA FAZ 10 ANOS.ACHEI LEGAL SEUS DEPOIMENTOS.TAMBEM JÁ PASSEI POR PREGUIÇOSA,MAS QD AS CRISES APARECERAM TODOS VIRAM Q NÃO É BEM ASSIM.SAÍ DE UMA CRISE ONTEM FIQUEI SETE DIAS DE CAMA,FOI RUIM,MAS GRAÇAS A DEUS PASSOU!
GOSTARIA DE ME CORRESPONDER,TROCAR IDÉIAS,MEU HOTMAIL GISELYCRIS29@HOTMAIL.COM. FIQUE C DEUS!

Margarida disse...

No final de maio meu marido recebeu o triste diagnóstico que estaria com miastenia gravis.Ele está com 64 anos.O que mais afetou foi um dos olhos e a masticação, apesar que não sei se irá apaarecer em outros órgãos.Mas, gostaria de saber se tds os miasténicos passará a ter uma crise envolvendo a respiração pois acredito ser a pior.Conto com vossa ajuda.Grata.Margarida

Anônimo disse...

Bruna Presmic,

Sou portadora de Miastenia Gravis faza 14 anos e minha história é muito parecida com a sua. Gostaria de saber se você está curada, se toma ainda Mestinon, se toma corticóide(Prednisona. Eu vou fazer uma cirurgia para tirar o timo (atrofiado)e tomo 6 mestinon por dia e 60 mg de Prednisona em dias alternados. Aguardo sua resposta.
Bjs.

Lany

Eliane disse...

oi meu nome é Eliane e descobri q tenho MG a um mês estou tomando mestinon a 11 dias já me senti melhor nos sintomas mas a diplopia me preocupa será q é normal demorar assim?ah tbém sinto uma camada espessa na minha língua principalmente após as refeições e uma gastura nos dentes se tiver alguém q tbém senti isso entre em contato comigo.bjooossss...

Eliane disse...

por favor aguardo anciosa por respostas até mais.

Anônimo disse...

Ao ler seu blog consegui me identificar com seu problema. Há exatamente 1 ano e 1 mês busco o diagnóstico para meu problema. Tenho todos os sintomas descritos porém, diante de uma crise miastência, em outubro de 2008, os médicos descreveram a dificuldade respiratória e a incapacidade de manter meu pescoço ereto e fraqueza do membro superior direito e inferior, como mera FOBIA! Ainda hoje procuro algum especialista que saiba me dar um diagnóstico e assim um tratamento adequado. Cansei de pagar consultas carissimas para médicos e todos me dizerem é PSICOLÓGICO! Agora mesmo, antes de entrar no site tive um sintoma que por sinal é o que mais me incomoda: VISÃO DUPLA. Não consigo situar minha visão paraece que o olho está VESGO, literalmente e logo fico com muita dor de cabeça.
Gostaria muito que os médico antes de nos mandarem a psiquiatras, tentem ao menos ouvir nossas queixas, pq certamente tem fundo de verdade. Desejo à você toda a sorte do mundo.

maria christina ferraz disse...

TENHO MG DESDE 2001, JA FIZ TIMECTOMIA, PLASMAFERSE, JÁ CONVIVI MUITO BEM COM ELA, HJ EM DIA ESTOU TENDO MUITA CRISE.
O MAIS INCRIVEL É QUE QDO DEIXO DE TOMAR O SOMALLIUM ME SINTO MAIS FRACA, MEU NEURO NÃ SABE EXPLICAR.
HJ TOMO 10 MG DE CORTICOIDE, MESTION DE 5 EM 5 HS.
MINHA ESTIMA ESTA BAIXA POIS ENGORDEI MUITO E SEMPRE FUI MAGRA, OU SEJA AINDA NÃO ESTOU ME ACEITANDO, UMA CERTA DEPRESSÃO.
QUAIS OS ALIMENTOS MAIS INDICADOS?
LINHAÇA FAZ BEM PARA MG?
SE VC PUDER ME ORIENTAR AGRADEÇO, POIS SINTO MUITO TRISTE.
ATE PARA TECLAR PAREÇO ALEIJADA
MEU E-MAIL É OWTINA@YAHOO.COM.BR
ATENCIOSAMENTE,
CHRISTINA.

Elaine disse...

Oi eu nome é Elaine Nunes, sou de Pindamonhangaba/SP.
Minha mãe descobriu ha 5 anos que é portadora da Miastenia, e desde la é uma batalha para ela conseguir conviver com essa dão terrivel doença que até então não sabiamos que existisse.
Peço que DEUS que ajude ela e outras que como ela sofrem, não só com a doença mas com a falta de informação da população em geral e principalmente de medicos que não si informam .
Que DEUS de força pra vocêis enfrentar essa batalha da vida

Anônimo disse...

[i]Meu nome é Marta tenho 43 anos, sou miastênica hà 14 anos.Passei por todos os sintomas citados nos depoimentos anteriores com exceção da crise respiratória grave.Não foi fácil chegar ao diagnóstico, também sofri para convencer as pessoas de que não estava bem. Passei por preguiçosa,mole e outras coisas mais.Sofri muito,também por hipertireoidismo, tomei vários medicamentos por um longo tempo.Hoje sinto-me recuperada, preciso apenas do mestinon (3 por dia).Creio muito em Deus e tenho certeza que sempre esteve ao meu lado fortalecendo-me, mesmo nos momentos em que a depressão vinha com tudo.Estou muito bem,e todos os dias agradeço ao Pai por permanecer ao meu lado sempre, e muito feliz pelo emprego que concedeu-me depois de 18 anos afastada do mercado de trabalho.OBRIGADA SENHOR PELO VOSSO IMENSO AMOR!

Não desista, Deus existe e te ama.
18/05/2010.

Ronaldo Longo disse...

Meu none Ronaldo Longo Jaegger, comerciante, tenho miastenia a dois anos, fui internado durante um ano varias vezes com diagnostico de AVC, fui internado varias veses no cti,emtubado.depois de 1 ano procurei um neuro que me pediu um exame feito com choques eletricos, foi constatado MG. Comecei o tratamento com mestinom, tive uma melhora, mas continuei com minhas atividades normais, tive varias crises, cti,falta de ar, braços e pernas, fala,vista,mastigaçao,deglutiçao.fiz uso de imuno globulina (100) frascos,07 plasmaferes e por ultimo, no mes de abril de 2010, fiz cirurgia do timo.Ja notei alguma melhora nestes 06 meses,braços e pernas normais, respiraçao normal, consigo engolir alguma coisa e beber liquidos, consigo mastigar com alguma dificuldades, mas a previsao medica de recuperaçao e de 02 anos caso conheça alguem que ja passou por esta cirurgia por favor me encaminhe.Hoje tomo 14 mestinom, 02 lamitor por dia, estou achando que a recuperaçao esta demorada ou e assim mesmo estou muito preocupado.Resposta p.ronaldojaegger@gmail.com ou ronaldojaegger@yahoo.com.br

Anônimo disse...

eu dscobri a miastenia a pouco tmpo,logo depois de ter tido minha filha ,estou em tratamento, qria ter contato com pessoas q tambm sao portadores da doença, sou miastenica a 11 meses e ainda tnho muito medo! por favor entrem em contato lucianaador@hotmail.com tenho 22 anos

Anônimo disse...

tenho artrite reumatoide e alguns dias estou sentindo um cansaço muito grande minhas palpebras ficam pesadas nao consgo controlar e tenho que me deitar .o que sera isso?

girlene disse...

MINHA TEM MG,DESCOBRIMOS À UM ANO E ESTOU MUITO PREOCUPADA. ELA PASSOU CINCO DIAS SEM SE ALIMENTAR E SEM TOMAR ÁGUA ,POIS NADA DESCE NA GARGANTA, ELA ESTÁ INTERNADA E SE ALIMENTANDO DE PELA SONDA ISSO ME DEIXA MUITO TRISTE, POIS O NEURO DELA NE SE IMPORTA . ME AJUDEM A AJUDAR MUNHA IRMÃ PELO AMOR DE DEUS.

Bruno Leonardo Novaes Ferreira disse...

Cara Girlene,

Meu pai sofre de MG há 15 anos, e apenas agora passou por uma forte crise, ficando 2 semanas hospitalizado, das quais 1 semana em CTI. Graças a Deus está melhor, já em casa, se recuperando! Bem, para os pacientes com poucos recursos, recomendo o Hospital da Lagoa, no mesmo bairro, no Rio de Janeiro. Este hospital é público, gratuito, e lá contam com excelente equipe de neurologistas, onde diagnosticaram a doença no meu pai.

Anônimo disse...

Meu marido é médico e tb portador de MG a 14anos,miastenia é uma doença de altos e baixos mas com acompanhamento de um bom neurologista tudo fica amenizado,ele tb toma mestinon 60mg 5Xao dia e predinizona 60mg e imuran 50 mg 2 Xao dia.Fez retirado do timo em 1999.Como a miastenia Gravís é uma doença alto-imune deve ser mto bem acompanhada. Qdo em crise faz pulsoterapia de Gamaglobulina que o fortalece mto.Gde abrç. Helena Nunez.