quarta-feira, 16 de julho de 2008

Luta para divulgar a Miastenia Gravis - MG

A carta que abaixo transcrevo, foi publicada no Jornal do Commercio do dia 14.07.08
na coluna OPINIÂO, à página 11 do Primeiro caderno.

O neurologista de plantão de um hospital particular aqui do Recife, foi muito claro ao me atender na emergência por uma crise miastênica: " Se você chegasse aqui com uma bala na cabeça, eu o operaría numa boa, mas, desse negócio de miastenia, eu não entendo nada". E não entendía mesmo, embora fosse um veterano e nome conhecido em nossa cidade. A MG é uma doença auto imune, não contagiosa, não hereditária, porém crônica.
É uma das famosas "Companheiras de viagem". Ataca os terminais nervosos dos músculos voluntários como os oculares, da mastigação, deglutição, fala, e até da respiração, podendo neste último caso ser fatal se o paciente não for entubado durante a crise. O magnata Onassis não conseguiu livrar-se dela. O Mestre enxadrista Mequinho também não. Altamente incapacitante, torna uma maratona para os que a têm, descer um lance de escada. Mas o maior perigo é o desconhecimento dela por grande parte dos médicos e do
pessoal de enfermagem, pois existe uma gama enorme de medicamentos e procedimentos médicos vedados aos miastênicos e que podem provocar-lhe a morte. Alerto aos seus portadores, para andarem com uma lista no bolso, dos medicamentos e procedimentos proibidos, pois no nosso caso, as vezes o remédio mata mais que a doença.

Paulo Fernando de Moura Bezerra Cavalcanti - Assinante

9 comentários:

chris disse...

que bom essa divulgação pois só quem tem essa doença é que sabe os desafios que encontra pela falta de conhecimento por partes dos médicos e pelo descaso de alguns que nos tratam como preguiçosos

Cleusa Rodrigues disse...

Olá amiga! Tb sou miastênica venha conhecer uma parte da minha história. Deus me deu uma lição de vida e de vitórias!

http://entrefio.blogspot.com/2008/07/minha-vida-aps-miastenia-gravis-1-ano.html
Abraços fraternos!
Cleusa

Anônimo disse...

Cleusa, dei uma breve vista de olhos pelo teu blog e adorei a pessoa forte e maravilhosa que está por detrás!!
nao consegui ainda deixar comentario, mas se vires este aceredita que temos ambas uma postura parecida perante a doença e perante os "Pedaçinhos humanizados de Deus", que sao os tais Anjos de que falas! Estou todos os dias agradecnedo a deus pelos Medicos (sou portuguesa, no meu caso a m medica é a querida Drª Teresinha Evangelista) que colocou na minha vida, pelos Amigos, pela familia... tb fiz timectomia, tb já tive uma melhoria acentuada, mas depois veio de novo uma crise e inclusive levei IMG.. mas desde que a cincia consiga controlar isto e levemos uma vida alegre, mesmo com algumas limitaçoes, vamos a isso!!..
bjs e toda a m Amizade mm que virtual!
Maria

Patty disse...

Olá, fiquei feliz em conhecer sua historia e saber que apesar das dificuldades vc está ai firme e forte.
Tenho uma amiga que tbm tem miastenia, foi uma barra até descobrirmos o diagnostico e saber como poderiamos ajuda-la...ja foi confirmado e agora ela esta se reestabelecendo e aceitando melhor sua condição atual. ela passou no médico hj e foi constatado que ela terá que fazer a retirada do timo. Vc tbm o fez néh? Posso tranquiliza-la de que é o melhor? Hoje ao receber a noticia ela logo me pediu pra que entrasse em contato com vc. Me desculpe mas é que é td muito novo pra nós.
Agradeço desde ja em td em que puder nos ajudar. O nome dela é Eliana ela tem 37 anos e descobriu isso a mais ou menos um mês e meio depois de uma parada respiratória...
Beijos no seu coração, e obrigada por mostrar-nos uma outra visão da miastenia.

Anônimo disse...

Ola Patty, eu sei que deve estar a falar para a Bruna, mas como nao sei se ela vai aparecer eu atrevo-me entao a dizer-lhe que deve sim tranquilizar a sua amiga.
cmg tb foi assim: cerca de 3 meses depois dos sintomas (nao cheguei a ter paragem respiratoria, apepas aptose da vista, musculos da fala e da mastigaçao.. mas tb já estava avançando para o braço), descobriram-me a MG, depois qdo descobri a m querida medica, foi ela que me detectou o tumor no timo (felizmente benigno, mas isso só se vê na cirurgia, mas 95% sao benignos segundo a ciencia) e logo de imediato fizeram a cirurgia ao timo. A mim optaram por fazer o corte no esterno. Conheço quem tenha feito na cervical, mas nao sei se se deveu ao facto dessas doentes nao terem tido tumor, mas sim o timo crescido, ou apenas se foi uma opçao do cirurgiao. Mas ele lá deve ter tido o seu motivo. Correu tudo bem, a recuperaçao é que é um pouco mais dolorosa qdo é no esterno como eu fiz, mas tudo bem.. nada de alarmar, eu nunca tinha sido operada e qdo dei por mim já estava.. e qod tem de ser é mesmo.. ah eu tb tinha 39 anos. Esta doença parece que tem idades mt comuns para surgir: ou pelos 20 ou perto dos 40, pelo que tenho lido..
o importante é dar força à sua amiga e ela nunca desanimar. quem sabe até nao tera uma recuperaçao total como conheço alguns casos. No meu até tive tb durante o 1º ano, depois é que aocntecerma situaçoes aborrecidas na m vida que afectaram o percurso da recuperaçao.. mas noto que à medida que vou conseguindo controlar as emoçoes a doença tb vai ficando mais estabilizada...
nao se vive mal acredita..
bjs e tudo de bom
Maria (MCC) portugal

Anônimo disse...

meu pai tem miastenia gravis,depois de um aparente resfriado,febre,veio a total fraquesa nas pernas palpebras caídas falta de ar,desorientação e um tratamento inicial de isquemia 12dias hospitalizado já recuperado da crise a ivestigação e a confirmação.a falta de conhecimento médico e afins sobre a doença é imprecionante.

Anônimo disse...

Olá a você Bruna e a todos que são miastênicos.

Não é fácil se ter e se conviver com essa doença. O principal desafio é convencer as pessoas que o meio em que vivemos nos afeta diretamente e que a parte emocional é o principal estopim de tudo.

Eu fiz uma timoctomia em 2002 quando tinha 37 anos e 1 ano depois me recuperei totalmente. Não tomava mais nenhuma medicação e vivia uma vida normal. Porém a 8 meses problemas emocionais constantes serviram novamente de estopim. Tive que voltar aos comprimidos de Mestinon e doses de corticóides. Hoje estou em crise. Ontem quase tive que ficar hospitalizada por conta da doença.

Não estou enxergando direito e nem consigo falar bem. Além do cansaço por conta do calor. Estou afastada do trabalho.

Minha médica tem me ajudado muito dando conselhos e medicações apropriadas, mas a crise continua.

O problema é que fui buscar um outro especialista por não acreditar que mesmo sem timo pudesse ter voltado a doença, já que agora tenho outros sintomas que não tinha antes como: muita dificuldade em pronunciar as palavras e falar. Além da visão excessivamente dupla e sem foco, e uma ardência terrível nos olhos, o que faz com que não consiga mantê-los abertos diante da luz. E antes dessas crises contantes não tinha as pálpebras caídas e me sentia muito bem só tomando dois comprimidos.

Também tem o agravante do calor e quando caminho muito o cansaço e a falta de ar.

Essa busca por outro especialista me fez fazer aqueles conhecidos exames que diagnostiram da primeira vez a minha miastenia. Só que não há células do timo, segundo a tomografia, não há uma alteração considerável na eletroneuromiografia para precisar con exatidão que é um retorno da doença. Agora estou esperando o resultado do exame da acetilcolina.

Será que terei que passar por tudo aquilo de novo antes que pudesse ser diagnosticado da primeira vez a miastenia? Será que pode ser coisa da minha cabeça? Mas como se eu não tomar medicação não tenho forças para comer, engolir e até me movimentar? Basta para por dois dias e afadiga quase me mata.

Alguém sabe me dizer algo? Se já passou por isso? Se tudo isso que estou passando acontece na miastenia?

Um abraço e um beijo

Ana

Anônimo disse...

ola Ana, nao sei bem se o que vou dizer ajuda, porque o que vou conhecendo desta doença cada vez me faz crer que é mt variavel de pessoa para pessoa e mm na propria pessoa pode tb ter fases diferentes..
ja aqui disse que fiz timectomia (tinah tumor no timo, benigno), como tu um ano excelente de recuperaçao, só a tomar 1 mestinon, de um momento para o outro um trauma emocional faz surgir a 1ª crise, em que passei a tomar 4 mestinon, lepicortinolo, imuran e ainda fiz 5 dias de imunoglobulinas que me ajudaram imenso a ultrapassar a crise.. felzimente os sintomas desta crise foram até mais pequenos e ligeiros do que os da 1ª de todas: palpebra caída e voz analasada. Mas qdo me foi diagnosticada a doença eu tive parte desses sintomas que descreves: dificuldade no deglutir, no mastigar, voz analasada, mta dificuldade mm em falar, ptose da vista.. felizmente nunca tive visão dupla, mas pelo que percebo dum momento para o outro pode-se alterar o percurso da doença, pk a m medica pergunta sempre se alguma vez tive outros sintomas como visao dupla..
por isso eu acho que nao deves entrar em panico, deve ser mesmo uma crise mistenica que irá na certa ser controlada e que neste momento acho que é o mais tranquilizador para nós: o saber que já existe forma de se controlar as crises e voltarmos à nossa vida normal, por quanto tempo nao sabemos, nem vale mt a pena pensar nisso... mas é como dizes, nada como evitar situaçoes de stress que mexem que nossas emoçoes, tb estou tentando fugir disso, embora nao seja fácil com a vida que levamos..
bj e mta calma! pelo que percebi, mm tirando o timo a doença acho que nao desapareçe... fica lá, podem até nunca mais voltar os sintomas, mas tb podem voltar.. mas tb sei que é uma doença que está a ser mt investigada e isso deve ser mt animador para nós..
neste momento tento concentrar-me é na confiança total que tenho que ter na m mécida, no saber que ela toma as rédeas da doença, uma doença que desconheço.. esse desconhecimento angustiava-me mt de incio, agora nem tanto pk ja percebi que a médica sabe o que fazer em cada situaçao .. e nos intervalos bons da doença é aproveiitar ao maximo a vida que é maravilhosa.. e isso eu na fazia dantes.. foi uma liçao de VIDA que a doença me deu!
MCC (portugal)

Anônimo disse...

ola tenho miastenia a quaze um ano estou agora posso dizer melhor com os medicamentos mestinon e predinisona mais sinto varrio desconfortos estomacais ainda por ser forte os remedios mais tirando isso estou melhor posso engolir e andar ate o supermercado coisa q eu nao fazia nunca no começo da doença eu nem saia da cama realmente afeta muito agente e muito sofrido agora quem me ve axa que nao tenho doença alguma ,isso e um problema principalmente que quero me encostar no inss e eles tem certos preconceitos e olhares tortos axando q nao tenho nada q sou super beme posso trabalhar ,mas nao e bem assim ne quem tem a doença sabe a dificuldade de se manter muito tempo em pe ou andando fazendo exercicios e complicado.a dois meses estou esperando hospital p mim fazera cirurgia do timo dizem que e super bom espero mesmo estou confiante p poder diminuir os medicamentos e uma esperança bjss