quarta-feira, 30 de julho de 2008

Missão, remissão... ai ai

Altos e baixos... a MG é mesmo imprevisível....

Espero mais e-mails com histórias, desabafos e perguntas!

Bjokas

111 comentários:

Edu disse...

Bruna,
estás em REMISSÃO?
Percebi bem?
Como assim?

Bjs
Edu

Bruna Presmic disse...

Oi Edu,
como vc não deixou e-mail para resposta, eu vou responder por aqui mesmo.
Espero que sua surpresa seja de felicidade 8)
Como a gente sabe, a MG não tem cura, mas há um ano eu estou sem os sintomas e retomei minha vida, normal. A isso os médicos dão o nome de remissão. Parei com todos os medicamentos, agora só tomo um mestinom por dia - e mesmo assim estou pensando seriamente em parar!
Ando, corro, subo escada, mastigo bifes duros e tenho dois olhos arregalados!!!
Magia? Não!! Fruto de um trabalho de cuidadoso na alimentação!! Isso mesmo Edu, adotei uma alimentação saudável, livre de produtos com agrotóxicos e rica em alimentos crus e coloridos. Muita fruta, verdura e legumes orgânicos! Sou outra pessoa, muito mais saudável em todos os aspéctos e até mais magra!!!

Vc poderia tentar, heim!!

Bjokas

Daniela disse...

Bruna
Parabéns!

Também tenho essas fases ótimas e outras boas, com alguns sintominhas. O que me levanta é uma boa semana inteira de sono e me focar em algo que dê prazer como artesanato ou música. Também cuida da minha alimentação, só não consigo radicalizar e de vez em quando devoro uma pizza (rsrsrs)
bjos e que Deus te mantenha assim!!

Daniela disse...

ah se puder acesse meu blog
www.vidarealbrasil.blogspot.com

edu disse...

Não estou a perceber mais uma vez postei e não aparece.
Edu

edu disse...

Vamos ver se é desta, pois é 3ª vez que escrevo isto (pois outros post foram "ao ar" .

Bruna, quero que saibas que a minha surpresa é de FELICIDADE.

A minha surpresa deveu-se a facto de nós termos conversado por email à pouco tempo e não ter ficado com a sensação que estavas em remissão. Apenas isso!

É obvio que só posso estar feliz por tu estares bem.
Corre, salta, ... faz tudo aquilo te apetece: tu queres e podes!

Quero tentar, ajudas?

Beijo grande e disfruta!!!!
Edu

Bruna Presmic disse...

Oi Eduarda,
respondi seu e-mail, viu!
Acho que o blog não está gravando comentários de anônimos, nem sei porque...
Por isso tb deixo meu e-mail aqui, pare me escrever quem não quiser se identificar 8)
Não tinha entendido que Edu era vc, pq aqui no Brasil Edu é apelido de homem_hAHhahaha

Mas seu e-mail tá bem respondido, viu!!!

Bjokas

rose disse...

olá!!!
Estou muito feliz por ter encontrado aqui pessoas com MG e que estão vivendo bem meu marido descobriu que tem MG e então decidi pesquisar.Gostaria que me infomesse o que devo fazer para que ele tenha uma vida melhor já fez a cirurgia pra retirada do timo.e nessa semana teve uma crise ficou 5 dias internado na UTI,somos de Americana e não conheço ninguem aqui que tenha a doença pra me orintar se puder me dar essas informações...fico grata bjs

Anônimo disse...

Rose,
eu tenho miastenia desde os meus 11 anos (diagnosticada porque os sintomas manifestaram-se muito antes) e tenho 40 anos, um filho de 23 meses, exerço advocacia (até aos seus 3 anos ficarei em casa com ele, mas por opção de mãe), e tenho levado a vida com altos e baixos, mas quem sabe seja por isso que nos sentimos especiais e vivos a vida de uma forma mais intensa.
Caso queira falar sobre a miastenia estou: eduardacastro@netcabo.pt
Beijos
Edu

LD disse...

Poxa deve ser complicado ter MG... Não tenho a doença, mas tenho uma mutação genética rara chamada Fator V Leiden... no começo foi muito difícil... muitas dores de cabeça e tomando remédios para enxaqueca e escutando blablablás que era apenas stress do trabalho. E esse diagnóstico errado me fez quase entrar em coma... por mais alguns minutos, talvez hoje eu nem estaria escrevendo nesse blog.
Esse episódio já faz 3 anos e hoje em dia estou estabilizada, mas terei que tomar remédios a vida toda.
Tem dias que eu passo muito mal e esse sintoma já me fez perder o emprego 2 vezes...
Nunca encontrei ninguém que tenha a mesma doença que eu, mas sempre encontro blogs como o seu que me faz refletir e ver que apezar de "incomum" também posso ser "comum" em outros aspectos.
Bom chega de tagarelar... vim aqui lhe desejar parabéns pela remissão!!

Bjos
L.D.

Anônimo disse...

Ola Bruna e a todos que sofrem ou tenham alguem proximo que sofra de MG. Fiquei mt feliz por ter encotnrado este blog. Já ha tempos procurava um sitio onde pudesse falar sb a doença mas infelizmente nao encontrava nada e isso fazia falta, uma vez que é uma doença rara e tão pouco conhecida. Como dizes, e bem, só o facto de a pronunciarmos gera nas pessoas uma expressao de estranheza que nos leva a dar explicaçoes que nós proprias por vezes nem dominamos.
Qto à m historia é mais uma entre mtas outras, mas até ao momento dou-me por mt feliz e a MG tb me ensinou a viver a vida com uma maior intensidade e alegria do que tinha antes dela: foi-me diagnosticada há cerca de 2 anos, depois de correr uma imensidade de medicos que me fizeram n diagnosticos todos diferentes.. felizmente encontrei uma neurologista (especializada em neuromusculares) formidavel por quem sou seguida (Drª teresinha Evangelista: neuropatologista no Hosp Sta Maria em Lisboa). Fiz logo timectomia (tinha um timoma benigno), no 1º ano entrei em remissao, no 2º já tive duas crises e inclusive estou a tomar lepicortinolo, que felizemnte com uma alimentaçao bem cuidada nao tem feito engordar...
portanto, tem sido assim, com altos e baixos, mas estou a tentar aprender a conviver com a doença e a conhece-la melhor tb. evitar constipaçoes, gripes, seitaçoes de choque emocional (o que nem sempre é facil evitar nao é? ainda por cima sem podermos tomar ansioliticos, a nao ser buspirona..eheh.. temos que rir um pouco com isto, desculpem)..
mas, para compensar, fora das crises, passei a saborear de forma mais intensa, a relativizar certas coisas, a dar importancia apenas ao que deve ser importante.. a cuuidar melhor do m corpor e mente..
um bj a todos/as.. mta força sp e façam-se sempre acompanhar de bons medicos, isso sim é fundamental!
Um B Haja à miha querida medica que me segue, mesmo estando eu mt longe dela, morando numa ilha de portugal como moro e ela no continente... mm por telefone, fora das consultas está sp pronta para uma orientaçao e palavra de medica/amiga.. houvessem mts mais medicos, nao só com a profundidade dos conhecimentos cientificos dela,mas tb com o seu humanismo tao raro.
MC

Teté disse...

oi bruna qundo eu retirei otimo tive tabém o tempo de remissão onde fiquei 3 anos sem tomar remédios dai tive uma crise terrivel fui ao neuro novamente e voltei tomar mestinom estou pesando 85k e não consigo perder peso falo com os médicos eles não dao tanta atenção ao assunto só fala que tenho de fazer dieta mas sinto fraqueza quando tento o que faço me ajuda vc foi um anjo do céu. acho que se eu conseguir perder peso caso novamente kkkkkk dilanareb@hotmail.com abraços

Anônimo disse...

Ola Bruna e a todos os que por cá "andam"!
Oxala quem tenha a doença se encontre de bem com ela e com a vida... temos que fazer todos os dias por isso.. e cada vez mais me convenço das verdades que acima disse duma forma mta sentida, pk estava em crise na altura e que é a necessidade que temos de sermos seguidos por medicos mt bons nesta area. a minha crise foi controlada felizmente com imunoglubolinas e lepicortinolo, agora vou começar a fazer o desmame... mas tudo mt bem "planificado" pela minha querida medica (o "querida" nao é metido aqui ao acaso, mas sim propositadamente, pk penso que nestas doenças tb é fundamental confiarmos no medico que nos segue... pk sendo uma doença de avanços e recuos, sao eles que os sabem conduzir, e graças a Deus que a ciencia já dispoe de meios para controlar esta doença e graças a deus tb que já temos médicos formidaveis ao serviço dessa ciencia e de quem a ciencia faz medicos como diz num livro o Prof Lobo Antunes - gde humanista tb e brilhante neurocirurgiao tb no mm serviço do HSM da drª Teresinha Evangelista )... a ver vamos...
um abraço a todos e mtas felicidades e força a quem sofre desta doença! nunca desanimem e procurem sempre os melhores medicos para vos seguirem..
MC

mh disse...

Oi LD,
Acabei de descobrir que tenho a mutação do fator V, descobri depois de uma trombose no celebro e 13 dias de UTI, meu mundo caiu do fiquei sabendo.
Agora to tentando entender a doença e acreditar que posso ter uma vida normal.
Tambem tenho procurado mas sem sucesso informação na internet, acho que é uma doença noiva sei lá.
Se quizer conversar comigo, ésteja a vontadee de repente podemos nos ajudar mutuamente.
um abraço
Maria helena

Anônimo disse...

OI, meu nome é belo, Vasculhei estes comentario do blog e percebi que esta corrente é longa e me tornei mais forte com esta doença que ressolveu a mi atacar também tenho ela mais ela não me pertence eu vou expulssar ela da minha vida e com a ajuda de alguns de vcs mais rapido possivel,O que mais me encomoda de tudo isso é a tristeza que passa pela mente, nem tanto a doença porque não sinto dor nem uma. só mesmo a dificuldade de fazer pequenas coisas normais estou tomando dois remedio mestinom e medicortem espero um dia não presizar tomar mais nada disso e alem de tudo tenho uma enorme vontade de ser mãe. o que pesso ajuda é o que se pode fazer para que a alto estima volte sem se canssar a cabeça, amente? de tanto pensar serra que vou melhora com os medicamentos , a sirurgia do timo ou serra que tenho que passar a vida toda a ser dependente destas drogas de remedios? sim porque tanto remedio isso pode melhorar a doença mais a saude sempre torna preujudicada. ai pessoal vou parrar outra hora escrevo mais se me derem oprtunidades e agradeçe e desculpa minhas letras e modo de mi expressar, um abraço a todos e que Deus o nos o proteja.

Anônimo disse...

Ola Belo!
Não sei se percebi bem, mas pelo seu comentario parece-me que neste momento o que a aflige mais é a incerteza qto ao futuro da doença. Mas penso que essa é a questão com que todas nós temos de aprender a viver e conviver pacificamente, pk tratando-se duma doença rara acho que nao existe ainda uma resposta definitiva e geral para todos os doentes... eu propria já notei que de inicio, apos a cirurgia tive uma remissao,estava quase boa mesmo (só com um mestino por dia) e dum momento para o outro, por causa dum drama familiar (morte) voltou tudo ao inicio e tive que leva imunoglubolinar e pela 1ª vez tomar cortisona.. foi duro na altura constatar que estava a regredir e começei a ler tudo qto existia sb MG, inclusive um livro da minha neurologista, mas que ela noa gostou qdo lhe contei, pk, como ela diz, é um livor dirigido a alunos de medicina e ceertos medicos, e sendo uma doença rara e em peramente investgaçao, mtas "verdades" estão em aberto.. e até disse que no meu caso nem houve uma piora da doença, apenas factores externos que agravaram os sintomas...
portanto eu cheguei á conclusao que o melhor que temos a fazer é entregarmo-nos nas maos de um bom neurologista e a partir daí, o mais tranquilamente possivel (sim pk esta doença nao suporta ansiedades, e isso por vezes é dificil de combater..) seguir o que eles dizem... sem mtas perguntas até, viver o dia a dia, sem pensar mt se ou qdo virá uma crise.. p se vier será controlavel sempre DA MELHOR FORMA POSSIVEL - penso que é esta garantia que temos de ter e que nos dá mta paz de espirito, pelo menos no meu caso dá, o saber que tenho a m querida medica que a quaqluer momento estará lá para cuidar da minha doença..umj B Haja sempre à Drª Teresinha Evangelista, grande tecnica e de um humanismo fora do vulgar..e mt bem disposta sempre com o doente,mta atenta sempre aos efeitos secundarios da medicaçao e dominado varias areaa da medicina... nao como mta gente diz que se peca por excesso de especializaçao, nao é o caso dela, que por mais especialista que seja (base: neurologia, depois neuropatologista, neuromusculares..) nao esqueçe nem perde um pormenor que seja da medicina geral ou de outros ramos até que nem era obrigada a dominar.
ps: tb se precisares dum acompanhamento psicologico nao vejo mal m«nehum em procurar. nao nos podemos nunca deixar ir abaixo. mas olha que qdo tive que fazer o tratamento com IMG, só o facto de ver ao meu lado tantas pessoas com Esclerose multipla me fez sentir sem razoes nenhumas para me queixar...aquela doença é por demais dolorosa, para nao falar noutras.. sei que esses males nao nos devem servir de consolo, mas perante eles até me sinto mal de reclamar do meu.
bjs e mta mas mta força sempre!!
MC(portugal)

Anônimo disse...

sou belo. E quero agradecer este anonimo que me escreveu e dizer que juntos tornamos fortes e fortes tornamos capasitados é assim que vou ver as coisas por mais dificil que seja sempre ha uma luz no fundo da tempestade
obrigada a todos e aos que sofrem lutem por que é dificil mais não impossivel beijão

Anônimo disse...

olá Belo.. ou sou a "anónima", que assina por MC de Portugal (sou a mm que assina sp MC nos comentarios que escreve)claro que há uma luz.. temos que desdramatizar esta doença... pelo que a minha medica que me explicou, hoje a doença felizmente está a ser mt estudada e investigada e isso é mt bom para nós... felizmente nao se morre dela, felizmente e graças a Deus e à ciencia podemos levar uma vida quase normal ou até normal fora das crises, embroa com algumas precauçoes (evitar resfriados, emoçoes, fortes, ansiedades, etc)... podemos andar por nossos pés, isso nao é tão bom? qdo vem a crise é que complica um pouco mas aí sabemos que é passageiro e controlavel com a medicaçao e ficamos mais tranuilos.. e em mts casos fica-se mm bom de vez o que seria o ideal.. se acontecer optimo!! se nao acontecer olha vamos vivendo com alegira na mesma e pode ser que até um dia aconteça!
bjs e tudo de bom sempre!
MC (portuguesa)

Anônimo disse...

olá bruna, gostaria de saber se vc tem aluma dieta, com alimentos que auxiliem na miastenia e que eu possa perder peso, por que perdi 8 kg em um mês e meio antes de descobrir que tinha a doença, não engolia mais nada nem podia mastigar, depois que iniciei com o tratamento com 5 a 6 mestinon por dia, não consigo mais parar de comer, já engordei mais do que devia, por recomendações médicas não posso fazer exercicios, pois estive internada no hospital a um mes, me sinto muito pesada e lenta, sem falar na culpa depois de encher a barriga. por favor amiguinhos se tiver uma dieta mandem pra mim. Obrigada!!!

Anônimo disse...

Ola "anónimo", eu espero que a Bruna venha dizer algo.. até estou preocupada pk nunca mais soube nada dela...
entretanto eu sou a MC (portuguesa) e só posso dizer que o Mestinon nao me engordou nada, o que me fez "inchar" um pouco foi o Lepicortinolo que tive que tomar e ainda tomo, qdo a m miastenia piorou um pouco há um ano atrás.. mas fui logo alertada pela m neurologista que para nao correr o risco de engordar, deveria nao comer doces (excepto uma vez ou outra só mm para "matar o desocnsolo") nem exagerar no pao ou farinaceos.. penso que isso é o suficiente..
mas tenho quase a certeza que o mestinon só por si de modo nenhum faz engordar (eu tomo 3, para além do imuran e só com a cortisona é que senti o efeito chato de ficar mais "inchada")..
força e penso que podes sempre recorrer a um nutricionista ou a pp neurologista dar-te umas dicas na alimentaçao.
MC (portuguesa)

Raquel Santos disse...

olá a todos
Reparei que o blog está um pouco parado... tenho pena pq costumo vir cá de vez em quando e sinto-me bem saber que posso partilhar as minhas angústias com pessoas que sofrem de Mg como eu.
Quero mto engravidar e neste momento esse é o dilema da minha vida. descobri a minha MG qd engravidei e abortei às 17 semanas, fiquei mto mal durante essas semanas de gestação e tenho mto receio que volte a piorar quando engravidar. Mesmo assim estou disposta a tentar porque por um filho faço tudo! Não é justo a vida limitar-nos em condições como esta... afinal viemos ao mundo para procriar e nenhuma mulher devia ser privada da magnífico e abençoado prazer d eser MÃE.
bjs a todos os miasténicos e mta força e saúde

PS: continua com este cantinho acolhedor por favor

Anônimo disse...

Olá a todos,

Visitem o forum: http://miasteniagravis.forumvila.com/index.php

Fico à espera.

Vera

Anônimo disse...

Querida Raquel:
é verdade o forum está meio parado e é uma pena, pq nao encontro mts sitios na net onde possamos partilhar nossas experiencia, boas ou menos boas.
Eu nunca equacionei a hipotese da gravidez no meu caso pessoal, mas sempre ouvi dizer ser possivel sim. A raquel deverá perguntar isso ao seu neurologista e ser seguida em conjunta por ele e pelo ginecologista. mas falam-me de imensos casos de pessoas com MG que foram maes. Até conheci doentes com Esclerose Multipla que o sao, o que é bem mais complicado. Talvez as doses de alguns medicamentos tenham de ser acertadas, mas acho que faz mt bem em continuar a querer ser mae e até pk segundo li nem é hereditaria a doença nem nada.
Mas se houvesse aqui algum testemunho de alguma mae com MG seria mt bom! oxala alguem nos venha dizer algo!
Mtas felicidades para si e apareça sempre!
MCC Portugal

Anônimo disse...

Oii meunome é priscila tenho 15 anos e descobri q tenho mg a 5 anos fiz a timectomia pq fui o cas mais grave da mg na unicamp ainda sinto muitos os sintomas mas espero melhorar fiqi 4 anos internada sem sair do hospital quase morri mas agora estou melhor...Gostaria de saber se vcs tmb sentem muita dificuldade para andar e faser as coiusas normaispq eu simto e fico triste por nao ser comominhas amigas...

Sandra disse...

Olá a todos!

Entrei hoje pela 1ª vez neste fórum e através de uma grande amiga que andava na internet a pesquisar coisas sobre MG. A doença foi-me diagnosticada em 2000 e desde então tomo Mestinon (6) e Lepicortinolo. Em 2000 iniciei apenas com 3 Mestinon. A minha neurologista do Hosp de Sta Maria, também me falou no imuran, mas como queria engravidar a hipótese foi posta de lado, para já. Quero apenas deixar aqui um breve testemunho acerca da gravidez, uma vez que vi que não havia comentários sobre este assunto,. Decidi engravidar o ano passado e asempre com o aval da neurologista. Engravidei facilmente. Os 1ªs 3 meses de gravidez foram complicados, pq para além dos enjoos, o cansaço é bastante. Mas passado o 1º trimestre, a gravidez correu super bem,aliás o cansaço p
diminuiu e parecia que até estava melhor. Fui sempre acompanhada quer pela obstetra quer pela neurologita. Quer o Mestinon quer o Lepicortinolo podem ser tomados durante a gravidez. Trabalhei até às 36 semanas, altura em que me rebentarm as aguas. Sempre fui avisada que a bebé ia nascer pequenina e partir de uma certa altura deixou tb de engordar. A Sofia nasceu bem, mas passado algumas horas ficou com dificuldades respiratórias e teve de ser levada para a MAC onde foi ligada ao ventilador nos CI. Depois de alguns dias e após análise médica, a Sofia começou a tomar medicação uma vez que foi avançado que ela teria uam fase transitoria de MG. Após a medicação fazer efeito a Sofia começou a reagir melhor, a ficar mais desperta, começou a chuchar. Infelizmente as coisas não correram como desejávamos e a Sofia, cerca de 15 dias após o seu nascimento faleceu com uma infecção respiratória fulminante (causada pelo ventilador). A MG não foi a causa da morte, mas ela tinha o sistema imunitário fraquinho e a parte respiratória estva pouco desenvolvida. Foi um desfecho trágico para tds nós, que temos ultrapassado com a ajuda dos amigos e da família.
Esqueci-me de referir que a Sofia nasceu de cesariana, cenário desde sempre avançado por ambas as médicas, uma vez que poderia não ter força para a expulsão.
Se Deus quiser, no início do ano que vem vou voltar a tentar engravidar!. Até lá, vou ter algumas consultas na MAC, uma vez que para os médicos (fantásticos) foi uma situação pouco vulgar e querem falar connosco. Também ainda vou falar com a neurologista sobre a futura gravidez. Quanto à parte de obstetrícia, apenas uma recomendação: mais descanso! às 30 semanas terei de interromper o trabalho!
Td isto foi mt recente, mas queremos voltar a tentar e acreditamos que com mais acompanhamento e mais descanso, td vai correr bem da próxima vez.
Gostei de saber que existe um lugar onde podemos partilhar experiências de vida relacionadas com MG.
Até breve!

Anônimo disse...

Mt obrigada Sandra pela sua coragem em partilhar connosco essa sua experiencia.. foi de um enorme altruismo. Eu sinceramente como nunca passei por essa situaçao da gravidez nao poderia falar dela, mas sinto que existe mtas pessoas aqui a precisarem saber algo mais sobre essa situaçao em concreto e dessa possibilidade de se engravida com MG. Eu tb tive que fazer no ano passo uns tratemntos de Imunoglubulinas no HSMaria e cmg estava pessoas com Esclerose Multipla que tinham sido maes, mas infleizmente nao apanhei ninguem com MG, daí que nao tenha dado para partilhar mta experiencia ainda de MG. Sinto-me ainda um pouco sozinha nesse aspecto, e qdo encontrei este forum já foi um começo. Já tentei tb o itliano, que está mt bem estruturado, mas a lingua é um gde obstaculo para mim. É pena em Portugal nao termos ainda uma associçao com um site na net.
Tb ja falei da m experiencia como doente e sinto-me agora mais tranquila qdo falou da sua: a odença surgiu em 2006, fiz timectomia (timoma benigno), tive uma recuperaçao formidavel e cheguei só a tomar 1 mestinon, mas depois uma morte tragica na fmailia alterou por completo meu sistema nervoso e os sintomas voltaram: tomei imunoglubulinas uma semana e passei a tomar lepicortinolo (estou a fazer o desmame mas ainda nao consegui parar) e 1 imuran.
Devo imenso à m queirda neurologista, que devo referir é a Drª Teresinha Evangelista do Hospital de St Maria, que, para além de tecnica formidavel é de um humanismo fora do vulgar: basta dizer que, sendo eu de longe (Açores), em fases de crise nunca me deixa uma semana sequer sem falar com ela, nem que seja para me deixar mais calma..
Bem Haja a ela e a medicos como ela que colocam o doente e a cioencia acima de qq outra coisa!
BJ e boa sorte agora na gravidez!
Acredito que tudo irá correr bem, desde que devidamente acompanhado por bons medicos!
MCC

Anônimo disse...

obs: esqueçi-me de dizer que claro tomo neste momento 4 mestinon, que é o nosso medicamento-base penso eu..
mcc

Anônimo disse...

Olá, meu nome é Reinildo esta é a 1º vez que acesso este blog. Sou portador de MG, diagnosticado desde 2006, após ter ficado 12 dias no hospital, 3 deles na UTI. Desde então faço uso do Mestinon e mais recentemente passei a usar tbm o Meticorten. Qdo criança tive crise, porém na época não foi diagnosticado, mas no ano de 2006, os sintomas da doença apareceram. Fui a vários médicos, fiz vários exames e nada. Os sintomas já eram visíveis, as pálpebras, o sorriso sem graça, o cansaço físico dificultava até a mastigação. Trabalhava de motorista de coletivo e os médicos não notavam o risco que eu estava correndo e expondo a outras pessoas. Até que não tive mais condições de trabalhar e fui fazer exames por conta própria, mas me sentia mal e resolvi ir para a emergência, onde finalmente me internaram. Fui muito bem cuidado, fazia fisioterapia, vários exames, porém os médicos não diagnosticaram enquanto estava internado. Melhorei e me deram alta do hospital, porém me mandaram fazer a tumografia do tórax, e mais alguns exames e finalmente o diagnóstico de MIASTENIA GRAVIS. Comecei a fazer o tratamento, fiquei afastado da empresa por mais ou menos uns 6 meses e depois voltei a trabalhar. Pouco tempo depois os sintomas foram voltando, mesmo fazendo uso do Mestinon. A neuro que me acompanhava me receitou o Meticorten e disse q eu deveria fazer a TIMECTOMIA. Porém o cirurgião do PLANO DE SAÚDE, disse q era melhor não fazer e eu continuei a trabalhar. Quando vi q estava piorando novamente a neuro me encaminhou para um cirurgião, que achou um absurdo eu está exercendo a função de MOTORISTA DE ÔNIBUS com um problema desses e me afastou da função, até então estou encostado pelo INSS. Fiz a TIMECTOMIA no dia 24/07/09, fiquei na UTI uns 5 dias de um total de 10dias no hospital, ainda estou me recuperando.
GRAÇAS À DEUS, pude desde o início contar com o apoio de minha família e de amigos.
Hoje, conheço mais detalhes da MG, por pesquisas feitas por mim e pela minha esposa na inernet, mas se dependesse só de informações vindas de médicos, estaria fazendo muita coisa que não seria bom pra mim. Infelizmente até os próprios médicos(alguns), não têm informações suficientes ou não têm o cuidado de passar para o paciente tudo o q deveria, como por exemplo: Algumas medicações q não podem ser usadas, a vacina contra a febre amarela, que por não saber tomei, e outras informações como não poder dirigir carro grande, como fiz durante tanto tempo sem saber...
Depoimentos de pessoas com o mesmo problema q eu, me ajudaram muito a saber o q posso e o q não posso fazer.

Anônimo disse...

Pois é Reinildo, infelizmente até na pp classe medica encontramos ainda algum desconhecimento.
Graças a Deus tenho uma medica formidavel que me disse logo que tenho que ficar limitada na medicaçao e inclusive nas viagens que faço: p ex nao viajar para países onde tenha que levar a vacina da febere amarela, da malaria, do paludism etc.. certos antibioticos, nada de relaxantes musculares, etc.. qdo tenho duvidas sb um medicamento novo que algum medico me receita eu telefono-lhe sempre.
Mas tb quem me diagnosticou a MG nao me mandou fazer o Tac ao torax, foi só esta m neurologista que descobriu o timoma e de imediato mandou fazer a cirurgia..
por isso digo sempre qu eé fundamental ter um bom neurologista.. eu tenho neurologistas mais perto de mim, mas prefiro pagar uma passagem de aviao (moro numa ilha) e ser seguida por esta medica, do que correr o risco de nao andar bem medicada..
tb nao percebo como a sua empresa nao conseguiu outro posto de trabalho mais leve para si... eu ja tive uma crise bem forte no ano passado e tive que ficar em casa de atestado medicao mais de 1 mes só a descansar, mas fora as crises faço a m vida normal, mas tenot nao esforçar mt a vista no computador ou a ler..
espero que ao menos lhe tenham dado uma reforma por invalidez..
tente saber de seus direitos junto duma assoçiaçao brasileira para MG.
Abraço e vai ver que vai correr tudo bem agora que fez a timectomia.
Que Deus o ajude sempre e à sua familia.. vai ver que vai sentir um novo gosto pela vida agora que vir tudo controlado.
MCC (Portugal)

Anônimo disse...

Olá MCC,muito obrigado, tive uma complicação apos fazer a timectomia mas ja estou em casa graças a Deus,estou tentando me escreve na ABRAMI, pra saber como toma providencias em relação a empresa,

Anônimo disse...

Não tem que agradecer Reinildo (suponho que seja voce que escreveu o comentario anterior), é sempre bom encontrarmos alguem com quem partilhar a experiencia da doença..
quanto aos apoios a esta doença sei que vairam de país para país, mas acho que no Brasil atraves dessa associaçao podem conseguir mta coisa. Em Portugal a nivel de medicaçao temos mt apoio felizmente (sao quae gratuitos os medicamentos, à excepçao do lepticortinolo), e tb temos isençao das taxas moderadoras nos hospitais, qto ao resto felizmente como ainda nao precisei de mt mais nao sei..
um abraço e que Deus o ajude sempre, sobretudo colocando-lhe sempre nas maos de bons medicos e de bons Amigos e familaires que o apoiem, pk no fundo até é uma doença, que fora das crises, nos permite levar uma vida quase quase normal, claro que com as suas limitaçoes.. mas infleizmente há bem pior, embora o mal dos outros nao me sirva de consolo..
MCC (PORT)

Anônimo disse...

Olá pessoal, espero que estejam todos bém, passei pra da noticias, estou bém graças a Deus, hoje eu vou fazer minha primeira revisão e estou me sentindo muito bém, espero que isso seja confirmado também pelo médico, um grande abraço a todos.

Reinildo disse...

Oi gente, tudo bém? espero que sim, comigo está tudo bém graças a Deus, amanhã vou fazer minha segunda revisão, um abraço a todos, reinildojkl@hotmail.com

Anônimo disse...

Ola Reinildo, nao sei se foi vc que escreveu a 18 de agosto?! acho que nao.. nao assinaram e fiquei sem saber quem era..
espero que a consulta tenha corrido bem e o bem para mim é estar controlado claro.. é tao bom qdo nos dizem que nao é preciso aumentar medicaçao!! e entao se dizem que é para diminuir uffa!! é entao uma alegria enorme, embora eu ja saiba que no m caso pode ter alturas de ter que voltar a aumentar, mas paciencia.. fico feliz na mesma!
Abraço e sempre mta força e fé em Deus!! e nos medicos claro!
MCC

Anônimo disse...

Reinildo. Oi MCC foi eu mesmo que postei o comentario,é muito bom saber que está assesando e se infomando cmo estão as outras pessoas, eu estou me recuperando muito bém graças a Deus, ainda continuo tomando medicamentos nas mesmas contidade mas o medico já me avisou que em breve vai diminuir a dose, e isso é muito animador, um forte abraço e uma ótima semana!

Anônimo disse...

Bruna sou a MC de Portugal e gostava só de saber se está tudo bem consigo?
É que hoje resolvi corre o blog todo e vejo que nao tem mesmo aparecido e ha mtas pessoas a perguntarem por si..
oxala tenha só derivadado de assunto, porque na verdade ja deu um contibuito enorme a todos nós doentes com MG ao abrir este blog tão recheado de informaçao e que nos permitiu uma partilha mt rica sb experiencias da nossa vivencia da doença..
Cmg felizmente está tudo sob "controle", mesmo que com 4 mestinon, 1 imuran e ainda 10 mg lepicortinolo (nao consegui anidna fazer o desmame)...
mt cuidado com constipaçoes e gripes que, qod medicadas de forma errada podem agravar a MG: no ano passado sei que por esta altura estava tao bem e por causa dum choque emocional e tb duma gripe fui parar ao hospital para levar imunoglubolinas. este ano ja tive uma gripe, mas mediquei-a tal qual a minha neurologista disse e tudo bem felizmente, nao afectou a MG.
São estas "especificidades colaterais" da doença que temos tb de ter sp em conta..
bjs e tudo de bom! seja na MG seja no resto!
Um abraço tb a todos com que vou falando por aqui...
MCC (Portugal)

Anônimo disse...

ola!sou a marilia e a MG foi me diagnosticada aos 13 anos, apesar de ter so afectado o meu olho, me incomodava bastante, porque nos sabemos como as crianças podem ser crueis, mas graças a Deus apos 3 meses de sintomas e a tomar mestinon eu fikei bem e so aos 18 anos tive uma recaida, devido ao facto de ter sido mae, passou de novo e no 2º filho voltei a ter recaída, neste momento tenho 22 anos e estou bem, apesar de tomar cortisona, mas como ja nao tenho sintomas em breve vou parar de tomar!fiquei muito feliz por encontrar todos voces aqui, porque so eu e Deus sabemos como me sinto só quando estou em recaida.fiquem com Deus

sheron disse...

Oi...meu nome é Sheron...tenho um tio com miastenia gravis...eu queria saber se tem cura?estou muito preocupada...pra ele todos nós dizemos que tem cura mas eu estou com dúvida porque eu andei pesquisando na internet e cada página diz umas coisa...umas dizem q tem cura e outras dizem q não...se puderes me responder isso fico muito feliz...
Obrigada!

Anônimo disse...

ola sheron, eu nao tenho respostas como a bruna, mas pelo que ja sei por experiencia propria (3 anos de doença) e pelo que a m querida e grande medica me tem explicado, cada caso é um caso, nunca sabemos bem se vamos ficar curadas. Mas, na verdade até existem casos que logo após timectomia recuperam e ficam boas rapidamente e quem sabe até para sempre... noutros casos vao precisar de medicaçao quem sabe (mas é sempre uma incognita pk como doença "rara" e ainda em estudo e investigaçao que é, penso que nunca existe uma certeza em absoluto e ddefinitiva) para sempre ou nao... no meu caso no 1º ano após timectomia tive uma recuperaçao formidavel, cheguei a otma só 1 mestino por dia, mas depois tive uma recaida, apos 1 ano, em que tive que aumentar para 4 e tb tomar cortisoan, hoje ja estou a fazer o desmame..
mas nada de preocupar, como diz a m neurologista, desde que bem seguida, nao se vive mal..
bjs tudo de bom sempre.. felicidades para o tio!! e que tenha mt calma e viva de bem com a vida que é mt importante para o equilibrio da doença, na qual as emoçoes pesam mt.. e como nao podemos tomar ansioliticos (senao buspironas ou algo no genero) entao temos que tentar levar uma vida naturalmente mt calma.. o que nem sempre é facil...
MCC (portugal)

Anônimo disse...

http://twitter.com/presmic

Twitter da Bruna

http://blogh-b.blogspot.com/

Outro brog da bruna


Como poderão ver Bruna retomou a vida profissional e hoje é assessora de imprensa da Francine Piaia

luzia disse...

Ola Bruna meu nome é Luzia sou de SC, tive essa patologia tbém mas estou bem ja faz 5 anos q não tenha mais nem um sintoma da miastenia, só quem passa por isso para entender o nosso dilema mas vamos a luta nem tdo ta perdido rrsss. Abraço

Anônimo disse...

Olá Luzia, meu nome é Clairton e tbm sou de SC. Fico feliz que vc esteja bem. Tenho um irmão de 37 anos que foi diagnosticado com a doença. O principal sintoma é o cansaço. Gostaria de saber se vc fez a cirugia do timo. Ele está um pouco temeroso com a cirurgia. Mais uma vez desejo cada vez mais melhoras a todos vocês. Abraços.

Anônimo disse...

Ola Clairton, sei que a msg nao era p mim, mas de qq modo, como eu fiz cirugia ao timo, acho que posso dizer que seu irmao nao deve ter receio. Não é uma cirurgia que a classe medica considere complicada e nao é, o pior é a recuperaçao, mas p q percebi até existem 2 formas de a fazer, a m foi a mais dolorosa que é a esternotomia (no esterno), mas a sério que é simples, de curta duraçao .. só demora mais a recuperaçao por causa da consolidaçao dos ossos.
ele que nao tema, eu felizmente nem tive tempo p pensar, pk qdo me deram a noticia do timoma e surgiu repentinamente uma desistencia na lista de espera eu aceitei logo entrar nela e fui operada quase dum dia p o outro... nada melhor que nao ter tempo p pensar nisso..
força, vai correr tudo bem!!
MCC (Portugal)

reinildojkl disse...

Olá pessoal tudo bém? eu estou me recuperando de uma timectomia, mas está tudo bém graças a Deus! no meu oekut tem uma comunidade que tem muitas informações sobre MG,e muita gente legal, se alguem quiser acessar, (reinildojkl@hotmail.com)lá tem varias comunidades com informações importantes sobre MG, um forte abraço!

elda disse...

Oi Bruna! Sou Elda de BH e tenho 70 anos e 4 de miastenia. Pela sua experiência, em pessoa idosa a chance de remisão é igual a dos jovens? Tive recentemente uma crise miastênica com insuficiência respiratória e fui para o CTI 4 dias. Tomei imunogloboluna, imuran, prednisona, mas tive 3 crises de falta de ar. Foi horrível! Agora estou em casa tomando 40 mg de prednisona, 3 imuran, losartan, e 4 mestinons p/dia. Já tive ptose, diplopia, voz embolada e fico muito insegura com medo de ter nova crise respiratória. Pode me dizer alguma coisa para me tranquilizar? Um abraço da eldaneves@yahoo.com.br

Anônimo disse...

Ola Elda, espero que esteja bem! Eu sou a MCC de Portugal e espero que a Bruna venha responder pk tem mt mais experiencia e conhecimentos da doença. De qualquer modo, como me está a descrever uma medicaçao mt semelhante à minha: tb na minha crise (nao respiratoria, apenas ptose, voz analasada e dificuldade no engolir, pelo menos o que eu sentia, pois a medica diagnosticou fraqueza no pescoço tb) tomei imunoglobolina, 4 mestinon (que ainda tomo), imuran e 30 prednisolona (hoje estou com 10 mg).. depois fiquei bem, nao totamemnte pk nao consigo fazer o desmame completo da cortisona, mas paciencia.. de qualquer modo eu acho que é fundamental evitarmos esta ansiedade com a incerteza da proxima crise, pk isso só prejudica a nossa doença que se deixa influenciar em mt por nosso estado emocional. Para isso acho que deve colocar, como eu coloquei à m neurologista, essa questão que aqui coloca, para saber como lidar com as crises e aproveitar ao maximo os periodos em que está bem..
a partir do momento em que a m medica me disse que as m crises sao controlaveis com aquela medicaçao eu fiquei mt mais tranquila e a partir daí tento nao pensar em qando virá a proxima crise.. qdo vier logo se verá.. estou tentado evita-la pk o meu ambiente de serviço nao tem sido nada favorável, mas qdo vir que me prejudica a saude vou ter que mudar de postura..
bjs e mta força
MCC

Anônimo disse...

Olá a todos, eu sou a Edu que fez o comentario em Agosto do ano passado (o 1º post).
Sou mae de um menino de 3 anos e 3 meses (saudavel, feliz e muito muito amado), tenho 41 anos, casada, sou advogada (exerci até ao nascimento do meu filho e com o proposito e cuidar dele a tempo inteiro durante os 3 primeiros anos de vida dele suspendi a minha profissão.
Pois ... e tenho miastenia gravis: foi diagnosticada aos meus 10 anos, fiz timectomia, nos 10 anos seguintes fiz Medrol, depois e até à data faço Mestinon (2 - 3- 4 ou 5 depende do meu estado).
A minha miastenia apresentou-se sempre muito estranha (acordo muito cansada, a medicaçao nem sempre resulta, existem factores externos mais potentes na minha recuperaçao que os medicamentos, por exemplo quantas vezes uma conversa alegre com uma pessoa especial me deixa com uma força que o mestinon não consegue, até parece que a miastenia não existe)
Para as pessoas que comentaram com preocupaçao a proposito de ser mãe eu só tenho a dizer que durante a gravidez não piorei, o meu filho nasceu saudavel e lindo(4 Kg e 52 cm) o pior foi o pos parto: tive um episodio de dificuldade em respirar, a fraqueza nos membros inferiores foi "forte" que durante cerca de uma semana só comia com a ajuda do meu marido e desde então recuperei mas as minhas mãos passaram a ser o "elo mais fraco". Em contrapartida os meus membros inferiores melhoraram estupendamente!
Neste fase da minha vida estou a viver com grande receio mas porque tenho cirurgia à tiroide marcada para dia 16 e não conheço nenhum miastenico que tenha passado por uma cirurgia geral. Confesso que tenho medo dos efeitos e acordar da anestesia.
Por favor, alguem viveu uma experiencia assim? Pode contar como se sentiu e como fez com a medicaçao?
Já me esquecia sou de Braga, cidade de Portugal.
Beijinhos a todos e podem contar comigo porque não constituir uma associaçao, criar uma espaço de informaçao e formaçao acerca da miastenia.
Querida Bruna, desculpa usar o teu espaço de uma forma tão longa.
Bem hajam!
Bjs
Edu

Anônimo disse...

Oi,tenho uma noiva com estes problemas,tudo o que li acontece com ela e está acontecendo!
Até mesmo a história do dr.hause...Gostaria de fazer o que fazer para ajudar ela a diagnosticar essa doença,e qual remédio tomar!
Notei que tu não postou mais espero que me responda!Até mais...

Anônimo disse...

Olá, respondendo ao "Anonimo" o que posso aconselhar é procurar um excelente neurologista e fundamentalmente acreditar no que sente e transmiti-lo sem aceitar resposta evasivas. Passo explicar: no meu caso em concreto até me ser diagnosticado miastenia fui obrigada a percorrer quase todas as especialidades medicas, uma vez que atribuíam aos meus sintomas as causas mais variadas:mau feitio, preguisa e mimo.
Eu sei que tudo aconteceu à muitos anos atras (1980) mas eu sei que hoje em dia tb acontece, por isso há que insistir e confiar em nós proprios e caminhar até conseguir encontrar o medico que valorizando o que sentimos e apoiado em meios de diagnostico (tais como analise anticorpos aceticolina, electromiografia...)consegue efectuar um dianostico correcto para depois dominar a doença e seguirmos em frente na nossa viada.
Votos de Santo Natal e que o ano 2010 traga o bem mais precioso: SAUDE!
Bjs para todos.
Eduarda

Anônimo disse...

Ola Edu eu nao sabia que eras portuguesa, eu tb e sou dos Açores, embora seguida no Hospital de sta Maria (Lisboa) pela Drª Teresinha Evangelista, uma querida neurologista, que ja disse, tem tanto de humanismo como de sabedoria.. mesmo à distância, nas crises telefonamo-nos todas as semanas e isso é um conforto enorme para quem vive numa ilha.
Eu tb tenho um pequeno bocio que é vigiado por ela, mas por enquanto nao se fala em cirurgia felizmente. Só que qdo eu fiz a timectomia foi com anestesia geral e ja tomava o mestinon, os médicos retomaram a medicaçao logo no dia seguinte... sei que os anestesistas têm que saber mt bem da nossa doença e devem articular-se com o teu neurologista, mas nao deve ser nada de mt complicado, acho eu..
bjs e mts parabens pela tua menina..
um ano com mta saude, mm dentro destas limitaçoes da doença.
MCC

Anônimo disse...

Ontem minha noiva teve outra crise,ela não conseguia respirar e eu não estava junto,acho que por pouco não acontece uma coisa pior!
A familia dela não ajuda,estou sozinho nessa!è brabo,tenho que correr a traz desse diagnostico!!!!!

Anônimo disse...

Para o "Anonimo": se a familia nao entende, nao ajuda, entao é isso que vai tentar fazer. mas nao sei se ja foi ou nao diagnosticada a Miastenia. pode até ser outra coisa. Já procurou um bom neurologista? ja lhe fez a electromiografia ou analises? no meu caso bastou a electromigrafia juntamente com exame clinico para a diagnosticar.
boa sorte! Mas 1º é saber o que ela realemnte tem. força! vai correr bem! se for MG trata-se com medicaçao propria indicada pelo neurologista para cada caso em concreto, nada que cada um de nós possa dizer "toma istou ou aquilo".. sabemos que vai ter que tomar o mestinon, mas em que doses nao sabemos e tb nao sabemos se será so esse medicamento.

Anônimo disse...

desculpe nao me identifiquei no comentario anterior, sou a MCC (portugal)

Anônimo disse...

ok, obrigado pelo apoio!Ontem ela foi ao medico e a encaminharão para Porto Alegre,onde eles são capazes de diagnosticar ao certo!!
A médica desconfia de miastenia ou lupos!!!
Vamos aguardar5 os exames!!

Anônimo disse...

então vamos tentar ter calma pf. Sei que nao é facil, pk tb enquanto nao descobri andava em panico sem saber o que se passava cmg, correndo otalmolista, otorrino e diziam todos que eram ansiedade, pk nao tinha nada organico. Só que a m fala, dificuldade no engolir e mastigar e ptose palpebral eram cada vez mais visiveis e eu pp é que corri para lx (a capital de Portugal, para um hospital universitario onde costumam estudar todo o tipo de doença mais a fundo e diferente- Hospital de Santa Maria) pk nao aguentava mais... mas depois do diagnostico ficou tudo mt melhor, apesar do choque incial.. que foi mais choque até pk foi diagnosticado por uma medica duma forma um pouco mais fria.. mas mais tarde qod vim a ser seguida pela m neurologista actual - dra teresinha evangelista - acreditem que a doença foi aos poucos parecendo algo com a qual se pode viver bem até, desde que devidamente aoompanhados por um bom medico, em quem possamos confiar plenamente nos momentos de crise sobretudo, pk nesses momentos é ele que vai tomar as redeas da situaçao e fazer todos os ajustes necessarios na medicaçao, o qeu varia de doente para doente e até de crise para crise..
Mta força, apoie sempre a sua namorada, ela que tente nao se enervar, pk o panico e ansiedade só agravam as nossas crises.. é dificil este auto controle, até pk nem devemso tomar ansioliticos.. por isso todos os dias faço um esforço enorme para que nada do exterior que nao seja realmente importante me possa afectar as emoçoes.. é um esforço danado, mas tem que ser..
Deus tb ajuda!
MCC (PORT)
B Fsemana

Maxine Belém disse...

Lindo o blog! Fiquei encantada.

Bjs
Erika

Renata Stafanato disse...

Olá! Você está em remissão eu estou em apavoramento. Fiz timectomia há 6 anos e agora estou sentindo uma fraqueza na voz, uma amiga disse que é por conta do calor que está exacerbado aqui onde moro, o que vc me diz por sua experiência? Espero que seja... e espero que este pequeno contratempo seja apenas mais um, pois estou me organizando para me casar e não seria bom ter a mg na minha vida nesse momento. Bjs
A vc e a quem quiser entrar em contato comigo fiquem a vontade para dividir experiencias e contar com a minha ajuda, meu email stafanato6@hotmail.com, é só se identificar por favor

Anônimo disse...

ola Renata, desculpa ser eu a falar... e nao ser em privado, mas acho que pode servir para mtas pessoas o que falamos aqui (claro que qdo se justificar, pelo caracter mais intimo que alguma conversa requeira, podemos falar em privado). Dizes que estás apavorada, mas talvez porque estavas ja sem medicaçao nao é? mas felizmente a minha neurologista ja me preparou para esse quadro que estás a viver, ou seja, mm que venha a estar um dia sem medicaçao, tenho que estar sempre preparada para a MG reaparecer na m vida, e manter-me calma com isso, pk é controlavel... eu fiquei assim como tu qdo, um ano apos a timectomia, estando eu quase sem medicaçao (so com 1 mestinon), voltaram os sintomas todos do inicio, devido a uma situçao emocional negativa mt forte... confesso que deprimi ao ver que tinha que começar a tomar a cortisona e imunosupressores p alem de aumentar op mestinon.. deprimi pensando que jamais iria ter sossego na m vida so de pensar na proxima crise.. mas felizmente com a ajuda da m querida neurologista e tb psiquiatrica sim (mt importante te-la qdo nos estamos a ir abaixo!) acho que aprendi a entregar as crises à neurologista e depois deixar por conta dela tudo o resto...e de permeio ir aproveitando ao maximo a vida fora das crises, sempre dentro dos limites da doença claro..
por isso te peço que nao entres em panico, pode ser até da ansiedade do casamento..
calma, sorte, confiança!
bjs
MCC(portugal)

Rui Silva disse...

Olá a tds. Sou o Rui, tenho 21 anos e foi-me diagnosticado MG aos 11 (mas os sintomas manifestaram-se muito antes!). Surgiu numa idade ingrata, visto q as crianças são mt crueis umas cm as outras e, ainda, era entendido pelos adultos como preguiçoso. Sabia q algo estava de errado comigo...mas nao conseguia explicar. Não tinha dor!
Neste momento estou com 3 mestinon/dia, já tive com 5 qd tinha 17 e 18 anos. As verdadeiras "BOMBAS" q agravam a Miastenia são a ansiedade e o stress. Basta um acontecimento mais stressante nas nossas vidas para...nos sentirmos a ir abaixo.
Hoje, não é apenas o mestinon q controla a MG. EU também a controlo.
Sou aluno do 3ºano de Enfermagem e, ao prestar cuidados, creio q a minha ainda curta experiência de vida ajuda-me a perceber a vulnerabilidade da pessoa/familia q se encontra diante dos meus olhos.
Um abraço,
Rui Silva (Portugal)

Anônimo disse...

Rui, mt mas mt obrigada pelo teu testemunho! Tenho a certeza absoluta que serás um excelente sr da enfermagem, e quem sabe na area da psiquiatria que tao encessitada está?
Eu sei do que falas qod te referes à agravante da idade, pk aos meus 13 tb me foi diagnosticado pequeno mal epiletico, que eu escondi de tudo e todos, menos de mim.. tornei-me uma miuda mt fechada, depressiva.. dp é que vi que teve seuqelas para o resto da vida.. na altura deveria ter procurado apoio psicologico, mas inicio anso 80 nem se falava nisso na m terra (açores).. agora, qod me foi diagnosticada a MG a m neurologista retirou a medicaçao da epilepsia e nao sabe até se algum dia o que tive foi isso, ou entao se tive ja tinha passado ha mt tempo e eu com receio continuei a tomar a emdicaçao anos sem fim...
Mais uma vez mt obirgada.. pense pf em especializar-se dentro da enfermagem..
abraço
MCC

Hellen disse...

OLA BRUNA SOU MARCIA, ESPOSA DE MIASTENICO, DESDE 1999.QDO ELE TINHA 14 ANOS CAIU AS 2 PALPEBRAS, E NA ÉPOCA FICOU DIAGNOSTICADO COMO UMA ENXAQUECA MT FORTE. EM SETEMBRO DE 99 ELA VEIO COM TUDO E NOVEMBRO FOI DESCOBERTO A DOENÇA PELO DR. NUBOR FACURE.EM 2002 ELE FEZ TIMECTOMIA, DE LA PRA CA TEVE VARIAS CRISES MAS GRAÇAS A DEUS NÃO TÃO FORTE COMO OS DEPOIMENTOS QUE TENHO LIDO NO SEU BLOG.GOSTARIA DE SABER SE PARALISIA FACIAL TEM A VER COM A DOENÇA.POIS ELE JA TEVE +/- 4 PARALISIAS FACIAL, E QUE FICARAM ALGUMAS SEQUELAS.ALGUEM PODERIA ME SOBRE ESSE FATO????????

Anônimo disse...

Ola Helen, de novo nao a Bruna mas a MCC (de Portugal), oxala a Bruna possa vir esclarecer-te ou então o Rui que +e de enfermagem...
pelo que sei da m experiencia, o que acontece é a "face miastenica", em que durante as crises fico às vezes tb com a face um pouco "desfigurada" do lado da palpebra que cai, pk o musculo fica tb fraco.. mas depois da crise passar com a medicaçao, volta felizmente tudo ao normal... nao sei se isso acontece com todos os doentes ou nao.. mas devia perguntar ao neurologista do seu marido.
ps: desculpem tratar as pessoas por "tu".. nao é por falta de respeito, apenas uma forma de nos tornamos mais proximos.
bjs
MCC

Hellen disse...

ola Bruna sou a Marcia esposa de um miastenico,qro q vc ou o Rui me respondam sobre paralisia facial. Meu marido já teve 4 paralisias. Isso tem a ver com a doença MG. Com paralisia ele não pisca o olho esquerdo, ja com a crise o mesmo olho cai a palpebra.Ele é muito estressado,nervoso e ansioso,isso prejudica a qualidade de vida dele?Gostaria de ler mais relatos sobre pessoas com MG.Dar indicações de como ajuda-lo a ser mais calmo,tranquilo.Ele muito nervoso, ja conversei e converso bastante com ele,mas sem sucesso. Por favor me ajudem a ajuda-lo, para ele poder ter uma qualidade de vida melhor.(ele toma diariamente mestinon e meticortem). POR FAVOR AGUARDO RESPOSTA URGENTE. TCHAU E OBRIGADA.

Raquel Ribeiro disse...

Oi Gente !!!

Meu nome é Raquel e fui diagnosticada com MG há 9 anos.

Tudo começou após uma gripe muito forte que tive... Passei meses tossindo sem parar porque não conseguia expectorar. Vivia cheia de secreção e me preocupava que aquilo virasse uma pneumonia ou coisa pior...

Procurei alguns pneumologistas, mas nenhum conseguiu resolver o problema e só me encaminhavam para fazer fisioterapia respiratória. Fiz um raio X de tórax e, à época, ninguém enxergou meu timo.

Depois de um tempo, comecei, aos poucos, a ficar fanhosa...tanto que um belo dia, literalmente, perdi a fala. Achei que tivesse ficado muda !!! Ninguém nem acreditava... minha mãe pensou que eu tava brincando... Foi uma das piores sensações que tive na vida, mas eu nem podia imaginar que coisas piores estavam por vir...

Comecei uma verdadeira maratona de consultas médicas. Visitei especialistas de várias áreas, até que um me encaminhou a um neurologista.

O médico chegou a desconfiar de esclerose múltipla... Fiz vários exames, inclusive uma ressonância magnética... E foi em mais um Raio X de tórax que encontraram meu timo... aquela coisinha do tamanho de um coração de galinha...

Meu neurologista me receitou Mestinon e, “milagrosamente”, voltou tudo ao normal. Na minha inocência, achei que bastava tomar o remédio e pronto...eu estava curada, mas, para o meu desespero, em pouco tempo, descobri que depois de mais ou menos quatro horas... o terror se restabelecia !!!

Fui começando a conhecer aquela doença esquisita, saí fuçando a internet e fui tomando consciência da minha situação.

Foi um golpe muito duro porque eu era uma pessoa extremamente saudável e dificilmente ficava doente.

Nesse período comecei a sentir mais fraqueza, principalmente nos membros e na cabeça. Tinha dificuldade de deglutição e minhas pálpebras caíam com frequência.

O médico me explicou que eu precisaria de uma cirurgia.

Fiz algumas sessões de plasmaferese para ficar sem sintomas antes da operação.

Considero que fui muito forte. Me mantinha otimista, apesar de ver todos desmoronando ao meu redor... Só chorei mesmo quando saí do quarto do hospital para a sala de cirurgia.

O pós-operatório foi doloroso, mas tranquilo. Fiquei sem sintomas por um longo período, achei mesmo que tava curada, mas uns seis meses depois comecei a sentir as “coisas miastências” de novo. Voltei a tomar Mestinon, dessa vez associado com corticóide. E assim fui indo...com altos e baixos até o dia que fiquei sem remédios e não sentia mais nada... Como a Bruna disse: vida normal...miastenia em remissão !!!

Concluí meu curso de Administração de Empresas e comecei a estudar Direito, trabalhava muito, fazia exercícios regularmente, viajei pelo mundo... queria curtir tudo...aproveitar minha vida ao máximo. Casei e estava feliz. Até que...

Continuo em outro post...

Raquel Ribeiro disse...

No início de 2008, o fantasma estava de volta... Fiquei horrorizada, revoltada...não entendia como aquilo podia acontecer...anos e anos sem sentir nada...

Meu médico me explicou que a Miastenia era uma doença muito traiçoeira e isso podia sim acontecer de uma hora para outra... Logo já estava tomando Mestinon e corticóide de novo... que não pareciam mais fazer os efeitos de antes. Me sentia péssima, principalmente porque estava sentindo coisas diferentes, sintomas inéditos para mim. Ficava com muita falta de ar...refluxo...até o dia em que não conseguia tomar meus remédios por via oral...Foi horrível...engasguei com o Mestinon... Fiquei nervosa...não conseguia respirar...achei que tava morrendo...Fui levada ao hospital de ambulância e num balão de oxigênio...já tava ficando roxa.

No hospital...junto com todos os exames meu médico pediu o de gravidez e pronto: estava explicada aquela recaída tão radical. Eu estava grávida !!!

Me surpreendi porque estava tomando anticoncepcional e não tinha pretensão de engravidar naquele momento, até porque meu neurologista já tinha me alertado que eu poderia ter filhos, mas que seria uma gravidez mais complicada e teria que ser muito planejada, já que na gestação os sintomas da miastenia poderiam se manifestar novamente, apesar de eu já estar há bastante tempo sem qualquer problema.

O fato é que minha ginecologista havia me receitado um anticoncepcional diferente e, nessa troca, fiz besteira e não reparei que os dois medicamentos tinham ciclos diferentes. Dei uma pausa que não devia ter dado.

Nunca pensei que eu fosse tão fértil...

Continuo m outro post...

Raquel Ribeiro disse...

Meu início de gravidez foi traumático...passei quase um mês na UTI. Emagreci muito porque não conseguia comer nada...nem beber água. Fui toda perfurada, fiz mais sessões de plamaferese. Tinha crises horríveis de falta de ar...Foi mesmo muito difícil !!!

Melhorei um pouco e saí do hospital, mas poucos dias depois tive outra crise...novamente saí às pressas pro hospital...mais uma vez vi a morte de perto.

Acho que o stress me atrapalhou muito dessa vez...ficava nervosa e não conseguia respirar. Não conseguia ter a calma que, surpreendentemente, tive quando descobri minha doença.

O que aconteceu foi que, da primeira vez, eu não tinha outra pessoa dentro de mim... Dessa vez eu só pensava na criança...tinha medo que algo acontecesse e eu perdesse o bebê.

No hospital tive um sangramento e quase enlouqueci. Só sosseguei depois que me levaram para fazer um ultrassom e ouvi o coraçãozinho dela batendo forte.

Melhorei de novo e voltei pra casa.

Estava no último semestre da faculdade de Direito e com a ajuda dos professores consegui terminar o curso recebendo os conteúdos por e-mail e enviando meus trabalhos via internet também.

Escrevi minha monografia em três meses...eu mesma digitando...com extrema dificuldade. Fui fazer a defesa da minha tese em uma cadeira de rodas.

No dia da colação de grau eu nem cabia em mim de tanta felicidade...vestida naquela beca com o barrigão por acolá...

Aos poucos o corticóide foi fazendo efeito e levei o restante da gravidez mais ou menos tranquila até os sete meses... que foi quando comecei a perder líquido.

Sofia nasceu prematura, mas saudável, não precisou ser entubada. Ficou cerca de 14 dias na UTI para pegar peso. Minha filha era forte.

Quando ouvi o choro dela no dia 05/10/2008...quase não acreditava !!!

Todos se preocupavam por eu ter tido que tomar corticóide durante toda a gravidez, mas, no final, correu tudo bem e, ironicamente, foram essas doses de Predsim que ajudaram na formação da Sofia, porque muitas mulheres têm que tomar injeções de corticóide nos partos de prematuros, uma vez que o sistema respiratório da criança ainda não está totalmente formado e é essa a droga usada para ajudar na maturação.

Levei minha filha pra casa e estávamos as duas muito bem...Era cansativo acordar de três em três horas para amamentar. Cuidar de uma prematura é mais complicado, mas eu estava feliz e me saindo bem.

Com uns três meses meu neurologista começou a tirar o corticóide e um mês após a retirada total...lá vem o fantasma de novo.

No dia do batizado da Sofia eu mal conseguia segurá-la... Faltavam-me os braços... Fui piorando de novo e voltei pro corticóide. Foi difícil ver minha bebê e não poder segurá-la...brincar com ela...trocar as fraldas... Me sentia frustrada e com medo de não poder cuidar da minha filha. Chorava escondido...

Quando já estava melhorando novamente, a Sofia pegou uma gripe e eu peguei dela... Foi horrível porque fiquei com aquela velha tosse cheia sem conseguir expectorar...meu primeiro sintoma... Foi quando em uma crise de tosse, engasguei com a minha própria secreção... Fiquei sem conseguir respirar...mais uma vez pensei que fosse morrer e voltei pro hospital...

Continuo em outro post...ô historiazinha longa...rsrsrs

Raquel Ribeiro disse...

Mais uns dez dias de UTI... A saudade da minha pequena me consumia...

Saí de novo do hospital e fui melhorando...

No dia em que consegui colocar a Sofia nos braços sem a ajuda de ninguém...chorei de emoção !!!Hoje estou sem sintomas de novo... Estou tomando Imuran...medicação que não podia tomar durante a gravidez.

Quase não tomo mais Mestinon...só quando, esporadicamente, me lembro...acho que só por medo mesmo...

Voltei ao trabalho e à minha rotina... e minha vida voltou à normalidade.

Minha Sofia está com um ano e quatro meses... linda !!! É uma menina muito saudável e ninguém diz que foi prematura. É grande e esperta e a pediatra diz que está até acima da média das outras crianças de sua idade !!!

No último fim de semana fui à praia à tardinha com ela e agradeci muito a Deus quando vi toda aquela natureza ao meu redor conjugada com a alegria da minha filha. Somos tão companheiras...acho que até mais que outras mães com seus filhos... porque em pouco tempo já enfrentamos tantas dificuldades juntas.

Corremos juntas...demos mergulhos...brincamos na areia... Hoje faço tudo o que sempre sonhei e brinco como criança com minha pequena !!!

Só posso dizer que a vida vale muito mais à pena agora !!!

O único conselho que posso dar às minhas colegas miastênicas que querem engravidar é que o façam com planejamento e procurem seus neurologistas com antecedência.

Não desistam do sonho porque ser mãe é maravilhoso mesmo !!!!!!!!!!!!

Anônimo disse...

ola tudo bem?
me chamo Juliana e em 2004 minha mae teve miastenia, simplesmente qdo estava vendo a novelas das 20 hors sua visao ficou embaralhada axou k estava cansada, foi dormir ao acordar pela manha continuou a se sentir com mal estar e sua visao dupla,,,foi entao k foi ao oculista fez exames nada apresentou, ele a indicou um neurologista foi ai entaum depois de quase 6 meses k diagnosticaram sua doença,,,,minha ame jah naum respirava sem ajuda de um respirador,,naum caminhava, suas palpebras caidas,nem se ker conseguia por a mao na kbeça, atraves de um exame de eletromiografia foi descuberto,,,lutamos por 2 anos, operou o timo,, fez plasmaferese,fez imunossupressor hj esta bem,, controla com mestinon, as vezes cansada, ams se cuida,,,,

obrigada,,,,

carem disse...

Olá Bruna!! Parabéns pelo blog e pela remissão!!
Meu nome é Carem moro em engenheiro Coelho SP que inclusive é perto da Rose de Americana.
Tenho uma irmâ de 10 anos que nasceu com MG! Ela mora no RS com meus pais. Ela começou a tomar mestinom e corticóide com 7 meses, parou com o corticóide aos 6 anos. Os médicos não retiraram ainda o timo dela, pois acham que pode atrapalhar o crescimento.
Minha mãe sente muita falta de compartilhar sentimentos e dúvidas com alguém, afinal são 10 anos de lutas e sem conhecer ninguém com a mesma doença da Gabrielle. Ela ficou tão feliz quando falei com ela por telefone e disse que encontrei este blog! Ela mandou uma lista de perguntas então vamos a ela!!!!
1. em que momentos do dia voce se sentia mais fraca?
2. voce ja se engasgou com algum alimento?
3. os médicos querem tirar as amigdalas da gabi por serem muito grandes e atrapalharem a respiração será que isso tem a ver com a MG?
4. o que você acha sobre a fisioterapia como um dos tratamentos?
5. vc conhece alguem que nasceu com MG assim como a Gabi?
bom para começar ja ta bom né!!!!
a lista é imensa, sabemos que talvez não possa sanar todas as nossas dúvidas mas por conversar com vc ja ficamos muito felizes!!
que Deus te d~e uma semana muito boa!
Um grande abraço de toda a nossa famíla.

carem disse...

Gente se qualquer pessoa quiser responder a minha mensagem ficarei muito feliz um grande abraço e força à todos!

Nana disse...

Oi Bruna,

Tenho Mg há quase 11 anos e tive remissão por 3 anos, ha 4 anos atrás. Depois disso voltaram todos os sintomas e continuo lutando até hoje para que possa melhorar novamente. Não tem sido fácil ultimamente, pois tenho internado todos os meses para fazer gamaglobulina. Antes minha fraqueza era nos musculos da fala e da deglutição, agora, passou a ser nos ombros e nos braços. Me sinto muito cansada e normalmente acho que as pessoas não estão mais acreditando em mim, ultimamente, principalmete por eu ter a doença há tanto tempo. Isso me deixa triste e acaba dificultanto a minha luta. Me identifiquei bastante com seu blog e fiquei feliz de saber que vc esta em remissão, parabens¡ continue assim, alegre firme e forte.

carem disse...

Oi naná!
Não desanime, sei como é isso não tenho MG mas tenho um problema na coluna, sei como é sentir as coisas e os outros não dar bola. minha irmã tem MG por isso participo deste blog.
Tenha fé e procure manter uma alimentação saudável, tudo vai dar certo!!
Um forte abraço! Carem

Anônimo disse...

obrigada pelas palavras carem, nestas horas palavras assim são muito confortantes.
espero que seu problema de coluna possa ser resolvido ou melhorado em breve e que sua irmã esteja bem da miastenia.
um beijo,
Nana

Anônimo disse...

Oi naná! Sei que nossa intenção é conversar com a Bruna, mas parece que ela está um pouco sumida.
Se não se importa podemos conversar. Gostaria de saber de onde você é e quantos anos tem eu tenho 22 e moro no interior de SP na cidade Engenheiro Coelho.Minha irmã tem 10 anos e mora no RS com meus pais em Caxias do Sul, ela nasceu com MG, minha mãe sempre fala deste negócio das pessoas não entenderem o miastênico só porque não dá pra ver a doença pensam que não temos nada, então, não se sinta só, minha família e eu estamos com você. Tenha uma boa semana!!! Há e não tenha dó de dar uma descansadinha quando sentir que é preciso, isso melhora os sintomas e faz muito bem!

Anônimo disse...

Ola Carem, ola Nana, ola a todos..
ontem escrevi para o blog mas afinal vejo que nao ficou postada a m msg, a ver s eé desta..
queria dizer à Carem que para mim tb foi mt bom ter encontrado este sitio onde podemos falar abertamente da nossa doença sem que "olhem" para nós com ar de estranheza, no entanto cada experiencia pode ser sempre um poucquinho diferente da outra e mesmo variar de crise para crise..isso eu ja percebi... os meus sintomas tb começaram (faz 4 anos) pela vista, fala e engasgamento tb... depois de tirar o tumor e ter tido um ano formidavel quase sem sintomas e só com 1 mestinon dia, tive uma crise devido a problemas emocionais fortes (uma morte na familia) e voltou tudo, ou melhor "parte": ptose duma vista e a voz a analsada com algum cansaço no mastigar. Felizmente com medicçao reforçada e tratamento de imunoglobolinas de 5 dias ficou de conovo controlada a doença, mas ainda estou a fazer o desamame da cortisona que começei a tomar nessa crise.
E agora é aproveitar a vida o mais possivel, mm com todas estas limitaçoes e qdo vier a proxima crise ja sabemos que temos medicos formaidaveis que a vao controlar e é isso que nos deve manter calmas e confiantes..
por isso tb cheguei à conclusao de que é fundamental estarmos nas maois dum bom medico e termos empatia com o medico. Isto pk de inicio quem me diagnosticou a doença nem foi a medica que hoje me segue, mas uma colega tb boa tecnicamente com certeza mas que achei mt fria em termos humanos.. e por isso tratei de procurar a pessoa que achava nao só mais competente na area mas tb humanamente fora de série e eu preciso mt disso pk moro numa ilha, bem longe do consultorio onde ela trabalha e mm assim sinto-me perto dela pk nunca deixa de manter o contacto cmg, sobretudo em alturas de crise.
bjs e vai correr tudo bem..se Deus quiser e se estivermos nas maos de bons medicos e tb se estivermos de bem com nossas emoçoes que eu ja vi ser mt importante para a doença (o que nao é facil hoje em dia eu sei...)
bjs a todos
MCC (PORTUGAL)

carem disse...

olá Mcc! olá Naná, olá todos deste blog!
desculpas por não responder, estou em processo de tcc, fazendo um artigo para pós graduação. meu trabalho vai ser sobre miastenia.
achei interessante, os sintomas que relatou, minha irmã sente as mesmas coisas, a diferença é que ela não sabe como é não ter os sintomas, pois nasceu com MG. Estou preocupada pois dia 17 de julho ela irá tirar as amigdalas, devido a uma apnéia do sono que causou um aumento nas suas amigdalas, e isso dificulta a respiração dela a noite, estamos colocando nas mãos de Deus. Olha sei que esta vida de autos e baixos deve ser cansativa, mas sabe, temos um Deus que alivia nosso fardo, e controla nossas emoções, parabéns por se manter firme viu não deixe que as emoções te abalem pois a nossa mente é que comanda nosso corpo. não sei se você é religiosa mas sabe a bíblia é um livro que foi escrito a mais de 2000 anos e é totalmente atual nela encontramos respostas para tudo. gostaria que desse uma olhadinha em Isaías 40: 28-31.
Gostaria que todos que lerem esta mensagem dessem uma olhadinha neste verso é muito bonito, e fala como Deus pode renovar a nossa fraqueza e o nosso cansaço! Um grande abraço Mcc! abraços à todos.

Anônimo disse...

ola Carem cá estou eu de novo... acredito sim em Deus e sobretudo depois que tudo isso aconteceu, pq acho que foi Ele que foi colocando na minha vida todos esses médicos maravilhosos, ou pelo menos foi-me dando lucidez para os saber procurar.. depois também o aprender a a viver feliz na limitação acho que acaba por ser um Milagre de Deus, pq acabamos por valorizar e ver o belo em coisas que aos outros passam despercebidas e isso é maravilhoso..
tenho a Biblia sim mas sinceramente peguei pouco nela, mas está lá como "Bengala" para algum momento em que precise encontrar resposta para alguma contradição que me pareça insodável..
vai correr tudo bem à tua irmão..tem fé.. sabes que agora tb coemçei com problemas de tiroide e inclusive tive que fazer biopsia. diz o endocrinologista que mts doentes com MG podem vir a sofrer destes problemas.. tb ja estou a menalizar-me que um dia tenha que tirar a tiroide ou parte dela ou fazer tratamento...nao sei.. mas então que seja o mais tarde possivel...
um bj à tua mae e à tua irma.. sim relamente a doença apanhou-a mt cedo, mas olha que nem por isso ela tenha que ser menos feliz! Espero que seja mesmo uma crinaça mt feliz, que arranje outra forma de o ser.. sabes que no outro dia no relato veridico no final duma novela brasileira que passa em Portugal comovi-me qdo a srª dizia que tinha tido um problema motor (acho mm que ficou em cadeira de rodas)aos 3 anos, dp contava a sua historia e hoje era sabem o quê? neurologista!!! incrivel! Bem Haja!
bjs MCC (Portugal)

carem disse...

olá MCC. Agora tenho mais um tempinho para falar. Espero que tenha guardado o verso bíblico que eu te enviei para uma ocasião em que precise. Vou mandar o seu abraço para a minha mãe e irmã. A minha irmã, o nome dela é Gabrielle, ela é realmente uma criança muito feliz, anda meio desanimada ultimamnete, mas ela tem muito vigor, agora está com dez anos. E você, com quantos anos começou a ter a Mg? Você notou alguma dificuldade de aprendizagem depois de adquirir a MG? A Gabi não está indo muito bem na escola. Bom não sei se vou passar por aqui amanhã, então bom final de semana, e qualquer novidade ou desapontamento é só escrever. techal.

Anônimo disse...

Ola Carem. Eu tenho 43 e tive MG aos 39, faz agora 4 anso que fiz a timectomia. Acho que nao tens nada que te preocupar com as capacidades intelectuais de quem tem MG, acho que em nada afecta estas.. tranquila.
Acho que o pior disto é qdo temos que tomar corticoides. neste momento ainda tento fazer o desmame, tou com uma dose ja baixinha e ja se nota a diferença para melhor na densitrometria (a massa ossea um pouquinho de nada melhor, mas claro que na idade em que estou iréi perdendo cada vez mais massa ossea). Outro medicamento chato que aindei a tomar foi o Imuran e do qual tb agora faço o desmame. Mas o mestinon eu acho que de todos é o mais inofensivo... por isso tranquila com a Gabi.. quem sabe até na adolescencia nao "desaparece", i.e. nao ha uma remissao da doença.. vamos vivendo um dia de cada vez e o que faço é aproveitar o mais intensamente possivel (mt mais do que antes da doença em que ia adiando sempre tudo o que me dava prazer, como viagens, cinema, prazer de estar com a familia, etc) as fases em que estou bem para qdo vier alguma crise então me resguardar e esperar que ela passe, pensando ja nao proxima fase boa... mas para nao entrarmos em panico na fase da crise o que acho essencial é termos confiança maxima no nosso medico e entregarmos a ele as redeas da crise.. custei a perceber isso, mas acho que é fundamental até para termos a tranquilidade necessaria para que a crise passe (com ansiedade custa a passar).
bjs sempre à Gabi. Aqui duma ilha linda de Portugal vai estar sempre no meu coraçao e vou pedir para que seja sempre mt feliz. Vou ver à Biblia sim a tua oraçao.
bjs
MCC (portugal)

ca disse...

Olá MCC! Obrigada pelas palavras, que tu tenhas um a ótima semana, a Gabi te manda bjs. Abraços a ti e a tua família, qualquer novidade estamos sempre a te ouvir. até mais... Carem

Anônimo disse...

ola.. obrigada pelos bjs.. diz à Gabi que lhe agradeço os bjs e que acho que um dia ela vai "virar" (em portugal dizemos "vai-se tornar") uma mulher de sucesso! É só um feeling, por ver essa familia maravilhosa que ela tem e por ela lidar tao bem com essa guerrilha interna entre neuronios e musculos.. um dia um medico meu amigo dizia para me alegrar num dia em que tava em baixo: "deixa lá, é o teu cerebro que é catolico e os teus musculos ateus.. mas hao-de entender-se".. G. a Deus a ciencia ja tem medicamentos para os ajudar a entender-se e agradeço todos os dias a Deus haver controlo para isto e ter-me permitido encontrar uma medica tão maravilhosa!
bjs e uma optima semana tb aí para o Brasil. p ti, gabi e toda a familia.
ps: agora apanhei mais uma constipaçao, vou falar com a m neurologista p saber se para o ano devo levar alguma vacina (levei umas para a pneumonia e acho que foi mt importante), pk tou a ficar mt susceptivel a constipaçoes..
MCC (portugal)

carem disse...

olá. MCC. Gostei do humor do seu médico, usou uma frase interessante! Disseste que a sua médica é boa, como é o nome dela? Lembre-se que estou a pesquisar sobre a MG. Qualquer coisa escrita sobre o assunto me interessa. Sobre as vacinas é muito bom falar com a neuro sim, para saber quais vacinas tomar, e quais não.
Abraços para ti aí em portugal, que tu possas inundar de alegria a ilha que moras, a qual deve ser muito linda!! até mais....

Anônimo disse...

`carem esse meu amigo (de formação neurocirurgião) tem mesmo um humor mt engraçado e qdo no inico da doença me lamentava ela dizia "a crise vem e daí? vais à tua mneurologista, trata-se e passa" eu achava um pouco frio, mas esta postura dele pratica, daseada talvez no mt sofrimento que está habituado a ver, tem-me ajudado mt e depois então tem aquele humor engraçado.. qto à minha neurologista é mesmo uma querida, ja falei aqui nela e sei que costuma ir a congressos no brasil. Chama-se Teresinha Evangelista e faz parte da equipa de neuromusculares do Hospital de Santa Maria que é um Hospital Universitario e que tem mtas equipas de investigção, daí só lá me terem descoberto a doença, pq antes disso todos pensavam que eu tinham ansiedade e nada mais..
Tb ja disse aqui que apesar de eu viver numa ilha, ela consegue quase anular a sensaçao de distancia, pk mantemos contacto quere telefonico quer por email, sobretudo em periodos de crise. É realemtne uma neeulogista fora de serie, em termos tecnicos e humanos..
bjs sempre à Gabi, mae e para ti..
da minha ilha hoje com chuva imagina..
MCC (portugal-Açores)

ca disse...

Olá MCC!
Espero que estejas tendo um bom final de semana e que as chuvas não estejam muito fortes. Me digas um coisa, este hospital universitário que sua médica faz pesquisa fica em portugal? estou perguntando porque port coincidência aqui no Brasil tem uma cidade chamada Santa Maria e esta cidade é conhecida por ser uma cidade universitária.
A Gabi manda abraços, abraços para você e família! até... carem.

Anônimo disse...

ola carem! o fim de semana foi de sol, mas amanha pode vir chuva.. é um clima tropical mt engraçado.. eheh
oh carem este hospital fica na capital do país: Lisboa! fica a 2 horas de avião da m ilha. mas vale a pena o esforço pk é mm bom!
acho que aí tb voces deveriam sempre procurar o melhor para a gabi. Em portugal os tratamentos da MG são praticamente gratuitos...sei que noutros países ainda existem mais regalias (como densitrometrias, exames oftalmologia, etc), mas em portugal se continuar assim ja nao é mau..o pior é eu morar longe e como nao quero grandes chatices com o hospital regional (que nestes casos está obrigado a pagar as deslocaçoes dos doentes qdo nao têm especialistas nas areas), prefiro pagar as minhas deslocaçoes. ja me bastam as chatices da doença.
bjs á gabi e p ti tb e mae.
MCC (portugal)

carem disse...

olá MCC!
Espero que tenhas tido uma semana tranquila!
A Gabi e minha mãe mandam bjs..
Bom final de semana!!!
Carem

Anônimo disse...

obrigada! p vcs tb um excelente fim de semana! por cá tivemos uma semana mais curta, pk houve o feriado do dia de Portugal e das comunidades que foi ontem...
bjs às 3!
MCC (PT)

carem disse...

MCC! Estou saindo der férias vou ver A Gabi boas férias bjs Carem

Anônimo disse...

eu tb vinha dizer o mesmo: Vou de férias!!!
bjs à Gabi e p ti tb e boas férias.
Maria (MCC portugal)
e que ganhe a melhor selecçao hoje.. port/brasil! eheh
e mta saude a todos do blogue!!

carem disse...

Olá!
Nossos países nos decepcionaram na copa(hehe)mas tudo bem!
Espero que suas férias tenha, sido tão boas quanto as minhas. Mãe e Gabi agradecem e mandam abraços ela fez a cirurgia retirada das amigdalas e passa muito bem!
Abraços mande notícias!

Anônimo disse...

Ola carem!
Tb regressei ha pouco de férias que foram optimas e G. a deus sem recaidas na MG! estava com receio pk fiz uma viagem à Europa bastante cansativa e apanhei tb altas temperaturas, mas felizmente fui à consulta de rotina de neurologia e estava tudo bem!
Tb fico feliz por ter corrido tudo bem com a Gabi.. ela é valente e Deus ajuda!
qto ao futebol, nem me fales: acabei por assistir à derrota de portugal num hotel rodeada de espanhois - a nossa equipa adversaria e que nos eliminou(um cenario terrífico, vale que ninguem sabia q eu era portuguesa e fartava-me de "refilar" sem que percebessem.. e os m companheiros portugueses de viagem todos fugiram, menos eu..).. eheh
bjs à gabi e v. mae e p ti tb
MCC

Anônimo disse...

Ola a todos, sobretudo a quem mora em Portugal, pq é essencialmente para eles que serve o que venho dizer, e só caso ainda nao saibam: ja existe MESTNON 100 COMPs no mercado! ao tempo que esperavamos isto nao era?!
bjs a todos! e um bom dia!
MCC

carem disse...

Olá!MC.
Só imagino como deve ter sido ver a derrota de portugal rodeada de adversários hehehe! Mas faz parte! Fico feliz que esteja bem após a viagem, também és muito guerreira. bjs boa semna! Cá

fran disse...

oi bruna tudo bem?
FIQUEI MUITO FELIZ POR ESSE SEU BLOG,ME CHAMO FRANCINE SOU DE SOROCABA,TENHO 32 ANOS,SOU PORTDORA DE MG NA VDD,NASCI COM ESSA DOENÇA,E FOI DIANOSTICADA QUANDO EU TINHA 7 ANOS.FAÇO TRATAMNENTO NO HOSPITAL DAS CLINICAS EM SAO PAULO.
HOJE SOU CASADA ,TENHO UMA FILHA LINDA DE 5 ANOS SAUDAVEL GRAÇAS A DEUS.ME CONSIDERO UMA PESSOA VITÓRIOSA.TIVE UMA GRAVIDES TRANQUILA,UM PARTO TRANQUILO TB.A MINHA MG É CONTROLADA,ESTABELIZADA.
PASSEI POR MUITOS DESAFIOS,NAO TIVE MUITA INFANCIA,ERA CHAMADA DE CAFÉ COM LEITE,POIS NAO PODIA PARTICIPAR DE NADA,FIZ EXAMES HORRIVEIS,QUANDO EU TINHA 4 ANOS FIZERAM CIRURGIA EM MEU OLHO,E TOMEI NESTESIA GERAL E FIQUEI EM COMA,POIS OS MEDICOS AQUI EM SOROCABA NA ÉPOCA NAO DESCOBRIAM O PROBLEMA. MAS DEUS TINHA UM PRÓPOSITO EM MINHA VIDA,POR ISSO ESTOU AQUI,PASSEI MUITAS COISAS,CHOREI MUITO,POIS QUERIA SER UMA CRIANÇA NORMAL,E HOJE FAÇO COM MINHA FILHA O QUE EU NAO FAZIA NO PASSADO. COMO CORRER ,BRINCAR ETC.
TENHO MUITAS HISTÓRIA PARA CONTAR...E AMIGOS MIASTEMICOS NUNCA PAREM DE LUTAR ,NUNCA DEIXE DE SONHAR,TENHA FÉ.E ACIMA DE TUDO CONFIE EM DEUS,O MAIS TUDO ELE FARÁ.
BJUS NO CORAÇAO DE TODOS VCS.FIQUEM COM DEUS MEU EMAIL É FRANCINEFOGACA@HOTMAIL.COM

jucyleny disse...

ola bruna..
sou jucilene andrade...
sofro de miastenias ha tres anos ainda não fiz a cirurgia do timo e tenho esperança de fkar sem tomar os medicamntos depois q realizar..o pior detudo pra mim nem foram os sintomas ma so uso de corticoide, engordei muito tinha o rosto fino i lindo e hj ta uma bilinha a unica coisa q quero eh me livar desse corticoide o mau d minha vida..se poder me ajudar.. procuro um lugar p relizar a timectomia pois od moro não.. tem
me ajudem:
e-mail: jucyleny@yahoo.com.br
deus os abençoe..
bjsss
ju

Gagum disse...

Bom dia!
sou Maria e vivo em Portugal, tenho 50 anos e foi-me diagnosticada MG há cerca de um ano, depois de ter passado quase dois anos a saltar de médico em médico, de exame em exame :-(
Tomo 6 Mestinon por dia (2 + 2 + 2). Já estive melhor, esta semana tenho andado com mais dores e sem forças, eu sei que foi por ter forçado de mais e ter feito coisas que não devia mas, por vezes, dá esta vontade louca de voltar a ser "normal" e fazer as coisas sem ter que pedir ajuda, depois dá asneira!
Há alturas em que já nem penso na doença e corre tudo bem mas há outras alturas em que dá uma vontade danada de fazer as coisas como antes e a revolta vem ao de cima! Porque é que não consigo fazer uma coisa tão simples que até uma criança faz?
Sinto falta de andar de biciclete ou fazer umas aulas de Pilates. Alguém me pode dizer se há algum tipo de exercício físico que dê para fazer? Há dias que nem andar consigo...
Alguém me pode dizer o que fazem nessas alturas?
Um bom dia para todos(as)
beijinhos
Maria

Miastenia e Bordados disse...

Oi Bruna, tudo bem? Tentei contato com vc via email mas voltou, tb sou Miastenia a 28 anos, quero trocar informações, pode me mandar um email, ja q os q mandei voltou?
regiane_cut@yahoo.com.br.
Obrigada.

Dadinha disse...

Olá a todos, sou a Edu que fez comentário em 2008.
O meu filho continua feliz e saudavel, já tem 4 anos e sem sintomas de miastenia. Eu presentemente ando numa fase muito estranha porque as mãos pioraram muito mas em contrapartida as pernas estão como nunca: cheias de força. Nesta altura tomo 3 mestino e até parece que os que tomo me fazem sentir pior, mas tennho receio de deixar a medicaçao. No mes que vem vou procurar um neurologista para uma nova opinião.
Voltei ao blog com o propósito de manter contacto com todos os que estiverem interessados em partilhar experiencias, pensamentos, receios, alegrias, estados de alma.
MCC apelo ao teu sentido de colaboração e proponho-te um desafio: Vamos criar um blog sobre a maistenia? O meu email: eduardacastro@netcabo.pt
o meu blogue é:
http://dadinhahistorias.blogspot.com/
Pensa e diz-me qualquer coisa.
Beijinhos para todos.

Anônimo disse...

Ola...Gente, estou muito feliz por encontrar muitos depoimentos de pessoas que tem MG. Eu sou Leila Niederle, moro no RS e há 1 ano fui diagnosticada com MG. Mas ja venho tendo os sintomas há uns 3 anos. Passei por dias muito difíceis ate que os medicos descobriram que eu tinha essa doença. Eu caía quando estava caminhando, não conseguia subir degraus...Ah foi muito torturante esse período da minha vida. No próximo mês vai fazer 1 ano que fiz a timectomia, e hoje tomo 3 mestinons por dia. Estou muito bem, posso fazer de tudo, hoje consigo subir uma escada correndo...Faço tratamento no Hospital de Clínicas de Porto Alegre e lá tenho algumas amigas que também tem MG...Estou aqui e quero trocar informações com vcs, meu email é leila_niederle@hotmail.com
Fiquem todos com Deus,
Abraços
Leila Niederle

Graça disse...

Olá
O meu nome é Graça e tenho Miastenia
Durante quase dois anos andei de médico em médico e o primeiro neurologista disse-me que eu não tinha nada e que era tudo na minha cabeça.Com o tempo a minha fala começou a ficar pior e era quase impossivel engolir e tinha que mastigar com a minha mão n a frente da boca porque me sentia tão envergonhada na presença de outras pessoas. Muitas vezes ao engolir liquidos eles saíam pelo nariz. Finalmente encontrei uma neurologista chamada Dr. Linda lewis do hospital Columbia Presbetyrian em New
York que me diagnosticou com Miastenia gravis no principio de Março deste ano.
Quando tirei um catscan foram descobertos dois tumores no timo.Fiz a minha timectomia no dia 28 de março2011 eos tumores eram benignos graças a Deus.A recuperaçao foi dolorosa mas a minha voz ficou boa ,conseguia engolir sem me engasgar e isso deu-me muita esperança.
Passaram dois meses sem sintomas e sem medicamentos e uma sexta feira começei a ver em duplicado e sentia que não conseguia ver. Fui ao médico e foi-me dado Mestinon e a partir daí começaram os problemas.
Muito enjoada,sempre na casa de banho ,dores de estomago e a visão dupla e a palpebra caida sem passar e cada vez pior. Dei entrada outra vez no Hospital para efectuar tratamentos de Plasmapheresis. Fiz seis tratamentos e fiquei á espera dos resultados.
O tratamento não resultou e a ansiedade e frustaçao assim como cansaço tomaram posse.
Tentei a net para ajuda e depois de muita "research" encontrei um medico homeopatico no Canada o qual tambem com Miastenia desde a adolescencia .Fui a uma consulta e desde Agosto que estou a tomar uns remedios homeopaticos eo Mestinon ao mesmo tempo tudo sobre a supervisão dos dois médicos. Têm sido um longo processo com muitos altos e baixos,dias quase bons e dias maus.
Aprendi que qualquer tipo de discussão no trabalho ou em casa (stress) é muito prejudicial e detrimente a esta doença que é tão misteriosa e pouco divulgada.
Neste momento continuo com os meus antibodies elevados mas a ansiedade,cansaço e visão dupla estão quase não existentes.
É um caminho com muitas encruzilhadas e Problemas mas no fim do dia dou graças a Deus por estar viva e irei sempre ter força para levar esta nova aventura até ao fim.
É um prazer puder partilhar os meus pensamentos e problemas com todos .
Qualquer novidade em tratamento por favor partilhem.
Obrigado
Graça

Anônimo disse...

Também sou miasténico.
Gostava que se falasse por que é que os médicos, quando estão perante sintomas de miastenia, pensam noutras coisas?
E por que é que há lobbys que não concordam com a descoberta da cura?

Poli disse...

Ola! Sou nova aqui e também ainda estou realizando os exames pra ver se tenho mesmo MG, porque a minha forma é branda e só ocular. Mesmo assim me identifico com vc e fico feliz por saber que existe remissão dos sintomas. E como é uma doença autoimune ainda devemos ter consciência de que o nosso emocional também conta, e muito, para esta melhora! Obrigada e Boa sorte a todos!

Anônimo disse...

Bom dia, meu nome é Lourdes mas podem me chamar de Lu. O meu caso é diferente dos q li. Sofri um infarto dia 01/03/2012 fui levada as pressas ao hospital onde me encaminaram para um cateterismo seguido de 2 angioplastias, após a segunda cirurgia tive alta sentindo um pouco a perna direita...ate ai pensei q pudesse ser o pós operatorio devido a cirurgia q é feita na virilha. com o passar dos dias essa dificuldade em andar foi aumentando e comecei a sentir as 2 pernas cansadas bom... as dificuldades foram aumentando e subindo para os braços, a voz embargada, palpebras caidas parecia uma louca e visão dupla. Começou ai minha luta...procurei um clinico geral que me encaminhou ao cardiologista q me encaminhou ao vascular que me ao neurologista que me encaminhou ao ottorrino que me encaminhou ao oftalmo que me encaminhou ao neuro novamente ufaaaaa! Nesse percurso todo fiz varios exames possiveis e imaginaveis inclusive ressonacia magnetica e tomografia cmputadorizada. Oa meus pés começaram a inchar e todo aqueles efeitos aumentaram de tal forma q fiquei 15 dias de cama pele e osso, até q solicitei a presença de meus irmãos para q me internassem pq ja não aguentava mais viver assim dependendo pra td, ate para ir ao banheiro tomar banho e etc. Abandonei o serviço pois nao tinha condiçoes de falar com ninguem q minha voz saia embolada e andar só amparada. Decidiram q nao me internariam e com toda paciencia me ajudando muito comecei a dar alguns passinhos e a voz melhorou um pouco..tomava antidepressivo na epoca. Voltava ao Neuro e nada todos os exames davam negativo e eles nao sabiam o q poderia ser. Comecei a pesquisar na internet ate q descobri a MG...meus sintomas são identicos, por minha conta e desepero comecei a tomar o medicamento MESTINON 1 comprimido de manha e outro a noite no primeiro dia ja senti melhoras, isso faz 1 semana... vou continuar tomando mesmo pq nao esta me causando nenhum sintomas e a cada dia melhoro mais. Sei q vou levar bronca do Neuro mas na minha proxima consulta vou comentar. Resumindo...tenho certeza q a doença q tanto me maltrata é essa e com fé em Deus vou melhorar a cada dia e quem sabe levar uma vida melhor. Sintomas q ainda tenho: fraqueza nas pernas e nos braços,em periodos a voz embolada, as vezes a visão dupla, pernas inchadas no final da tarde, alias pernas e braços afinaram muito com essa quadro,nos dias quentes a sensação é bem pior principalmente no final da tarde, tenho engasgado com frequencia, perdi o olfato não sinto cheiro de nada.e as palpebras as vezes caem.Bom...gostaria q fizessem algum comentario me esclarece um pouco mais, me orientassem me desse uma luz. A principio é isso obg a tds e fiquem com Deus.

Meu email atual: luh_c21@hotmail.com

Laura Silva disse...

Ola! Gostaria de saber se e possivel engravidar com MG. Ha 6 anos fuo diagnosticada com MG, tomei gamaglobulina 2x e medicacao via oral por 5 anos. Agora em remissao... Triste por nao poder engravidar. Adocao nao substituiria o meu sonho de gravidez. Enfim, gostaria de saber de alguem ja engravidou com MG. Sinto meu sonho distante. Nenhum medico me motiva a engravidar. Dizem q a MG pode voltar com forca total. Obrigada a todos e fiquem com Deus! Laura

Anônimo disse...

Boa tarde Amados!!! Estou com uma tremenda preocupação e muito triste: A 03 anos eu perdi uma irmã de 48 anos com MG, pois foi fazer a cirurgia do timo e rteve uma parada cardiorespiratoria não resistindo veio a falecer. E agora no dia 23/12/2013 meu irmão se sentiu muito mal com falta de ar, e alguns sintomas de MG, e ficou por 40 dias na UTI na UNICAMP/SP, até hoje dia 14/01/2014esta´internado e sem data para alta. Estou desesperada porque após está internado adquiriu pneumonia no hospital. O que devo fazer para ajudá-lo??? Me ajudem por favor!!!! Não quero perder mais um da minha familia! Obrigada!!

Vivi Cezario disse...

Nossa, foram tantos comentários que li. OS comentários são antigos e não sei se ainda vão me responder...
Meu marido foi diagnosticado com MG, estou com medo. Estamos casados a 5 meses e não quero e nem me imagino sem o meu marido.
No aguardo...

Anônimo disse...

Olá, tenho MG e queria saber si o mestinon e a ciclosporina evitam ficar gravida ou não, pq estou tentando engravidar faz tempo mais não consigo. Meu email é jenifferdhiogo@gmail.com

Anônimo disse...

Olá,

o meu marido foi diagnosticado com miastenia em 2008, fez timectomia no British Hospital em Lisboa e teve remissão de sintomas durantes 2 meses. Tem sido controlado com corticoide e mestinon, alterando as doses mas agora o médico quer adicionar Imuran. Gostaria de saber como se têm dado com este medicamento, pois andei a ler na net sobre efeitos secundários e enfim...acho que tudo depende de caso para caso mas gostaria de saber a vossa opinião.

Em relação a vacinas, lembrei-me que está a ser testada uma nova vacina para Mg, espero que sejam rápidos a encontrar algo que melhore a vida de todos.

A vacina do tetano, acho que não é aconselhavel tomar.

A alimentação poderá ajudar na opinião de algumas pessoas. Houve uma época em que fazia um sumo verde que fazia o meu marido sentir-se muito melhor. Comprei um livro sobre comida alcalina, sumos naturais e muitos legumes crus, cozidos e frutos tb.

Desejo vos muitos períodos longos de remissão, de preferência sem medicação ;-)

felipe o craftador disse...

Moro em Sobral, sou Miastenoca e está faltando o remedio nas farmacias. Me ajude

felipe o craftador disse...

Moro em Sobral _ ce. E está faltando o Mestinon nas farmacias. Me ajude!

felipe o craftador disse...

Tenho miastenia.moro em Sobral Ceará.
Está faltando o Mestinon nas farmacias. Me ajude. Como comprar.?