quarta-feira, 13 de maio de 2015

O que é MG?

MG em termos mais simples

Esta explicação não se destina a ser tudo incluído, ou pesar mais na descrição. Destina-se a dar-lhe somente a ideia mais básica do que esta doença é, em termos mais simples.

O termo "Miastenia Gravis" é Latim para a fraqueza muscular grave.
A maioria de nós com Miastenia Gravis, se refere a ela como MG.
Você também pode. "MG" é mais fácil de dizer.

Ao tentar explicar a alguém o que MG é, primeiro eu digo-lhes que é semelhante a MS (esclerose múltipla).
Elas são diferentes, mas semelhantes.

MG é uma doença auto-imune.

"Auto-imune" significa que o corpo está atacando ele mesmo.
A maneira mais básica para explicar isso, é dizer que MG faz com que nosso corpo  produza anticorpos que atuam contra os nossos próprios nervos e músculos.
MG não é contagiosa. (Você não pode pegá-lo de nós.)
Homens, mulheres e crianças podem obter MG. É mais comum em mulheres.

MG provoca fraqueza muscular severa.

Alguns indivíduos com MG têm MG que só afeta seus músculos do olho.
Isto é chamado ocular MG.
A maioria com ocular MG continua a desenvolver generalizada MG (wide-body).

Isto pode ter impacto em praticamente qualquer músculo do corpo. É comum ter problemas de visão, fala, mastigação, deglutição, o movimento dos braços e pernas, e respiração.

Misdiagnosis - diagnóstico incorreto:

Muitos de nós com MG recebe, quando recebe, um diagnostico incorreto por semanas, meses ou mesmo muitos anos. Muitas vezes  a nossa doença vai progredindo bastante e se tornando bastante grave, para os médicos para sequer pensar em considerar o teste para Miastenia Gravis. Esta é uma das muitas razões que precisamos de maior consciência e cuidado.

MG sintomas muitas vezes flutuam.

Esta é uma das coisas mais difíceis para as pessoas não afetadas de entender.
Um minuto uma pessoa com MG pode estar andando por aí aparecendo bem.
O próximo, eles podem precisar de uma cadeira de rodas, ou estar demasiado fraco para falar ou respirar.
Pessoas que sofrem crise MG ou flares, são muitas vezes confundidos por ser sobre a droga, devido à dificuldade para caminhar, problemas visuais, e fala arrastada.

Há muitas razões para os sintomas flutuarem.

Coisas que podem causar erupções/crises incluem:

medicação inadequada
Muitos medicamentos comuns são perigosos para aqueles com MG.
temperaturas extremas
O calor e o frio são perigosos para aqueles com MG, particularmente calor.
estresse
O estresse emocional e físico causam um aumento drástico e rápido na quantidade de anticorpos ruins na corrente sanguínea.
atividade física
Quanto mais uma pessoa com MG move um músculo - quanto mais o corpo envia anticorpos ruins para esse local. Isso pode fazer com que os músculos de uma área específica se tornem temporariamente paralisados. Os níveis podem aumentar tanto em toda a corrente sanguínea, que a respiração pode se tornar trabalhosa ou mesmo impossível. O exercício pode ser especialmente perigoso para as pessoas com MG.
doença
Ficar doente, mesmo com um frio menor, pode ser muito perigoso para alguém com MG.

Tratamento / Prognóstico:

Existem tratamentos para MG, que têm resultados variados em termos de eficácia.
Todos os tratamentos disponíveis atualmente, vêm com sério, e, por vezes, efeitos colaterais potencialmente fatais.

Às vezes MG vai entrar em períodos de remissão (sem sintomas), que, por vezes, pode durar anos. Neste momento, a ciência não pode explicar o porquê. Mas sabemos que fatos geradores (doença, estresse, etc.) pode levar as pessoas para fora da remissão e de volta para a doença novamente. Todos nós esperamos pela  remissão, poucos de nós a experimentamos.

É muito importante que os indivíduos com MG escutem seus corpos, não se esforçar muito, e eliminar o estresse, tanto quanto humanamente possível. É extremamente importante que as pessoas com MG descansem bastante. Não apenas à noite, mas durante todo o dia, e a qualquer momento que sentirem os seus sintomas estejam aparecendo. Descansando e não movimentando os músculos (exceto aqueles necessários para a respiração), ajuda a reduzir os níveis de anticorpos ruins na corrente sanguínea (como sua produção é aumentada em movimento).

MG não tem cura.

O prognóstico / tempo de vida para aqueles com MG melhorou. Devido em grande parte à capacidade de agora resgatar as pessoas, entubando-as quando começam a ficar demasiado fraco para respirar, dando ao corpo um período de descanso. Mas é absolutamente crucial que a pessoa possa obter essa ajuda rapidamente - que é outra razão da  consciência da população ser  importante.

Imagine uma pessoa andando pela rua e de repente eles tropeçam, começam a pronunciar insistintamente, como eles tentam pedir ajuda, e depois caem. Se você ir embora e não fizer nada, assumindo que eles estão embriagados - eles podem morrer. Mas se você está ciente de que coisas como esta acontecem a pessoas com MG, e não fizer suposições incorretas, você pode, possivelmente, obter a atenção médica e salvar a  pessoa a tempo.

Tratamentos médicos e de resgate nem sempre funcionam. Miastenia Gravis ainda é uma doença mortal. Alguns dos que passam a partir de Mg, morrem de si MG, e alguns morrem dos efeitos dos tratamentos utilizados para tentar controlar a doença.

O que posso fazer?

Seja compreensivo.
Não queremos piedade, nós agradecemos a compreensão.
Não vá embora.
Muitos de nós perderam amigos, porque nós não podemos fazer as coisas que poderíamos no passado.
Considere doação de sangue e / ou de plasma.
Muitos de nós sobrevivem com as doações dos outros.
Não saia em público doente.
Muitos que têm problemas imunológicos, como nós com MG, podem perder sua vida por causa de doenças comuns, que colocam seu corpo em crise. Você pode ajudar a evitar isso, não vá a lugar nenhum se não for absolutamente necessário, quando você está doente. Se você está doente e você não tem que estar em algum lugar - POR FAVOR fique em casa. Você pode estar salvando a vida de alguém que você nem conhece.
Considere fazer uma doação para uma organização
que financia a pesquisa e / ou consciência MG.
Por favor verifique a idoneidade de qualquer organização (por qualquer doença) antes de doar. A investigação é importante. Consciência também é importante.

Consciência pode salvar vidas. As pessoas precisam saber que nem todas as pessoas com fala anasalada ou distorcida pela MG está  bêbado ou drogado. As pessoas precisam saber que só porque uma pessoa usa uma cadeira de rodas, um dia, e não outro - não significa que eles estão "a fingir". Os médicos precisam conhecer os sintomas para que eles parem de dar diagnósticos incorretos para tantos de nós, muitas vezes por anos. Isso muitas vezes leva a uma crise quando alguém com MG é dada medicação que é contra-indicada com a doença. Pessoas com MG podem morrer de ser dado o antibiótico errado, anestesia, ou algo tão simples como magnésio demais. Consciência salva vidas.

O que mais você pode fazer?

Ajude-nos a aumentar a consciência. Ajude-nos a salvar vidas.

Obrigado!

© 2013-2015 Debbie Norman, fundador e diretor do WomenWithMG.org

8 comentários:

Lia Aguiar disse...

ola! Bem sou nova em blogs e em MG também...tenho 29 anos, sou portuguesa emigrada na suiça.Há perto de 2 meses, comecei com dores nos olhos, vertigens, náuseas, uma enorme dificuldade em encarar as luzes e reparei que tinha a pálpebra direita um pouco caída. passados dois dias resolvi ir as urgências, pois não havia maneira de passar. Do hospital da vila, enviaram para as urgências, mais propriamente para oftalmologia no hospital da cidade. La fiz vários exames aos olhos e vim embora com lágrimas artificiais, pois tinha os olhos secos e com uma pomada para uma suposta inflamação da pálpebra. Bem, a verdade é que a pálpebra direita melhorou, mas a esquerda caiu e começou o estrabismo no olho esquerdo... voltei ao oftalmologista e ele entendeu que seria uma enxaqueca que me tinha atacado sobre os olhos (algo que eu não sabia que poderia acontecer e é verdade que as enxaquecas atacam de diversas maneiras). Passou-me um certificado medico para ficar em casa a repousar ao máximo, sem barulho, sem luzes, nada... tive que la voltar e o oftalmologista enviou-me para as urgências para ser vista por um neurologista, coisa que não aconteceu, pois passei a tarde toda nas urgências e vim embora perto das 22h sem ser vista.Logo na semana seguinte marcaram me uma consulta para o oftalmologista e com uma especialista de estrabismo e aí, após a especialista ter feito alguns testes simples, tratou logo de marcar com urgência uma consulta com o neurologista e nisto se passou um mês. Nessa 1ª consulta com o neurologista, foram me feitos testes com choques, fartei-me de chorar, com medo que fosse algum tumor na cabeça ou algo ainda pior, depois injectou me o bendito mestinon, e os meus olhinhos abriram-se, eu nem queria acreditar :) bem, fui para o laboratório tirar sangue para analise e comecei logo a tomar 30 mg de mestinon por dia. fiz uma ressonância à cabeça, estava tudo bem e uma ao tórax o qual demonstrou então o timoma e nos resultados das analises ao sangue la estava a confirmação da Miastenia Grave! foi aumentada a dose do mestinons para 60 mg por dia mais 10mg por dia de prednison.Inicialmente não entendi que tinha uma glândula que iria ser retirada, falo e compreendo francês mas não tenho o habito de falar de doenças e muito menos doenças que desconhecia por completo mesmo em português. percebi então, no dia dos anos do meu marido, ao telefone com a minha medica de família :/ chorei, chorei...entretanto foi aumentada a dose do prednison para 20mg por dia e neste momento estou com 180mg de mestinon.Na próxima semana vou ter consulta com o cirurgião.Tenho lido bastante sobre a MG e hoje encontrei este blog, onde li muitas experiências que me deram mais medo ainda, pois sou uma inexperiente e não sei como vai ser daqui em diante. por outro lado, fiquei aliviada, pois fiquei a conhecer um pouco mais a MG, já não me sinto, digamos, tão "só" pois aqui posso partilhar os meus medos e angustias e tirar duvidas :) para ja, para alem dos sinais nos olhos, de manha sinto uma pequena dificuldade em mastigar, ate mesmo dar beijinhos "chochos", e pequenas faltas de ar. As faltas de ar, apesar de ser um dos sintomas da MG, não sei se não será por causa do calor doido que tem estado,vou ter de esperar para ver...Chorei muito, sozinha, desde que tudo começou...via-me ao espelho e detestava o que via, pois tinha os meus olhinhos que metiam medo...hoje já me sinto muito melhor, vejo os meus olhos lindos e saudáveis como há muito tempo não via, consolo-me de tirar fotos aos meus olhos :D Estou mais tranquila, mas ainda "verde".

Thalyta Vitória disse...

Oii sou miastênica desde dos meus 4 anos de idade (hoje tenho 17 anos), minha doença praticamente não tem sintomas nenhum, só afeta a voz no meu cotidiano e as vezes sinto muita fraqueza, mas é normal pois trabalho o dia inteiro e ainda estudo a noite.
Namoro já tem 3 anos e eu e meu namorado pensamos em casar futuramente e ter filhos.
Minha pergunta é. Eu nunca fiz a timectomia e quase não tenho sintomas da doença, já tenho ela a muito tempo e raramente tomo remedios, só que meu grande sonho como mulher é um dia poder ter filhos, me medico fala para não pensar nisso agora e isso me preocupa muito, pois parece que ele esta fugindo da minha pergunta!
Eu posso ter filhos? Posso seila morrer na hora do parto ou o bebê.
Posso ter normal? Cesaria?
Por favor me respondaa :)

Sulamita Rosa disse...

Gente eu tenho miastenia gravis e tomo Mestinon 60 mg 2 vezes por dia segundo o que o médico passou, porém me sinto muito mal com esse remédio, queria saber se isso acontece com vocês também, muitos dos efeitos colaterais que tem na bula eu sofro tipo: fraqueza muscular, espasmos musculares, cólica abdominal. Me sinto melhor sem o remédio, com vocês é assim também???

Patricia Arruda disse...

Olá amigos. .rsrs..
Depois de tanta caminhada em consultórios, ontem fui parar em um neurologista. .e ele fez vários testes comigo, e nesses testes minhas pálpebras caíram. .ele comentou sobre essa doença que nunca havia escutado falar. ..confesso que achei que estava com esclerose múltipla, pois sabia que dores musculares, fadiga excessiva fazem parte da esckerose..enfim , o médico me explicou sobre a doença e me solicitou exames de sangue, eletroneuromiograma e TC do tórax para avaliar o Timo.
Bem, já sai do consultório com a receita para o mestinom 1 comp. 3x ao dia , dando no total 180 mg ao dia. ..
Minha dúvida é:
Será que tenho mesmo miastenia gravis?
Tenho realmente todos os sintomas. .fraqueza muscular pálpebras que caem no decorrer do dia...mas nem fiz os exames solicitados. ..

Patricia Arruda disse...

Olá amigos. .rsrs..
Depois de tanta caminhada em consultórios, ontem fui parar em um neurologista. .e ele fez vários testes comigo, e nesses testes minhas pálpebras caíram. .ele comentou sobre essa doença que nunca havia escutado falar. ..confesso que achei que estava com esclerose múltipla, pois sabia que dores musculares, fadiga excessiva fazem parte da esckerose..enfim , o médico me explicou sobre a doença e me solicitou exames de sangue, eletroneuromiograma e TC do tórax para avaliar o Timo.
Bem, já sai do consultório com a receita para o mestinom 1 comp. 3x ao dia , dando no total 180 mg ao dia. ..
Minha dúvida é:
Será que tenho mesmo miastenia gravis?
Tenho realmente todos os sintomas. .fraqueza muscular pálpebras que caem no decorrer do dia...mas nem fiz os exames solicitados. ..

Marcia Sousa disse...

Olá Sulamita, me chamou Márcia descobri a MG a pouco tempo, também faço uso do mestinon, sim ele tem muitos efeitos colaterais ... Tremores ,aumento da saliva ,sudorese intensa e por aí vai rsrs... Aos poucos o organismo vai se adaptando e os sintomas diminuindo. Boa sorte :-)

Anônimo disse...

Olá. Estou com uma fraqueza absueda e uma falta de ar desde o dia 03 de outubro. Fiquei internada por asma. Sai ainda ruim do hospital. Minha pneumologista me encaminhou pra uma neuro que fez os exames clinicos e diagnosticou como miastenia grave. Fiz os exames de sangue e eletroneuromiografia e deram negativo. Alguém sabe o nome de algum neuro que atenda em SP pra dar uma segunda opiniao sobre o meu diagnóstico. Camila

Anônimo disse...

Olá Bruna! Ola a todos! não venho ao blogue há uns anos, em parte por culpa de um grupo criado no FaceBook com doentes miastenicos que desviou um pouco a minha atenção. Mas as informações da Bruna saõ por demais preciosas e a troca de experiênicias vividas na doença tb. No meu caso, que fiz timectomia há 11 anos, e há 5 estava em remissão, entrei numa crise que considero severa há 2 meses, quando, após tb um tumor na mama e radioterapia no verão do ano passado (mas que na altura não tiveram qualquer interferência na MG) tive de cuidar (durante a noite, de dia tinha uma senhora) de minha mãe idosa que fraturou uma perna, acabando este stress emocional e físico por originar 1º diplopia, depois ptose, voz nalasada e alguma dificuldade no mastigar..engolir bem.. eu que estava só com 50 mg de imuran (sem lepicortinolo e sem mestinon) voltei a tomar lepicortinolo em doses que estão nos 50 mg e não sei se irei aumentar (pq ainda tenho sintomas ligeiros) e aumentar imuran. Mas desta vez não me foi prescrito o Mestinon. Por isso, para quem não se dá bem com este medicamento talvez seja bom perguntar ao neurologista se é mesmo assim tão necessário, porque eu que percebo da minha situação é que ele não trata a doença, só evita os sintomas..
Um bj a todos e vamos ter forças!!
Maria José Correia (Portugal) - costumava usar as iniciais MCC