Desde que eu comecei a escrever esse blog, não se passou uma única semana sem que eu não recebesse um e-mail. São, principalmente, mensagens de miastenicos querendo informações, querendo dividir experiências... mas me escrevem também parentes de portadores de MG, que amam seus familiares e procuram de alguma maneira ajudar na recuperação física e psicológica (e confesso que são os que mais me emocionam).
Porém, algo muito triste que eu noto é a cabeça dos doentes que me escrevem. Não devo e nem quero generalizar, mas a grande maioria me manda linhas desesperadas, com perguntas – quase sempre – uma história parecida com a minha na busca do diagnóstico e na descrença das pessoas, pela condição miastenica. Mas essas pessoas buscam mais que compartilhar suas experiências e obter informações, elas buscam palavras como: “vai ficar tudo bem”, “eu estou ótima”, “levo uma vida normal”, “o pior já passou”, “e só você fazer isso e isso e pronto”. Infelizmente não é essa a realidade.
A Miastenia Gravis é uma doença crônica, isso quer dizer que não tem cura. Como toda doença crônica, o portador vai ter que se adaptar a medicação para toda vida - e suas consequencias, as limitações e recaídas. Quando respondo o e-mail (e respondo a TODOS os e-mail) uso palavras sinceras contando que passei uma barra mas sobrevivi e hoje eu VIVO muito bem, respondo as dúvidas - dentro de uma limite pois não sou medica – e sempre indicando o site da ABRAMI e a consulta com um neurologistas, recebo e-mails de tréplicas muito secos, como se eu não tivesse respondido o que eles queriam ler!
Bom, pessoas, o intuito de fazer esse blog, e deixa-lo no ar, não é dar um tapinha nas costas de vocês e dizer “vai ficar tudo bem”, a idéia aqui é divulgar a MG – que como vimos e vivemos é tão dificilmente diagnosticada – e dizer que você pode viver muito bem com a patologia, mas que a primeira condição para isso é se aceitar como miastenico. E é bem esse o ponto! Quando me escrevem, eu acho que a “esperança” é que eu diga o contrário que o médico disse, talvez que o diagnóstico não seja Miastenia Gravis ou sei lá. O que eu quero deixar claro aqui é que eu não sou médica, sou verdadeira e não vou ficar aqui distribuindo mentiras sinceras.
Vou manter o blog, pois eu sei que ajuda e conforta pessoas, mas não vou mais gastar meu tempo respondendo quem quer receita e fórmulas prontas, vou investir meu tempo em quer compartilhar, dividir e somar!
Desculpem o desabafo, mas é que isso já estava me consumindo. Respondo cerca de cinco e-mails por semana e tinha que tomar uma atitude em relação a isso.
Fiquem com Deus.
7 comentários:
Olá Bruna,
Como prometido, estou dando notícias.
Apoio 100,0% a Manutenção do Blog e a tua postura com relação aos e-mails.
Parabéns!!!
Grande Abraço.
Oi Bruna,
Sempre volto ao seu blog há 1 ano e meio, não pelas informações médicas, gosto do seu jeito de escrever e a certeza que passa de que existe vida após o diagnóstico de MG. Que bom que voltou a escrever aqui e concordo com tudo o que disse.
Bjo
Nara
Olá Bruna.Sou uma portadora de MGs,moro no estado de Goiás parabéns pelo seu blog lei tudo. Mim indêntefico com alguns portadores da doença,descobri a um ano estou sofrendo muito,pois não sinto melhora gostaria de conversar mais sobre o tema deixo aqui meu endereço elizethmorena2008@hotmail.com Beijos Deus te Abençõe. Elizeth, 35 anos.
Ola Bruna, nao sabia que estavas de novo a revitalizar o blog.. eu propria estive ausente por motivos de saude, que nao se prendem com a miastenia, ou quem sabe da medicação não sei?! (alteraçao da morfologia da mama..g. a deus por enquanto nada maligno, mas passei um gde susto!!). Mas Bruna eu queria não tanto discordar do que dizes, mas fazer uma pequena observaçao: pelo que a minha neurologista me disse a doença é cronica no sentido de que mesmo sem sintomas e sem medicçao, uma vez que aparece, fica sempre latente no organismo, mas só o facto de existirem doentes sem sintomas ja é uma maravilha e eu conheço duas doentes que foram operadas na mesma altura que eu e nenhuma delas toma medicação até hoje (e ja se passaram 4 anos) para a MG... só tomaram no 1º ano!! isso é optimo. Acho que deve dizer tb isso a quem lhe escreve pk acaba por ser um pouco mais animador.
No meu caso estive a ir mt bem no 1º ano, até ficar só com um mestinon p dia, qdo tive um choque emocional fortissimo e começo a tomar cortisona, imuran, aumentar mestinon para 4 e hj aina ando a fazer o desmame de tdo isso e a ver se nao recaio.. G a deus está tdo controlado que é o que mais me interessa e eu a levar uma vida normal.
abraço e nao leve a mal mais esta achega.
MCC (portugal)
Oi tudo bem, então faz tempo que eu conheço o teu blog, ele é maravilhoso, desde pequena eu frequento médicos e mais médicos, e sempre sou diagnosticada com tremor essencial, antes de saber que existe a doença eu sentia todos os sintomas, até que fomos numa médica em Porto Alegre e relatamos toda a minha história de médicos e mais médicos e fiz uns testes que ela deu para fazer e ela diagnosticou Miastenia Gravis, aquele dia eu falei os sintomas e tudo mais e ela me disse o que era Miastenia Gravis, sabe que a gente foi em outro médico e ele disse que não tenho, mas os sintomas continuam o mesmo, a fraqueza, a palpebra caída, dores no corpo, e sim tremores, alguns que quando bem fortes eu não consigo caminhar direito, acho que tenho Miastenia Gravis, no Orkut na comunidade da Miastenia me falaram que é só o diagnóstico clínico, e eu tenho esse diagnóstico e fiz o exame de sangue que deu normal e a heletroneuromiografia que também deu normal, mas me explicaram que nos nossos melhores dias esses exames dão normal, e eu desconfio ainda que tenho Miastenia Gravis, e tenho ainda todos os sintomas, embora possa ainda fazer academia e caminhar com meus cachorros. É mesmo assim, o diagnóstico clínico mesmo que diz que a gente tem MG? Porque era uma médica bem famosa até na cidade, quando ela fez o diagnostico, só não fiz a biópsia do músculo que ela tinha pedido. O que você pode me dizer flor? Beijos Marila Hoppe
Você é ótima! Principalmente, pela disponibilidade em compartilhar (com o blog e por email). Sei que você deve ter recebido muitas mensagens assim, ao longo do tempo de existência do blog, mas, cara, putz, você não sabe o alívio que senti ao ler seus posts. Alívio, pois a sua linha "sofri pela demora do diagnóstico" é exatamente o que me ocorreu. E quando soube o que era, óbvio, me assustei. Mas depois, fiquei tranquila, por ler seus relatos - e comentários de leitores muito bacanas também - pois, enfim, meu deus, eu poderia ser corretamente tratada. Não vou te perturbar por email. Queria apenas registrar que sou mais uma beneficiada por este espaço aberto por você. Obrigada :-) Abraços! Lucineide (acredita que não soube logar com minha conta no Google?! rs).
Elizeth e Celma boa noite, me chamo E.martins,e também sou miastenico a 2 anos, vá a um neurologista,ele te indicará a melhor maneira de cuidar deste problema,nao desespere,vc vai dar a volta por cima ok?se quiser falar mais sobre miastenia podemos conversar,fique com Deus.
Postar um comentário