Fadiga muscular é doença

Da Folha de Pernambuco

Sintomas como cansaço, pálpebras caídas, fadiga muscular e dificuldades para realizar atividades simples do dia-a-dia como pentear o cabelo ou escovar os dentes, pode ser sinais de uma doença auto-imune clínica, a Miastenia Gravis. “Os anticorpos do paciente atacam a placa mioneural (área afetada pela doença), afetando a comunicação dos terminais nervosos aos músculos voluntários como os da fala, visão, mastigação, deglutição e até da respiração. No último caso, se o paciente sofrer uma crise miastênica e não utilizar um respirador, a doença pode levar à morte”, alerta o cirurgião cardiotoráxico e especialista em Miaste nia Gravis, Mário Gesteira Costa.

Por ser uma doença extremamente limitante e progressiva, que prejudica o doente na sua qualidade de vida, precisa ser tratada adequadamente. Segundo Gestei ra, normalmente o paciente é tratado com Inibidores da Acetilc o linesterase, que atin gem a placa mioneural. O tratamento é o mais utilizado em pessoas miastênicas e deve ser associado a outros tratamentos, como a Imuno tera pia de Longa Duração, facilitando a religação das terminações nervosas.

Mário Gesteira diz que há, ainda, outras formas de tratar a doença. “O tratamento imu nossupressor é indicado quando a fraqueza não pode ser controlada pelo inibidores. Neste caso são usados outros agentes para induzir uma supressão do sistema imunológico de forma mais prolongada”, explica.

Já a Imunoterapia de Curta Duração é o tratamento mais indicado para o paciente que está se preparando para uma cirurgia ou está em quadro de crise eminente. É um processo no qual os anticorpos são separados do sangue por uma espécie de lavagem e depois feita a devolução do plasma ao sangue por meio de uma autotransfusão. Com a dimi nuição da quantidade de anticorpos anormais, há um retorno temporário da força muscular em 95% dos casos.

Quando se encontra em fase generalizada, o tratamento mais indicado feito é a Timectomia, a remoção cirúrgica do timo (órgão do tórax), reequilibrando o sistema imu ne do paciente.

Uma resposta sincera

Desde que eu comecei a escrever esse blog, não se passou uma única semana sem que eu não recebesse um e-mail. São, principalmente, mensagens de miastenicos querendo informações, querendo dividir experiências... mas me escrevem também parentes de portadores de MG, que amam seus familiares e procuram de alguma maneira ajudar na recuperação física e psicológica (e confesso que são os que mais me emocionam).

Porém, algo muito triste que eu noto é a cabeça dos doentes que me escrevem. Não devo e nem quero generalizar, mas a grande maioria me manda linhas desesperadas, com perguntas – quase sempre – uma história parecida com a minha na busca do diagnóstico e na descrença das pessoas, pela condição miastenica. Mas essas pessoas buscam mais que compartilhar suas experiências e obter informações, elas buscam palavras como: “vai ficar tudo bem”, “eu estou ótima”, “levo uma vida normal”, “o pior já passou”, “e só você fazer isso e isso e pronto”. Infelizmente não é essa a realidade.

A Miastenia Gravis é uma doença crônica, isso quer dizer que não tem cura. Como toda doença crônica, o portador vai ter que se adaptar a medicação para toda vida - e suas consequencias, as limitações e recaídas. Quando respondo o e-mail (e respondo a TODOS os e-mail) uso palavras sinceras contando que passei uma barra mas sobrevivi e hoje eu VIVO muito bem, respondo as dúvidas - dentro de uma limite pois não sou medica – e sempre indicando o site da ABRAMI e a consulta com um neurologistas, recebo e-mails de tréplicas muito secos, como se eu não tivesse respondido o que eles queriam ler!

Bom, pessoas, o intuito de fazer esse blog, e deixa-lo no ar, não é dar um tapinha nas costas de vocês e dizer “vai ficar tudo bem”, a idéia aqui é divulgar a MG – que como vimos e vivemos é tão dificilmente diagnosticada – e dizer que você pode viver muito bem com a patologia, mas que a primeira condição para isso é se aceitar como miastenico. E é bem esse o ponto! Quando me escrevem, eu acho que a “esperança” é que eu diga o contrário que o médico disse, talvez que o diagnóstico não seja Miastenia Gravis ou sei lá. O que eu quero deixar claro aqui é que eu não sou médica, sou verdadeira e não vou ficar aqui distribuindo mentiras sinceras.

Vou manter o blog, pois eu sei que ajuda e conforta pessoas, mas não vou mais gastar meu tempo respondendo quem quer receita e fórmulas prontas, vou investir meu tempo em quer compartilhar, dividir e somar!

Desculpem o desabafo, mas é que isso já estava me consumindo. Respondo cerca de cinco e-mails por semana e tinha que tomar uma atitude em relação a isso.

Fiquem com Deus.