quinta-feira, 31 de outubro de 2013

Só mais um desabafo de uma miastenica

Desde que aprendi a lidar com a MG tenho uma frase sempre em mente "quando eu me sinto fraco, é então que sou forte" - que está em algum lugar da Bíblia e me confortou em um momento muito dificil, muito mesmo.

Um momento que quase todos vocês devem ter passado, e que para mim foi o pior de todos: o da desconfiança alheia.

Desde que comecei a sentir os priemiros sintomas eu reclamava muito, porque não entendia o que estava acontecendo, porque tinha medo, porque minha vida estava sendo limitada pelo meu próprio corpo.

Eu tinha apenas 21 anos, morava no Rio, estava fazendo a faculdade dos meus sonhos, fazendo estágios, namorando, malhando, badalando, uma fase maravilhosa onde eu não poderia querer mais nada!!! E tudo foi tirado de mim, e o pior, meus pais, familiares, amigos me puniam por causa disso. Preguiçosa, depressiva, vagabunda... isso me revoltou tanto! Como assim, eu não CONSEGUIA mais viver, eu não tinha forças nem para escovar meus dentes e isso era culpa minha?

Nossa, foi muito dificil passar por tudo isso, essas insinuações protelaram tanto minha aceitação em ser uma maistenica, em entender minhas novas limitações, em aceitar a doença crônica e ter a consciência que precisava me tratar.

Foram looongos 4 anos passando por isso, tendo que me esquivar de parentes e amigos para não passar a imagem de molenga... 4 anos para ter um diagnóstico e entender que eu tinha razão, havia algo errado mesmo! O mundo estava errado e eu estava certa, apesar de ter me passado uma perna, eu ouvia meu corpo, só não entendia o que ele estava querendo me dizer.

Mas depois de conhecer a MG eu entendo, e tento sempre explicar a quem me rodeia esse misterioso mundo no qual eu vivo. Onde há dias que posso dançar uma noite intetira, e outros que não consigo colocr o sutiã sozinha.

Ainda é difícil. meu coração sangra todas as vezes que eu falo "não consigo" e sou taxada de preguiçosa. Ninguém mais que eu queria minha vida de volta, queria ser normal, queria eliminar a frase "eu não consigo" da minha vida.

Mas é "quando eu me sinto fraco, é então que sou forte" e eu sigo, mesmo que sozinha, mesmo que incompreendida, mesmo que sofendo com a falta de apoio. Pois já perdi as esperanças de ter alguém ao meu lado - mãe, pai, irmão, amigo namorado - que realmente entenda... achoq ue só vocês, meus companheiros miastenicos, serão capazes de entender esse desabafo.

Me desculpem o texto longo e chato, mas hoje infelizmente é um daqueles dias que estou precisando de colo e não tenho ninguém que possa me ajudar!

20 comentários:

Rosimeire Ferreira disse...

Amiga, uma pena só ter entrado agora no seu blog, mas sei exatamente o que passou ou o que está passando. Já passei diversas vezes por essas situações, só nós mesmo pra entender uma à outra. Ma saiba de uma coisa: O importante é que passamos, e o que nos fortalece a cada dia mesmo é Deus o nosso paizinho que cuida da gente a cada dia e nos fortalece.
Grande bj. Estou à disposição para troca de idéias. Bjinho...Rose

gabriela bastos disse...

gata gata sou miastenica sofri como vc todas as etapas da doença,mais sempre firme forte eu passei por td com muita fé e dignidade a diferença é que minha familia amigos estiveram sempre ao meu lado e lutaram junto comigo hoje gata saio vou a balda todo fds saio com meus amigos trabalho faço faculdade de pedagogia estou no 7 periodo n sinto sintomas desde da cirurgia do timo minha vida mudou que aconteceu em 2009 e vou te dizer hoje mim considero abençoada por Deus feliz demais tomo 4 comprimidos de mestinon diariamente e só esse é meu face https://www.facebook.com/gabriela.bastos.731 da ruma olhada lá e veja quanto sou feliz e superei esse grande desafue é ser portadora da miastenia gravis sabe td que consegui ate auqi foi trabalhando minha cabeça e minha fé adoro seu blog sempre entro precisa dividir isso com vc

Letícia # disse...

Olá!

Não se sinta só. Entendo bem esse preconceito das pessoas. Felizmente, tenho um companheiro que é bem compreensível. Tenho grandes chances de ter miastenia graves e estou em tratamente. Buscando viver bem mesmo com a MG.

Aqui está o meu blog \(^-^)/ para trocarmos figurinhas tb

http://fundodasaguas.blogspot.com.br

Cuide-se bem

=*

Hemarin disse...

Como assim eu só encontrei esse blog agora!?

Tenho MG desde 2011. Também passei por poucas e boas. Estou respondendo bem ao tratamento, mas ainda hoje tem aqueles dias que eu acordo e tenho que lembrar a mim mesmo: "Não é preguiça! Força, vambora", porque a gente sabe que não dá pra ter alguém carregando a gente no colo.

Cara, eu to muito feliz de ter encontrado alguém pra compartilhar!!
Bjão!

Unknown disse...

Olá Bruna, faz tanto tempo que não falamos provavelmente nem te lembras de mim.
hoje lembrei-me de passar por cá e dei conta que estas a passarr por um momento dificil. Gostava de soubesses que tens todo o meu apoio, tens o meu email (eduardacastro@netcabo.pt) para conversar ou desabafar. Sei que não é o mesmo que um abraço forte como eu gostaria de te dar se estivesse ai mas sempre tenho umas palavras de apoio, empatia e carinho.
Eu compreendo bem o que sentes e identifico-me como o teu desabafo, pois a minha miastenia tem sido tem sido estranhissima o que me dificulta ainda mais o seu controle. Desde a ultima vez que falamos, graças à opinião de alguns neurologistas e da atipicidade da minha MG foi afastado o diagnostico de miastenia, fiquei um ano sem tomar medicaçao, voltou a ser diagnosticada e neste momento não só retomei mestinon como ainda iniciei a toma de um corticoide. Bem, a minha cabeça anda a mil, a minha confiança a 0 ... como eu gostava de ter alguem para partilhar estas conversas...
Bruna se quiseres manda email.
Beijinhos, cuida de ti, não te esqueças que tu és fantástica!
Beijinho
Edu (Portugal)

galbiatti CostaJosé Carlos disse...

José Carlos Galbiatti Costa, eu tenho Miastenia Grave Congenita, portanto eu nasci com a doença, até os meus 59 anos, sofria muito, principalmente, no transporte, Publico, se estava sentado, reclamavão o luigar, sofria agresasões verbais e até ameça fisica, agora que tenho 62 anos sou respeitado, não por causa da doença, mas pela idade, foi muito dificil.

Letícia # disse...

Puxa, Galbiatti Costa...

Eu também sofro com o transporte público. Estou para ir na defensoria públia ver se tenho direito a um transporte público com acessibilidade...

Puxa, receber agressões, quanta falta de respeito dessas pessoas... Estimo ótimos dias a você.

Abraço.

Conceição Talayer de Jesus disse...

Bom dia Bruna, compartilho com voce esses sentimentos, pois tambem ja me acompanham a pouco mais de 6 anos...
Tenho agora 36 anos, e a MG foi diagnosticada no que pode se dizer, a fase em que eu estava super produtiva na minha vida, mas infelizmente a MG chegou pra "morar" comigo!!!!!!!
Hoje, depois de timectomia, muuuuuuito corticoide, muuuuuuitos quilos a mais, crise miastenica, entre outras coisa, posso dizer que ainda estou aprendendo a lidar com as limitacoes que nos sao impostas, mas ainda e mesmo a parte mais dificil, admitir que e quando nao conseguimos fazer as coisas que sempre foram normais em nossa vida.
Mas, compartilho com voce aquele versiculo biblico que citastes, que por sinal e 2 Corintios capitulo 2 versiculos 9,10. Ao ler, vera que Deus nnos da toda a forca necessaria para cada dia, e assim continuamos, um dia ou ate mesmo, um passo de cada vez. Meu email e conpetj@gmail.com, fica a vontade para entrar em contato.
Te cuida.
Abraco.
Con.

Angelica Lima disse...

Ola tbm estou passando por essa situação com minha filha de 14 anos foi diagnosticada com miastenia gravis a quase um ano ela já esta tomando 4 mestinon por dia e 1prednisona vamos passar no medico amanha para ver se vai ter que fazer cirurgia... Tenho muita fé em Deus que tudo vai dar certo...

Anne Origami disse...

MG é bem chato e varia mto de dia pra dia, né... Tb tenho...
Parabéns pelo blog.

http://anneorigami.blogspot.com.br/

Priscilla Fernandes disse...

Meu nome é Priscilla, tenho 30 anos e descobri a MG em 2010, logo após o nascimento da minha primeira filha.
Foi um começo difícil ; chorei muito, reclamei muito com Deus, mas aprendi que tudo na vida é para a nossa evolução.
Hoje, o simples fato de conseguir escovar os dentes é maravilhoso!!!!!!
É claro que em muitos dias tenho falta de força, principalmente depois de dar a luz à minha segunda filha.
A gestação foi perfeita, mas após o nascimento voltei a ter os sintomas da MG.
Tiro forças de onde não tenho, pois agora tenho 2 filhas pra cuidar.
Gostei muito de saber que tem pessoas que são como eu; que mesmo tendo um problema de saúde são guerreiras e batalham por cada dia de vida!!!
SAÚDE PRA TODOS NÓS!!!!!!!! QUE DEUS NOS ABENÇOE!!!!!!!!

Leticia disse...

Puxa! Aonde está a blogueira deste blog super legal?


=]


Apareça!

Pedro de Lara disse...

Também tenho MIASTENIA GRAVIS há 4 anos e o que acho engraçado que passei por vários neurologistas durante este tempo na cidade de Maringá-Pr. E o próprio neurologista que me trata não me disse nada há 2 anos atrás. Os médicos não estão nem aí para dar diagnósticos certos, só se for muito amiga ou amigo seu para falar a verdade.

Anônimo disse...

Adicionem no Face... Miastenica também :/ . Maila Gabryella

Veronica Alves disse...

Eu tenho miastenia congênita. Já passei por tudo isso. Tive que aprender a duras penas ser diferente. Mas venci, mesmo sendo diferente. Poderemos fazer contato. Meu email é verletras@hotmail.com
Um abraço. Verônica Alves.

Irani Almeida disse...

Meninas, minha mãe tem MG e eu estou tb com sintomas. Me digam uma coisa, na caminhada sentem a perna esquerda mais cansada e dolorosa? Grata!

luciane ferreira disse...

Luciane ferreira disse...

não fique assim amiga como vc mesma falou qndo vc fica fraca e aie que vc esta forte vc nao esta so deus esta com vc ainda q todos te abandonei mais deus jamais vai de abadona...foi assim q aconteceu comigo a nove anos atras qndo fiquei doente minhas penas paralisaram comecei a fica fraca e aie q descobrie q tinha essa doença miastia graves ate hoje tommo remedio.mais to vivendo minha vida normal confio em deus q um dia vou fica curada.e e isso amiga confia no senhor...

Tereza Vitorino disse...

Olá, meu nome é Paloma, tenho 14 anos e moro em Americana, interior de São Paulo. Minha mãe foi diagnosticada com Miastenia gravis à pouco mais de um ano, tomou muitos remédios, muito cortizona, e devido ao excesso de cortizona, ela inchou muito, e isso deixou a auto estima dela muito baixa, ela fez a cirurgia de retirada do timo, mais ainda tem muitas crises, sente muita fraqueza muscular, principalmente nas mãos e nos braços. Estou criando um blog também, pois quero muito ajudar outras pessoas. Se quiserem conversar meu contato é paloma.535@hotmail.com , muita força a todos vocês, fiquem com Deus, E um conselho que dou é para trabalharem muito com a auto estima, e com a mente, pois isso também influência muito, e tenham fé, Abraços!

Anônimo disse...

Olá! 3 anos se passaram desde este seu post e espero que hoje você esteja bem!
Se possível, volte a escrever! tem sido muito bom ler tudo isso.
Abraço, Thalita

mayana mesquita disse...

eu também tenho a doença a 5 anos e vc descreveu o q realmente a gente passa, ninguem nos entende e quase ngm acredita, meu nome é mayana quem quiser conversar meu zap é 6298135774