Bem, esse vai ser um assunto que estará muito em pauta aqui: Miastenia Gravis ou MG. A Miastenia Gravis (ou Grave, depende de quem escreve) é uma doença pouco conhecida e meu objetivo principal é a divulgação. Também espero que todos conheçam um pouco mais dessa doença crônica, principalmente para entender um pouco do cotidiano do miastênico. Ela atinge mais ou menos 50 a cada um milhão de pessoas (que sorte, não?).
A primeira coisa é o nome, que nome feio! O pior é ter que repeti-lo uma três vezes toda vez que você vai explicar para um amigo ou um familiar que ‘sua preguiça tem nome’. É isso mesmo, você é praticamente obrigado a contar para todos com quem tem uma convivência que você é portador de uma doença que te limita muito fisicamente.
- Não posso descer de escada.
- Vamos Bruna, deixa de ser preguiçosa que é só um andar.
- Eu sei que é só um andar, mas pra mim não dá. Eu tenho Miastenia.
- Você tem o que?
- Miastenia Gravis.
- Mia o que?"
- Vamos Bruna, deixa de ser preguiçosa que é só um andar.
- Eu sei que é só um andar, mas pra mim não dá. Eu tenho Miastenia.
- Você tem o que?
- Miastenia Gravis.
- Mia o que?"
Aí eu explico com a maior paciência mesmo sabendo que, vai ser só eu virar as costas, e o infeliz vai falar ‘sabia que a Bruna é doente, ela tem um problema lá no músculo que eu não entendi bem o que é’. E na próxima situação semelhante comigo e criatura vai falar 'vamos de escada'´. Aí eu vou jogar aquele olhar de quem quer esganar um, e com a cara mais sem graça do mundo (porque eu nunca vou saber se essas perguntas são de propósito ou não) escuto 'ah é, você não pode, né?'... Mas pra quem já leu até aqui (e se interessou) eu vou tentar resumir o que é a tal MG.
Clinicamente falando:A Miastenia é uma alteração auto-imune caracterizada pela presença de auto-anticorpos responsáveis pela destruição dos receptores de acetilcolina (Ach) da membrana pós-sináptica na junção neuromuscular. Além da destruição induzida, os auto-anticorpos, auxiliados pelo sistema complemento, também exercem uma ação de bloqueio dos receptores, assim como aceleram o processo de internalização celular destas estruturas.
Explico: O organismo de quem tem MG produz anticorpos contra componentes da placa motora, que fica entre o nervo e o músculo, e é responsável pela transmissão do estímulo nervoso que faz o músculo contrair.
O que acontece?
De repente, as forças se acabam, uma fraqueza severa toma conta dos músculos dos braços e das pernas, a pálpebra começa a cair e a visão fica dupla, porque o movimento de um dos olhos é mais lento. A voz fica anasalada, dificuldade para mastigar e engolir (até mesmo a própria saliva) e muita falta de ar. O mais incrível é que em um minuto parece que você deu a volta ao mundo correndo. Contudo depois que se descansa melhora-se rapidinho. Normalmente eu me sinto bem pela manhã (porque a acetilcolina decomposta no sangue é refeita e volta para o nervo), mas ao final do dia...
De repente, as forças se acabam, uma fraqueza severa toma conta dos músculos dos braços e das pernas, a pálpebra começa a cair e a visão fica dupla, porque o movimento de um dos olhos é mais lento. A voz fica anasalada, dificuldade para mastigar e engolir (até mesmo a própria saliva) e muita falta de ar. O mais incrível é que em um minuto parece que você deu a volta ao mundo correndo. Contudo depois que se descansa melhora-se rapidinho. Normalmente eu me sinto bem pela manhã (porque a acetilcolina decomposta no sangue é refeita e volta para o nervo), mas ao final do dia...
Para quem se interessou ainda vou escrever muito sobre isso aqui... mas por enquanto tá bom, né?
Eu sei que é difícil de engolir...
Eu sei que é difícil de engolir...
Um comentário:
Meu nome é Claudia,tenho 44 anos descobri a MG a 14 anos.Para mim foi muito complicado porque demorou o diagnóstico por isso fiquei muito depressiva e me davam anti-depressivos,falavam que era psicólogico,que era preguiça e por aí....Eu tinha 21 anos,duas crianças pequenas e perdi a primeira infância de meus filhos,meu casamento praticamente acabou,ele não ligava para mim e dizia que eu queria chamar atenção.Mas,fiquei muito ruim minha sogra cuidava de mim,mas não sabia o q fazer...só cuidava me empurrando comida que eu não conseguia comer.Emagreci muito ,fiquei fraca e tuberculosa.Um médico particular aqui no RJ me encaminhou para ITP é um hospital que trata de tuberculose.Chegando lá,devido ao quadro,olhos caídos,não andava,já nao falava mais,aquela saliva horrível,ela estava cuidando de uma paciente igual amim e era MG.Ela passou Mestinon para mim,mas eu não engolia,quando consegui fui melhorando aos poucos,fiquei 28 dias internada tive alta e fui encaminhada para o Hospital do Fundão.Lá no outro ano fiz timectomia,já tive problemas na tireóide,operei a anestesia me deu uma crise,mas superei.Hoje sou uma mulher que leva uma vida normal,as vezes me canso mas dou uma parada respiro e sigo em frente.Hoje sou uma serva de DEUS,que se não fosse ELE eu não estaria aqui,pois ELE curou a minha alma do ódio que eu tinha do meu marido,porque ele não cuidou de mim e a cada dia tem cuidado de minha vida,hj tenho um casamento restaurado e amo minha família...só DEUS pode fazer isso.Que a minha história possa dar um novo ânimo á quem precisar,CREIA miastenia não é o fim,que o SENHOR JESUS cuide de cada um que entrar aqui.bjsss Claudia
Postar um comentário