sexta-feira, 27 de junho de 2008

Palavra de miastênica

Todos nós, portadores de Miastenia Gravis, levamos uma rasteira da vida. Com 21 anos eu descobri que não era mais a mesma. A partir daquele momento viveria com limitações físicas. Nada mas de noites de danças, nada mais de treinos de vôlei ou caminhadas na praia. Agora eram noites e dias de sofrimentos, dores e falta de ar, e o pior de tudo (no meu caso) a minha família desacreditando que eu tinha mesmo alguma patologia.

Nessa época, cheguei até a pensar em desistir de tudo, da vida, pois do jeito que eu estava não poderia mais continuar... foi quando conheci uma pessoa que estava mil vezes pior que eu e ainda tinha um sorriso nos lábios. Foi como um estalo 'como ela pode estar rindo nesses condições'. Pensei e refleti muito. Sempre fui uma garota alegre, de bem com a vida - mesmo com as desventuras do destinos - não era agora que eu iria desistir!!!

Foi difícil, reconheço, achar outros motivos para rir, me adaptar e aceitar minha nova realidade e o mais complicado, bater de frente com tudo e com todos que me apontam como mentirosa, preguiçosa e outras coisas que não valem nem a pena escrever aqui!

Mas fui em frente, decidida em não apenas sobreviver, mas sim em viver intensamente, viver a minha vida da maneira mais plena possível! Não aceitando que os outros interfiram, aceitando que agora eu teria novos desafios e novas provas a cumprir. O emocional é tudo! Na pior fase da minha doença não deixei de estudar e nem de trabalhar, com dificuldades fui até o fim! Mas depois de entender e aprender a compreender meu corpo, descobri que viver em paz é a coisa mais importante para um miastênico.

Hoje não tenho mais o 'gênio forte' que eu tinha, não briga e nem me estresso mais com as coisas corriqueiras da vida, deixei o emprego que me consumia e hoje estudo para passar em um concurso público. Mudei completamente minha alimentação, emagreci e me sinto mais confiante. Desde o diagnóstico, nunca estive tão bem, e posso afirmar com toda a certeza que a responsável por isso sou eu mesma, meu corpo e minha mente!

Me sinto pronta para novos desafios, estou muito bem, mas claro que a dias que a MG ataca e eu tenho que me recuperar, mas isso não me abala mais!

24 comentários:

Anônimo disse...

excelente este teu comentario Bruna! penso que é sim fundamental estarmos "de bem" com a vida! A tal serenidade que nenhum ansiolito nos pode proporcionar..
tb é assustador sim o desconhecimento por parte de parte da classe medica (nao todos, mts já vao sabendo e eu pp ando sp com um boletim feito pela m medica e pelo enfº do hospital de dia com algumas normas sb medicaçao e outras precauçoes a ter para com doentes com MG) sb cuidados a ter com algumas medicaçoes ... mas como é uma doença rara e pouco conhecida talvez caiba a todos nós um pouco esse papel..
bjs e mts parabens pelo teu blog que vou lendo aos pouquinhos.. e espero nao me perder dele, pk nisto da net nao sou lá mt boa em orientar-me..
ps: desculpa os erros.. é da pressa.
MC

Andrey disse...

ola bruna gostei do seu testemunho gostaria de saber um pouco mais da sua vida do seu dia dia hj com quantos anos vc tá ..meu email e msn andrey179@hotmail.com

Ana disse...

Oi Bruna,

Também sou miastênica a 9 anos.
Igual a você tive que enfrentar muitos comentários de pessoas de minha família e de médicos que desconheciam essa doença.

Levei dois anos em busca de um diagnóstico.

Em 2002 fiz uma timoctomia e me recuperei quase totalmente. Digo quase porque a seis meses atrás retornou alguns sintomas antigos da doença com: voz fraca, dificuldade para engolir, visão dupla. Mas ainda tenho que agradecer por não ter voltado todos os sintomas que eu tinha com: fraqueza no pescoço, perda da força dos membros superiores e inferiores e as faltas de ar.

Voltei a tomar medicação e a uma semana tive uma crise que me levou ao hospital. Felizmente a médica que me atendeu mostrou-se muito prestativa e conhecedora da doença. Agora estou me recuperando. Tive que desistir da faculdade, porque necessito trabalhar e não estou conseguindo fazer os dois.

Os problemas emocionais me afetam muito e isso também tem sido um agravante.

Esperava com a cirurgia não sentir mais o que sentia antes, mas devo agradecer ainda estar viva.

Graças a Deus hoje muitas pessoas têm conhecimento dela e já não somos mais consideradas "sacos de preguiças".

Quem sabe uma hora podemos conversar mais sobre isso.

Um beijo e tudo de bom.

Ana

Anônimo disse...

Ola Ana, obrigada pela coragem da partilha..
como é uma doença ainda rara, apesar de ja nao tanto, é sempre bom irmos sabendo o que se vai passando com outros doentes.. cada vez mais me convenço que tem uma evoluçao mt propria em cada doente, mas que tb a ciencia hoje em dia consegue controlar a doença..
no 1º ano depois da timectomia tb tive uma recuperaçao formidavel e confesso que tive expectativas de deixar de tomar medicaçao como vi acontecer com algumas doentes, mas algo aocnteceu (penso que um choque emocional mt forte - morte de familiar - qdo eu estava a deixar o mestinon) que os sintomas voltaram e tive que tomar a medicaçao toda de novo e ainda lepicortinoloe inclusive levei imunoglubulinas... nessa altura pela 1ª vez acho que deprimi um pouco com a doença e é que tomei consciencia das suas limitaçoes, mas depois entrei numa fase de aprendizagem: que nao vou esperar mais que passe ou deixe de passar, apenas confiar que é controlavel, e isso basta-me. confiar sempre na medica que me segue e pronto e depois acreditar que a seguir à crise vem de novo um periodo de normalidade..e ser feliz ao maximo nessas alturas, tentar estar de bme com a vida porque tb ja reparei que as emoçoes mexem mt com esta doença..e a nossa saude deve estar acima de tudo.. só depos de passar por uma cama de hospital é que percebi isso e aprendi a valorizar mt mais a vida e cada momento dela..
Bj e que tudo lhe corra sempre bem, mesmo dentro dessa limitaçao. por vezes na limitaçao aprendemos coisas que passam ao lado das outras pessoas..
MCC (portugal)

Anônimo disse...

Olá Bruna parabéns pela tua iniciativa!
Descobri-me miastênica aos 16 anos, foi terrível comecei com clínico geral que me receitou vitaminas, até que fu a capital num reumatologista, minha relação com ele foi tão maravilhosa que hj sou mãe de um menino de 5 anos que tem o nome do médico DR. Henrique Luís Staub, eu não subia escada, não lavava meus próprios cabelos, e só engolia caldos se não fosse a aparÊncia abatida na rua as pessoas diriam que eu era top model pois com 1,70 e 52 quilos, alguns iguinorantes insinuaram que eu tinha AIDS, por muito tempo vivi a sombra ter a vida acabado antes mesmo de ter começado,estou técnicamente bem porém tenho sentido muito cansaço E DORES nas pernas, a minha boca dá os sinais acho que vou ter mais uma crise, se eu tiver eu não sei o que vou fazer mas talvez até me mude cidade é muito humilhante e difícil conviver com as pessoas que nos conhecem, não gostaria nem que meu filho me visse, fraqueza, as palpebras avoz nasalada, fui ao super-mercado e um cacho de bananas era pesado para mim, mas o que mais me incomoda hoje é como vou me sustentar, você sabe como funciona a aposentadoria neste caso?

Anônimo disse...

Olá Bruna parabéns pela tua iniciativa!
Descobri-me miastênica aos 16 anos, foi terrível comecei com clínico geral que me receitou vitaminas, até que fu a capital num reumatologista, minha relação com ele foi tão maravilhosa que hj sou mãe de um menino de 5 anos que tem o nome do médico DR. Henrique Luís Staub, eu não subia escada, não lavava meus próprios cabelos, e só engolia caldos se não fosse a aparÊncia abatida na rua as pessoas diriam que eu era top model pois com 1,70 e 52 quilos, alguns iguinorantes insinuaram que eu tinha AIDS, por muito tempo vivi a sombra ter a vida acabado antes mesmo de ter começado,estou técnicamente bem porém tenho sentido muito cansaço E DORES nas pernas, a minha boca dá os sinais acho que vou ter mais uma crise, se eu tiver eu não sei o que vou fazer mas talvez até me mude cidade é muito humilhante e difícil conviver com as pessoas que nos conhecem, não gostaria nem que meu filho me visse, fraqueza, as palpebras avoz nasalada, fui ao super-mercado e um cacho de bananas era pesado para mim, mas o que mais me incomoda hoje é como vou me sustentar, você sabe como funciona a aposentadoria neste caso?

reynolda disse...

ola bruna,
vivo em portugal e ainda nao conheço ao certo o meu diagnóstico. tudo revela que sofro de esclerose multipla. sei que nao temos a mesma doença mas reconheci-me bastante nas tuas palavras. tal como tu passei por malandra e menina mimada perante alguns dos meus familiares, o que não é fácil de suportar. tal como tu, ja nao sou aquela mulher que corria na luta, hoje vivo um dia de cada vez tentando lutar contra a doença e o profundo cansaço. sei que saber que gente está doente não consola ninguem, mas saber que pessoas percebem o que estamos passando, ajuda sim. obrigado.
http://rey-chris-brown.blogspot.com

Anônimo disse...

Depois de vários diagnosticos errados, todos achavam que meu problema era fobia ansiedade e depressão. Fiquei arrasada, até que depois de meus sofrimentos de achar estar maluca, diagnosticou-se a miastenia clínica, pois meus exames são todos normais. Por não aceitar os sintomas procurei outros especialistas uma psicoterapeuta e um homeopata, queria ter certeza que não era loucura de minha mente e alternativa para conseguir engolir. Tenho certeza que não é fruto de minha mente,descobri o que piora minhas crises e com a psicoterapia estou vencendo essas pessoas dentro de mim e com a homeopatia consigo me alimentar normalmente, caminhar enfim viver. Para quem estava limitada a alimentos pastosos apenas e desacreditada pelos medicos posso me considerar uma pessoa normal.Mas a homeopatia so deu certo porque relatei verdadeiramente quem sou o que gosto,como sou e o que incomda meu viver bem comigo mesma e com meu próximo. Passava mal toda vez que tomava a predinisona e não conseguia engolir, com uma dose única os efeitos da predinisona sumiram consigo engolir normalmente. E até tive uma crise colinergica tomando a homeopatia e o mestinon, parei com o mestinom, não tomo as 60mg de predinisona eu apenas tomo diariamente 10 gotas de homeopatia que me fazem sentir uma pessoa normal.Agradeço a DEUS por ter cuidado de mim e ter colocado todos esses anjos em meu caminho para me guiar. Tenho fé e muita certeza que terei a remissão desta doença. Pena que não posso contar aos meus médicos que não tomo mais nenhum comprimido, faço todos os testes,exames e a cada dia melhoro mais.Espero ter ajudado alguém.Mas na Homeopatia há a cura da miastenia gravis.
falaram-me que depois de 4 anos da doença a cirurgia já não faz mais efeito.Felicidades a todos.

vanessa disse...

Nossa! Eu sou auxiliar de enfermagem, e estou fazendo o curso técnico, e a professora solicitou um trabalho sobre Miastenia. Até então eu não conheci, mas fiquei muito comovida com a sua história, a gente vê tanta patricinha reclamando da vida, falando de roupas, sapatos coisas tão futil. E você tão forte e guerreira. Aguentando tudo sem reclamar.Que Deus te abençõe. Parabéns!!!
Te adimiro muito!!

Um abraço

Jorgianne disse...

Olá...Bem,eu e minha família acabamos de descobrir que meu tio por parte de pai pode estar com miastenia gravis.Uma notícia bem triste,mas após ler seu blog,me enchi de esperança.Fiquei imaginando: "como a vida de uma pessoa pode mudar tão de repente?!" Mas você se superou,aprendeu a lidar com a doença e provou que nem tudo estar acabado devido ao fato de uma pessoa ter MG.Espero ver meu tio pensando e vivendo dessa maneira.
Obrigada!!!

Anônimo disse...

Em final de 2009, após um desmaio meu marido foi perdendo as forças, seu olho ficou levemente caído e ao recorrer a um cardiologista, disse-nos ter havido um AVC, pois ele é hipertenso. Em abril/10, levei-o a um neuro que disse que tudo era psicológico.... E hoje, janeiro/11 após exames feitos no Sarah-RJ, foi detectada a miastemia aos seus 46 anos de idade. Sempre foi uma pessoa agitada, não conseguia ficar quieto um minuto sequer e foi indicado o uso do Mestinon. Acho eu que nossos médicos no Brasil não estão preparados para diagnosticar as pessoas de forma clara, alguns fazem julgamentos e não atendimento. Que Deus abençoe a todos

Anônimo disse...

ola eu tenho 19 anos e descobri meu problema com 17 anos mas comesou meu sofrimento com 12 e sofro ate hoje pois to no meio de uma crise terrivel e so agora vou tomar imunoglobulina humana pois o mestinol ja nao esta fazendo efeito estou com esperansa pois as ja tinha perdido mas tenho um filho lindo que presiza muito de mim se nao fosse ele ja pensei em ate me matar pois nao aguento todos achando que sou preguisosa bjks

Anônimo disse...

Minha querida de 19 anos que descobriu a miastenia aos 17, confie em Deus, busque alternativas de tratamento,eu estava completamente desenganada, já não engolia, falava com dificuldades,tinha muita dificuldade para me locomover, procurei um bom médico homeopata e com uma dose única homeopática a musculatura da deglutição voltou para seu devido lugar,recuperei a força física, hoje após 2 anos de tratamento homeopático não tomo mais nenhum comprimido, estou em fase de remissão e tenho certeza que vou vencer esta doença, minha melhora foi tão rápida q meus médicos se surpreenderam, eles não acreditam na homeopatia, não conto a eles que tomo, pois,não quero aborrecê-los, mas falo a meu homeopata que minha propaganda é junto a quem realmente precisa que somos nós portadores dessa terrível doença.Pense em seu filho e procure ajuda com um médico especialista em homeopatia seja muito sincera durante a consulta não esconda nada, medo, angústias tristeza, ansiedade,etc.com certeza em breve você se sentirá bem melhor, para se ter um bom resultado é necessário tomar a medicação e trocá-la de acordo com seu médico homeopata e evolução do tratamento tem que ser perseverante que em 3 anos você estará praticamente em remissão completa o que logo acontecerá comigo.Estou viva graças a Deus e a Homeopatia. NÃO DESISTA DA VIDA, CONFIE EM DEUS E BUSQUE AJUDA ESPECIALIZADA,VOCÊ NÃO É UMA PREGUIÇOSA COMO DIZEM E VAI VENCER COMO EU ESTOU VENCENDO. SOMOS FUTURAS VENCEDORAS E TEREMOS MUITO QUER NOS ORGULHAR DE NOSSA CORAGEM E PERSEVERANÇA. FELICIDADES

Nathalia disse...

Ola a todos!!!
A mais ou menos um ano fui diagnostica com miastemia gravis forma ocular pura!
No meu caso eu apenas sofro com a diplopia ( visão dupla)... digo apenas pois lendo os relatos vejo como muitos pacientes sofrem muito alem... Mas mesmo assim devo dizer que foi um choque descobrir ser portadora da doença. Com certeza é muito dificil lidar com a diplopia e os efeitos colaterais dos medicamentos.
Mas a razão mesmo por estar escrevendo é que gostaria de compartilhar com voces o medico maravilhoso que eu descobri. Tenho lido bastante como é dificil conseguir um bom diagnostico e tratamento com os medicos no Brasil... tambem sofri com o problemas ate consultar com o Dr. Rodrigo Santiago Gomez. É um neurologista, especializado na doença, tem mais de 70 pacientes portadores. Um profissional excelente! SEgue os contatos ..
Rua Domingos Vieira, 348 an 4 sl 408
Belo Horizonte MG
Telefone: (31) 3241-3416.

Anônimo disse...

Olá.
Sofro de Miastenia já a uns 2 anos, fui operada em MArço de 2010.
Tudo começou com a queda da pálpebra, fui no oftalmologista e ele me encaminhou logo para um neurologista e disse logo que poderia ser miastenia. Nunca tinha ouvido tal coisa e achei que poderia ser uma coisa simples, mas passado algum tempo vi que não.
Os sintomas foram-se agravando cada vez mais.(cansaço, os braços não tinham força nem as pernas) Uns meses depois fiquei internada nas urgências do centro hospital de Coimbra, estava muito fraca e não conseguia engolir a comida, tinha emagrecido a olhos vistos. passei 5 dias nas urgências.
Três meses depois da primeira internação, estava cada vez pior, passei por crises miastenicas horríveis (uma vez engasgei-me com a comida e fiquei roxa, a minha mae não me conseguia ajudar e ficou aflita)até que fiquei novamente internada na ala da neurologia , foram uns 10 dias. Não conseguia engolir novamente, tinha muitas dificuldade em falar nas horas em que o efeito do medicamento ja tinha passado. E apareceu a pior coisa, dificuldade em respirar. Os enfermeiros das urgências já me conheciam , pois ia la com muita frequência por não conseguir respirar.
Começei a tomar corticoides e mais vezes mestinon ao longo do dia. Saí do hopsital um dia depois de fazer anos e para mim ter passado o meu aniversário no hospital foi duro!
Nestes dias que fiquei internada fiz um exame de respiração durante a noite, pois os médicos queriam me operar mas estava muito fraca, não iria conseguir respirar por mim depois da cirurgia. Tive alta e fui para casa. Com os corticoides ficou tudo mais facil. A minha vida tornou-se mais fácil, engordei e fiquei inchada como efeitos secundários mas sentia-me lindamente.
Até março de 2010 em que fiz operação e uma plasmaferese. a Timectomia foi feita pelo esterno, tenho agora uma cicatriz de 15 cm.
Já faz um ano e pouco e continuo a sentir-me bem, tenho consultas de neurologia e medicina interna (pois com a miastenia apareceu também problemas na tiróide, fiquei com hipertiroidismo, estando agora controlado)
Tenho agora uma vida muito mais calma, apanho pouco sol. Consegui terminar o meu curso mesmo tendo muitos percalços pelo meio.
Acredito mais em mim e em como pose-se vencer as coisas.
SE tive medo? muito medo. medo de ficar assim e de não melhorar.
Medo ao entrar numa sala de cirurgia e ver tudo aquilo que aparece na anatomia de grey.
Quando olho para a cicatriz, não fico triste! Faz parte de mim agora. Faz-me lembrar coisas que passei e que consegui superar.
Consegui superar bem tudo isto, tenho uma boa família e um namorado que em nenhum momento me deixou!
Esta doença por ser desconhecida faz com que as pessoas não sejam compreendidas. Mas cabe a nós que passamos por isso dar a conhecer a todos o que é a MIASTENIA GRAVIS e como ela pode ser um entrave para as nossas vidas.
Força para todos

Natalliafdc disse...

http://www.youtube.com/watch?v=gf3R_6KDf00
eu achei esse video que me ajudou muito a entender e aceitar a MG.Espero que ajude tambem quem esta triste com a vida a superar essa fase

Anônimo disse...

Boa Noite, li todos depoimentos e gostaria de comentar o caso do meu marido....ele teve o primeiro sintoma há dois anos....caiu as palpebras...e tinha visão dupla....e após alguns diagnósticos errados tivemos a felicidade de conhecer uma neurologista que atende em Santo Andre-SP--pediu uma serie de exames e cinfirmada a doença faz tratamento com mestinon...esta bem...

Anônimo disse...

muito interessante esses depoimentos .. a serca de uns 3 meses minha prima de a penas 9 anos foi diagnosticada com essa doença os primeiros sintomas , foram as pálpebras caidas .. e ela caia muito do nada ela caia sem fala qui tinhas dias qui ela não conseguir nem levanda da cama quando acordava era triste ve aquilo .. hoje ela ja ta tomando uns medicamentos abase de corticoide e ja melhorou baste ,soque ela ai não entede direito oque ela pode ou nao come etanto qui ela ja ta ficando acima do peso , vai ser necessario uma dieta leve .A uma seemana ela foi ao retorno do medico e graças a Deus ele falou qui os remedios tao fazendo o efeito necessario notou ela bem melhor comparado a segunda consulta ... Coloco e ela e todos os miastenocos em minha orações pedido proteção , força e fé por que Deus so da uma cruz quando podemos carrega bjos atodos vc

Leeli Moraes disse...

Olá Bruna,meu nome é Leilian, tenho 16 anos e descobrir está com a MG á 3 meses e meio. Ainda estou muito triste, as pessoas ainda acham que sou um "saco de preguiça", mais fiquei comovida com sua história e gostaria de saber um pouco mais sobre ela; fiz até um blog contando a minha história (http://www.diariodemiastenica.blogspot.com.br/) e gostaria de seu apoio nele (se possivel). Desde já agradeço.

Anônimo disse...

Olá gente, Bom, eu descobri que tinha miastenia aos 15 anos. No início é duro, vc perde a cabeça msm. Até que resolvi parar e não aceitar, mais tentar entender a situação. Por mais que pareça o fim de td pd trazer grandes aprendizados se vermos de outra forma. Aprendi a prestar mais atenção em mim msm, a ouvir, sou mais calma do que era antes, comecei a ver as coisas de outra forma. E isso me ajudou muito, claro, tive ajuda dos meus pais nesse processo e do meu namorado, fui zoada na escola por me acharem preguiçosa e "fazendo corpo mole".
O que eu queria dizer mesmo é que, hoje tenho 18 anos, faço esteira e bicicleta, e antes eu usava predinisona e meastinon, mais agora estou quase sem predinisona. Nunca tive uma crise miastenica e não precisei fazer a cirurgia. Sei que a caminhada é longa, mais acredito em mim, não na doença. Ganhei muito mais força para lutar. Uma luta contínua, mais que vai valer muito a pena.

Maicon Wodtke disse...
Este comentário foi removido pelo autor.
Maicon Wodtke disse...

Olha vc poderia compartilhar comigo o nome do medicamento homeopático utilizado no seu caso?
Desde já muito obrigado.

maicon.wodtke89@gmail.com

Milena Porth disse...

Vc poderia me informar o nome é telefone do seu homeopata?

Anônimo disse...

Alguém saberia de algum especialista que atende unimed?