sexta-feira, 30 de maio de 2008

Miastênicos famosos - gente como a gente

Vitória de mestre
- Revista Isso É Gente

Depois de superar doença neuromuscular, maior enxadrista brasileiro volta aos tabuleiros defendendo o País na Olimpíada de Xadrez

Em 1978, aos 26 anos, Henrique da Costa Mecking ficou internado por três dias em um hospital em Houston (EUA). Vítima de miastenia, doença neuromuscular que ataca progressivamente os nervos e os músculos – a mesma que matou o magnata grego Aristóteles Onassis –, ele ouviu um quadro desanimador de seu neurologista: “Dê graças a Deus por estar falando. Amanhã você pode nem respirar”. Na época, o gaúcho Mequinho, que já havia vencido campeões mundiais como o russo Mikhail Tal, era o terceiro melhor enxadrista do mundo e corria o risco de abandonar a carreira para sempre.

Com a mesma garra com que conquistou o título de Grande Mestre Internacional de xadrez nos anos 70, quando foi comparado ao russo Garry Kasparov – o melhor jogador da atualidade –, Mequinho contrariou os prognósticos. E agora está de volta aos tabuleiros. Em outubro defenderá o Brasil na Olimpíada de Xadrez, na Eslovênia. Será seu retorno às competições internacionais. “Estou mais vivo do que nunca”, comemora ele, que foi campeão brasileiro de xadrez aos 13 anos.

Hoje, com a doença sob controle, Mequinho segue se tratando com remédios homeopáticos e cumpre à risca a dieta determinada pelos médicos. Formado em Teologia, o jogador diz que se sente curado por uma religiosa da Igreja Renovação Carismática que, no auge da doença dele, esteve diversas vezes na casa do enxadrista, no Rio, fazendo orações.

Com a voz fraca em conseqüência de uma inflamação de garganta causada pela doença, Mequinho conta que ficou sem falar durante um ano e só se comunicava através de bilhetes. Também não se esquece dos momentos em que se tornou completamente dependente. “Fiquei sem força nos braços para nada. Minha empregada me dava comida na boca e precisava de ajuda até para escovar os dentes”, diz. Recuperado, Mequinho deve continuar dando trabalho, só que para os adversários.

Outros miastênicos conhecidos:

Laurece Kerr Olivier, Barão Olivier de Brighton, nasceu em Dorking, Inglaterra, no dia 22 de Maio de 1907 e morreu em Sussex, Inglaterra, no dia 11 de Julho de 1989. Ele foi um dos maiores atores, produtores e diretores cinematográficos ingleses de todos os tempos. Vencedor de prêmios como Oscar, Globo de Ouro, BAFTA e quatro vezes vencedor do Emmy. É considerado por muitos como o maior ator britânico de todos os tempos.
Curiosidades: É um dos 2 únicos atores que dirigiram a si mesmo no filme em que ganhou um Oscar de atuação; Ao apresentar a cerimônia do Oscar em 1985 se esqueceu de dizer os nomes dos indicados, simplesmente abrindo o envelope e anunciando que "Amadeus" era o vencedor; Possui uma estrela na Calçada da Fama, localizada em 6321 Hollywood Boulevard. 



Karl Malden, nascido em Chicago, 22 de março de 1912, é um ator estadunidense. É tido na atualidade (2007) como o ator de sexo masculino mais antigo em atividade em Hollywood, com sete décadas de carreira. Considerado uma pessoa expansiva, recebeu os prêmios Emmy, Oscar e Golden Globe. Em sua filmografia são destaques A Streetcar Named Desire (Um bonde chamado desejo), On the Waterfront, One-Eyed Jacks, Patton, Baby Doll e How the West Was Won. Na televisão estrelou, com Michael Douglas, The Streets of San Francisco, seriado famoso nos Estados Unidos na década de 1970. Participou, como convidado especial, do seriado The West Wing. Também teve atuação na dramaturgia do rádio, segundo o artigo Tom Malden on the Radio, de Jack French (1999).


Tudo começou no final dos anos 60, quando a um pacato jovem que vivia nas ruas de Kingston (Jamaica) lhe foi oferecida uma flauta de teclas, (Melodica). Um instrumento usado geralmente nas aulas de música em escolas. Nascido Horace Swaby, adotou o nome artístico de Augustus Pablo, é o nome desta figura emblemática da música Jamaicana. A primeira gravação surgiu em 1970, com apenas 13 anos. "Iggy Iggy" sem dúvida inovou, para além da primeira garvação de Pablo, foi também a primeira base musical na ilha a utilizar Melódica como instrumento base, gravação realizada no estúdio Randy's 17, produzido por Herman Chin-Loy. A partir desse momento foram construídas inúmeras harmoniosas melodias para vários produtores, Clive Chin, Derrick Harriot, Lee Perry, etc, estava assim criado o denominado som "Far East". Notáveis canções como "East of River Nile", "Java", "Pretty Baby", "Skanking Easy" utilizando a base original do ritmo "Swing Easy" tocada originalmente pelos Soul Vendors no famoso Studio One, etc. Depois destes e outros sucessos Pablo começou a brilhante carreira de produtor desenvolvendo um estilo próprio, "Far Eastern Style", tornando-se tão popular como o estilo original de Clement Dodd (Studio One) ou Lee Perry (Black Ark), sem colocar de lado a sua criatividade e originalidade. É no momento em que se torna produtor, que King Tubby's se associa a Pablo misturando as suas produções, desta associação surge em 1976 um "Marco" na História da Música Reggae, o LP "King Tubby Meets The Rockers Uptown". Sem dúvida uma das mais reconhecidas características e poderei dizer vantagens de Pablo, foi o facto de ter dado a oportunidade de gravar a cantores bastante jovens e completamente desconhecidos, foi o caso de Hugh Mundell (com apenas 13 anos gravou o LP "Africa Must Be Free By The Year of 1983"), Delroy Williams, Tetrack, até Dillinger gravou para Pablo (Dillinger ficou internacionalmente conhecido pela canção "Cocaine In My Brain" produzida por Jojo Hookin) e ainda Jacob Miller. Sem dúvida que até ao final da década de 70, o "Far Eastern Style" foi um dos sons que em pé de igualdade com o som de Lee Perry, Bunny Lee, etc "dominaram" a ilha. Nos anos 80, sucessos de Pablo, sobretudo pelas produções com os artistas Junior Delgado e Johnny Osbourne. Augustus Pablo faleceu em 1999, de miastenia gravis, mas irá sempre ser lembrado pela enorme contribuição que deu à Música Reggae ao longo de cerca de 29 anos de carreira. Deixou dois filhos, Addis e Isis.

Monetta Eloyse Darnell nasceu em 16 de Outubro de 1923 e faleceu em 10 de Abril de 1965, ela foi uma atriz norte-americana. Linda Darnell nasceu em Dallas, Texas, Darnell foi modelo quando tinha 11 anos de idade e contracenou pela primeira vez quando tinha 13 anos. Ela foi descoberta por um caçador de talentos para ir a Hollywood. Em 1939, Linda Darnell retornou a Hollywood para começar a gravação de seu segundo bom papel, no filme Blood and Sand, Hangover Square e My Darling Clementine. Ela estava no elenco de Virgem Maria e The Song of Bernadette em 1943, ambos produzidos por Darryl F. Zanuck. Em 1947, Darnell venceu estrelando no papel principal do filme Amber Forever, baseado na historia comovente que denunciou o tempo dos imorais. Darnell tem seu nome na calçada da fama em Hollywood. Linda Darnell interpretou também o fime A Marca do Zorro.

Wilma Mankiller foi a primeira mulher a desempenhar as funções principal chefe da Nação Cherokee. Ela tomou posse em 1985, hoje está com 63 anos. Essa guerreira sofreu um grave acidente automobilístico, em 1979, e quase perdeu sua perna. Ela sofreu cerca de dezessete cirurgias para reconstruir-la. Depois, em 1980 ela foi diagnosticado com Miastenia Gravis, uma crônica condição neuromuscular. Enquanto ela estava em Chief, ela recebida de um transplante de rim, após décadas de problemas renais (ela teve um segundo transplante renal em 1998, no mesmo ano, foi atribuído o Medalha Presidencial da Liberdade). Mankiller demitiu a partir de sua posição em 1995, após um diagnóstico do cancro. Hoje ela vive com o seu ancestral colocação com ela marido, não muito longe de suas filhas e netos.

Aristóteles Onassis, em grego Αριστοτέλης Ωνάσης, (Esmirna, 15 de janeiro de 1906 — Neuilly-sur-Seine, 15 de março de 1975) foi um empreendedor e magnata grego. Onassis adquiriu sua fortuna como empresário de marinha mercante, tornando-se o empresário mais famoso do mundo em tal setor do século XX. Os negócios com os petroleiros estavam bem, mas a saúde do milionário deteriorava. Em 1975, Onassis morreu em 15 de março de 1975 em Neuilly-sur-Seine, France, devido a complicações após uma cirurgia para tratar sua pneumonia, complicação de sua Miastenia Gravis. Sua fortuna ficou com Christina Onassis, sua única filha. Ela se suicidou em Buenos Aires em 1988, e sua única filha, Athina Roussel, acabou herdando a fortuna calculada em US$ 3 bilhões. Entretanto, a herança foi administrada por um grupo de fiduciários escolhidos por Christina até o aniversário de dezoito anos de Athina. Em 3 de Dezembro de 2005, ela casou-se com o cavaleiro brasileiro Álvaro Affonso de Miranda Neto, o Doda.

Harold P. KLEIN (1 de abril de 1921 - 15 de julho de 2001)
Quase exatamente um quarto de século atrás, uma coisa estranha aconteceu em Marte, algo sem precedentes na sua quatro mil milhões de anos de história. O fino céu acima do Planeta Vermelho foi trespassado por um hardware de outro mundo. Em julho de 1976, da NASA Viking landers, resolvidos sobre Marte "rusty superfície" - e desenvolvidas com eles o telecomando olhos dos Terráqueos. Durante séculos, os astrônomos tinham especulações sobre a possibilidade de vida em Marte. Alguns, através de pequenos telescópios, alegaram ver indícios de civilizações sofisticadas. Mas o Viking landers foram mais longe: eles foram os primeiros esforços para encontrar a verdade marciano biologia enviando hardware para o Planeta Vermelho. A missão Viking pôr sofisticados, robótica laboratórios experimentais sobre a superfície marciana. O homem que chefiou a este marco missão espacial foi Harold P. ( "Chuck") Klein. Chuck Klein, cujo apelido veio de um famoso jogador de beisebol sua juventude, esteve na vanguarda do que é agora chamado Exobiologia desde a década de 1960. Durante décadas ele foi uma força motriz no Instituto SETI, incentivando e participando na investigação sobre as possibilidades de vida fora da Terra. Em 1977, o Dr. Klein partilhada Cleveland-Newcomb Prêmio da AAAS, e também recebeu a Medalha de Excepcionais NASA Scientific Achievement. Em 1981, ele recebeu o prêmio Ilustre Alumnus de Brooklyn College, a NASA ea Medalha de Liderança Excelente. Nesse ano, ele também recebeu um meritório presidencial Service Award. Foi membro de várias sociedades, incluindo Phi Beta Kappa, a Sociedade Americana de Química Biológica, a Sociedade Internacional para o Estudo da origem da vida, e da Academia Internacional de Astronáutica.

E mais história...

Um chefe indígena de nome Opechankanough, que viveu na Virgínia entre 1550 e 1664, pode ter sido o primeiro caso de miastenia grave conhecido. Marsteller, um neurologista da Universidade de Virgínia, defende essa possibilidade. Sua doença começou após os 70 anos de idade com ptose palpebral e fraqueza muscular progressivas, chegando a ser carregado e suas pálpebras elevadas por seus assistentes para poder enxergar, sendo descrita flutuação dos sintomas e melhora com repouso28. O primeiro caso de miastenia grave na Espanha foi descrito por Benito Perez Galdos, num personagem do livro Tristana em 189229. O poeta sueco Hjalmar Gulberg sofria de Miastenia Gravis severa.

Entre nós, o primeiro doente miastênico está numa comunicação feita à Sociedade de Medicina e Cirurgia de São Paulo pelo Dr. Enjolras Vampré, em 19151,21,30.

Em 1952 foi criada a The Myasthenia Gravis Foundation por Jane Dewey Ellsworth, mãe de uma garota de dez anos com miastenia grave. O Conselho Médico Consultivo foi formado por médicos famosos e experientes: Drs. Henry Viets, Davi Grob, George Garmmon, Kermit Osserman, entre outros, que ajudaram a instalar, nos Estados Unidos, várias clínicas especializadas em miastenia grave. Todavia, o primeiro grande centro de referência da doença foi o Hospital Geral de Massachusetts, fundado em 1935 pelo Dr. Henry Viets3,4.

Desde 1954, a cada cinco anos, acontece um Simpósio Internacional sobre miastenia grave, com grande número de participantes e apresentação de trabalhos importantes de várias partes do mundo.

31 comentários:

Raquel Santos disse...

olá gostei muito do teu blog
sou portuguesa e portadora de MG e gostei da forma como descreves a doença e as dificuldades que ultrapassas no dia-a-dia

bjs

Camafunga disse...

Parabéns pelo teu Blog e pela maneira com a qual abordas o tema. Sou médico, blogueiro, posso dizer que "fui" miastênico por tres anos com todas as limitações possíveis, desde a forma ocular até a generalizada, e que agora vivo uma provável remissão espontânea duradoura, e tomara definitiva.Hoje não se vê mais referencias sobre a doença nos meus escritos no entanto mantenho uma pagina de crônicas (camafunga) e um diário mais leve (morsa) onde eventualmente comento algo sobre a experiencia de ter retomado integralmente minhas atividades.

Eliziene disse...

Sou portadora de MG,e moro no Ms e queria saber mais sobre as pessoas que tbm são portadoras.

Anônimo disse...

Ol� querida Bruna,
hoje vim visitar-te e descobri este teu novo espa�o!
Amei!

Pra quem n�o sabe eu chamo-me Eduarda e tenho miastenia gravis!
(at� parece aquelas afirma�es dos A.A.)
Foi-me diagnosticado miastenia aos 11 anos e agora estou com 39 anos intensamente vividos.
Se me perguntarem: Ent�o que tal? eu responderei: Tem dias!!!!!
Mas de uma coisa eu n�o posso esquecer:Se aos meus 10 anos sobrevivi a uma paragem cardio-respirat�ria ... ent�o tenho o dever de honrar essa oportunidade que a vida me deu!

Sou portuguesa e resido em Braga, teria todo gosto e interesse em conhecer/contactar outras pessoas como eu (com miastenia).

"Camafunga" quem me dera dizer: fui uma miastenica...
Fico feliz por ti!
Estou certa que a experiencia que a miastenia te proporcionou servir� para te engrandecer como pessoa e como profissional.

Beijinhos especiais para todos
Eduarda

Anônimo disse...

tenho miastenia graves desde de 16 anos de idade, hoje tenho 43 anos, ja passei por varias fases dificil entre elas ja fiquei internada no cti por varias vezes e por mais de um mes cada vez, hoje sou casada e tenho uma filha linda, fiz a timectomia e estou praticamente curada, trabalho e estudo faço faculdade de direito.

Edu disse...

Por favor,
podes explicar-me melhor quando dizes que "... estou praticamente curada..."?
Obrigada
Eduarda

Anônimo disse...

Parbéns pelo blog. Sou miastenico (hoje sob controle)e participo do grupo miastenia gravis do yahoo, onde tem muitas dicas e troca de informações entre portadores desta doença.
Um grande abraço e continue com o blog. Sempre que puder estarei contribuindo.
Jorge Luís Schmitz

Onara disse...

Oi sou Onara Cristina de Goiania
descobri que tinha miastenia com 17anos hoje tenho 34,fiz a retirada do timo
mas fiquei com algumas sequelas que foram:
Estrabismo,
queda de palpebra
e ja passei por 3 cirurgias na palpebra, e cada vez mais minha
palpebra fecha mais.E meu medico disse que terei que fazer outra ciurgia na palpebra mais estou com medo .
Nao sei mais o que fazer
peço ajuda pois esta afetando o
outro olho.
Se alguem puder me ajudar
me adicione no MSN :
onara_go@hotmail.com

Obrigada

Que Deus abencoe a todos

Dora Regina disse...

Olá, descobri há +/- 30 dias que tenho miastenia gravis - estou aprendendo a (con)viver com a doença!!!
Foi muito importante acessar seu blog e ler os comentários de outros com a mesma restrição.
Abraços a todos,
Dora Seben

Jonas disse...

Olá a todos.
Gostaria de contar um pedaço do que ocorre comigo, e talvez, obter dicas sobre determinados assuntos.
Meu nome é Jonas, tenho 22 anos. Desde a adolecencia apresento alguns sinais de estrabismo, que são acentuados durante a alimentação.
Nunca procurei ajuda. A alguns meses, se deu de uma maneira maior, e o constrangimento me fez procurar um especialista.
Fui rapidamente conduzido a uma Eletroneuromiografia, onde não foi constatada a miastenia. Continuo consultando, e nada. A duas semanas, estou tomando um medicamento chamado mestinon, que deve ser conhecido por muitos aqui.
O unico recurso do especialista, foi me indicar a medicação, e observar se os efeitos passavam. 30 minutos antes das refeições, tomei 1 comprimido. Nos dois primeiros dias, apresentou uma ligeirissima melhora, bem pequena. porem, tudo voltou ao normal.
Estou sendo encaminhado para mais exames, e com consulta marcada com outro Neurologista mais conceituado. Aceito opiniões ou relatos de qualquer que ja tenha visto isso, ou que tenha algo a dizer, se desejosos de ajudar, me adicionem no messenger : "jonasprado@hotmail.com".
Parabens a redatora do Blog, tanto pelo blog em sí, como pela Iniciativa!
Abraço a todos!

Dora Regina disse...

Olá, Jonas! Estou sendo acompanhada por um neurocirurgião e um oftalmologista (devido a diplopia pelo olho direito). Faço acompanhamento com fonoaudióloga, pois estou com projeção de língua, problemas com movimentos nos lábios e disfagia. Os exercícios tem contribuído para a melhoria do processo de alimentação. Frequentemente durmo em uma poltrona, para maior conforto na respiração. O médico disse que pode ser devido a dose (muita pequena) que tomo do mestinon, pois não me adaptei muito bem a esta medicação. Ele está considerando a mudança de medicação - também pelo fato da dificuldade de se encontrar o Mestinon no mercado.
O meu diagnóstico é recente, mas os médicos estão confiantes na melhora. E eu também.
Não tenho me restringido de nada - só vou um pouco mais devagar.
Diferente de você, não sou jovem - tenho 64 anos, aposentada, mas continuo na ativa.
Boa sorte!

Entre em contato sempre que achar necessário.

Abraços,

Dora

Karam Valdo disse...

Nossa... quantos heróis por aqui. Tanto no post como nos comentários.
bom dia para todos.
Karam

Marlene disse...

É, sei muito bem o q é isso, sou portadora de MG generalizada, timectomizada desde 91 ( tenho 53 anos)descobri a MG aos 23, tenho 4 filhos hj estou muito bem,ainda tomo Mestion só 30MG/dia. Mas houve epoca de tomar uma injeção de 3/3 h, so melhorei depois da cirurgia, só ñ dirijo,moro em Salvador-Ba ñ quero arriscar.Sobre alimentação evito, rerigerantes, suco de maracujá,alface...
Rogo a Deus por NÓS. Se alguem quizer entrar em contato comingo...marlenepsouza2206@hotmail.com
Abraços e força sempre.

Marlene disse...

Eu disse desde 91 mas essa foi a data q o diagnostico correto foi dado, na verdade os sintomas apareceram em 83 e estive c/ varias diagosticos errados tipo:Problema psicologico, estress, anemia, e ate Distrofia muscular, me receitavam um monte de tranquilizante e eu vivia dopada ( imaginem tranquilizante somado a fraqueza muscular oferecida p/ Miastenia? ñ era h de morrer mesmo)Gostaria de poder ajudar alguem. meu e-mail tá ai em cima. Bjos.

Patricia disse...

Olá a todos. Não tenho miatemia, mas minha irmã tem. A doença apareceu cerca de um ano após ela fazer uma cirurgia de redução de estomago para obesidade( inclusive com retirada de parte de intestino). Ela era gorda, mas saudável. Atualmente, ela vive numa crise constante. Está muito, mas muito magra, com dificuldades de respiração. Ela tem dificuldades para comer, e acredito que o pouco que ela come o corpo não absorve devido a retirada de parte do intestino. Li sobre plasmaferese, alguém sabe de algo obre isso? Acho que talvez a médica que trata dela não faça tudo que pode, existe médicos que posso recorrer? Hoje mesmo ela esta no CTI em Franca SP.

Patricia disse...

Postei anteriormente mas não deixei meu contato: doutorapatricia@hotmail.com

Patricia disse...

Desculpem o e mail é doutorapatricia@r7.com

Anônimo disse...

luciana, 22 anos corumba ms
dscobri a mg a 11 meses depois do parto,passei por dois cou tentti e hj estando nao ter medo
da doença entrem em cotato comigo lucianaador@hotmail.com

Anônimo disse...

BOA NOITE GOSTARIA DE SABER MAIS (MG)NA IDADE DE 03 ANOS ANOS TENHO UMA AMIGUINHA QUE TEM E OS PAIS ESTÃO APRENDENDO A CUIDAR DELA PARABÉNS PELO BLOG

jaadi fidelis disse...

OLA SOU MG DESDE 17 ANOS HOJE TENHO 32 JA ASSEI POR TODAS FAZES QUE A MG PODE OFERECER JA TOMEI TODOS TIPOS DE REMEDIOS JA FIZ 2 TEMECTOMIA UMA TRAKIO E MUITAS PLASMAFERESES E HIMUNOGLOBULINA BOM HOJEE ESTOU MAIS OU MENOS PASSO UM TEMPO BO,M UM TEMPO RUIM MAS JA ME ACOSTUMEI BOM SE ALGUEM KISER TORCAS EXPERIENCIAS BOM TENHO0 DE SOBRAA jaadi25@hotmail.com

Francisco Alencar disse...

Recebi o diagnóstico de miastenia gravis com muita serenidade. Em nenhum momento fiquei preocupado. Estou calmo, tranquilo, confiante e otimista quanto ao futuro. Confio em Deus que ficarei curado. Comecei hoje, dia 19 de fevereiro de 2013, o tratamento. Estou tomando Mestinon de quatro em quatro horas. Sei que esta enfermidade não é para morte, mas para a glória de Deus.

Leidy Benitez Mato disse...

Hola a todos yo soy cubana y también padesco MG en eatos momentos no estoy muy bien llevo la mitad de mi vida con prednizona y no se si podre dejar de tomarla .un saludo para todos y me gustaria estar en contacto.

katherene Rita de Cassia Batista Oliveira disse...

Meu nome é Katherene, sou baiana e portadora de Miastenia Gravis,os primeiros sintomas foi as 17 anos, o diagnóstico aos 21 hoje tenho 43 anos, tomo mestinon desde o diagnóstico, quando tive o meu primeiro e único filho já era portadora, gostaria de ter contato com pessoas com MG para troca de experiências.

Atila disse...

Ola, sou o Átila.
Recentemente criamos um grupo no whatsapp, para miastenicos poderem se conhecer melhor. Se alguém deseja participar, chama lam
031 9 88236156

Unknown disse...

Ola me chamo khelly tenho 23 anos e descobri a miastenia com 19 anos e d la pra ca faz me internei mtas vezes ja fiz mtas cessoe d imunoglobolina humana e tbm ja fiz prasmaferice faço o uso continuo d mestino azatioprina e predinisona ja fiz a tomografia do timo e deu q nao tenho o timo. Mensalment tenho consultas na neurologia e acada 6 ou um pouco mais acabo me internando no hospital para gazer o uso do medicamento da imunoglobolina humana mais assim desabafando um poco sobri minha convivencia com a miastenia e mto dificiu tenho dois filhos um d 3 e outro d 1 e 2 o meu filho d 3 anos nao tinha a miastenia e apois 1 meis q ele naceu descobri a miastenia e apois 2 anos engravidei do meu segundo filho ai ja foi mais complicado tive mta dificuldad no meu parto. Meu bb naceu d 7 meses foi mto dificiu pq meus medicos falavao q ele poderia nacer com mtos problemas mais com a graça de deus meu filho e perfeitamente saudavel e normal mais fiz a laquiadura pq nao posso ter mais filhos pq tive mtas paralisias e e dificuldades para respirar mais assim e uma doença q nao tem cura mais aprend a aceitar e tento levar uma vida quase normal nao consigo fazer mtos esforços mais msmo assim sou casada tenho um marido maravilhoso q sempre esta aonmeu lado e meu filhos e atreves deles minhas familia tenho mta força d vontade para viver com mta lutar e desafios sou uma mulher feliz e gostei pq aq vc q nao estou sozinha apesar d ser uma doença otrivel mais assim vejo q juntos podemos nos informar e conhecer cada vez mais sobre a miastenia pq cada caso e uma maneira d conhecermos mais .mto obg por sua atençao .sou d fortaleza ceara e adorei mostrar um pouco da minha historia para vc . e meu zap ai para algum grupo d miastenicos 085989215391

Veri Falcao disse...

Ola me chamo khelly tenho 23 anos e descobri a miastenia com 19 anos e d la pra ca faz me internei mtas vezes ja fiz mtas cessoe d imunoglobolina humana e tbm ja fiz prasmaferice faço o uso continuo d mestino azatioprina e predinisona ja fiz a tomografia do timo e deu q nao tenho o timo. Mensalment tenho consultas na neurologia e acada 6 ou um pouco mais acabo me internando no hospital para gazer o uso do medicamento da imunoglobolina humana mais assim desabafando um poco sobri minha convivencia com a miastenia e mto dificiu tenho dois filhos um d 3 e outro d 1 e 2 o meu filho d 3 anos nao tinha a miastenia e apois 1 meis q ele naceu descobri a miastenia e apois 2 anos engravidei do meu segundo filho ai ja foi mais complicado tive mta dificuldad no meu parto. Meu bb naceu d 7 meses foi mto dificiu pq meus medicos falavao q ele poderia nacer com mtos problemas mais com a graça de deus meu filho e perfeitamente saudavel e normal mais fiz a laquiadura pq nao posso ter mais filhos pq tive mtas paralisias e e dificuldades para respirar mais assim e uma doença q nao tem cura mais aprend a aceitar e tento levar uma vida quase normal nao consigo fazer mtos esforços mais msmo assim sou casada tenho um marido maravilhoso q sempre esta aonmeu lado e meu filhos e atreves deles minhas familia tenho mta força d vontade para viver com mta lutar e desafios sou uma mulher feliz e gostei pq aq vc q nao estou sozinha apesar d ser uma doença otrivel mais assim vejo q juntos podemos nos informar e conhecer cada vez mais sobre a miastenia pq cada caso e uma maneira d conhecermos mais .mto obg por sua atençao .sou d fortaleza ceara e adorei mostrar um pouco da minha historia para vc . e meu zap ai para algum grupo d miastenicos 085989215391

Ari Gonçalves Padilha Padilha disse...

Meu nome é Ari Gonçalves Padilha.
Sou portador da doença auto imune a Miastenia Gravis , desde outubro de 2014.
Descobri a doença com o exame neurológico "Eletroneuromiografia"" em março de 2015.
Faço uso do medicamento Mestinom .
Usei o Imuram por 6 meses, porém não apresentou nenhum resultado.
Parei de tomar em agosto de 2016.
Fiz 4 aplicações com Imunoglobolina , sendo 30 ampolas por tratamento de 5 dias.
Em mim ela está manifestada na forma ocular, com pálpebra caída , predominantemente a esquerda e com visão dupla.No dia 5 de setembro de 2016, me submeti a cirurgia da Timectomia, para retirada do Timo.Continuo com o mestinom. Em paralelo, estou em um tratamento homeopático.

khelly moura disse...

Para quem desejar em um grupo sobre a miastenia e que queira participar deixe seus contatos ou pode me chamar 085989215391 assim podemos tira algumas duvidas e conhecer cada experiência .obs. Apenas miatenicos obg.

khelly moura disse...

Para quem desejar em um grupo sobre a miastenia e que queira participar deixe seus contatos ou pode me chamar 085989215391 assim podemos tira algumas duvidas e conhecer cada experiência .obs. Apenas miatenicos obg.

Unknown disse...

35 991329295 gostaria de participar pois sou miastenia a 35 anos .

msantos disse...

Boa tarde pessoal, sou MG a 3 anos fiquei estabilizada 2 anos agora voltou com algumas alterações na minha fala e para engolir alimentos tenho muitas experiências a ser compartilhada por favor me adicione neste grupo. (11)945476052