sexta-feira, 11 de abril de 2008

A ignorância humana é a pior de todas as patologias

Já escrevi sobre isso aqui, mas vira e mexe acontece de novo e eu prometi a mim mesma que não desistiria nunca! A pior parte da minha patologia é a ignorância das pessoas. Minha revolta é com as pessoas que, mesmo sem conhecer a Miastenia Gravis (doença que sou portadora), vivem cheias de conselhos!

Penso que as pessoas que nos amam e querem o nosso bem, pelo menos procurariam saber sobre nossa dificuldade para ajudar com fundamentos! Escuto sempre que não posso viver para a doença, que é para eu me esquecer dela e seguir em frente! Que eu preciso emagrecer e fazer exercícios físicos, pois o que na verdade eu tenho é preguiça! Chegam ao cúmulo de negar a doença, já comprovada por exames médicos de sangue! Mas seja quem for - um mendigo na esquina ou o Papa - se não tiver passado por uma crise miastênica ou sentido o que é conviver com Miastenia, eu não vou abaixar a cabeça e concordar por conveniência a essa ignorância humana!

Ninguém fala para um diabético comer doces, ou para uma pessoa com pressão alta colocar sal embaixo da língua. Ninguém diz para um cego esquecer a cegueira e viver, ninguém fala para um deficiente físico deixar pra lá o que lhe aflige e seguir em frente. Qual é? Como esquecer que temos Miastenia Gravis? Alguém que conhece e sabe o que ela é pode me dizer? Como podemos seguir em frente sem lembrar de tomar o Mestinon de 4h em 4h e de se desesperar quando esquecemos o remédio e vai passar da hora? Como esquecer da MG com a constante falta de ar, o pescoço bambo, a fala mole, a visão dupla, os braços e as pernas bambos, a dor horrível no final do dia! Por não ser uma doença que nos deforma e ser uma condição rara e desconhecida temos que passar por isso? Temos que escutar desaforos de quem nem imagina o que se passa? Temos que ser chamados de preguiçosos e apontados como perdedores?

Não quero pena e nem compaixão de NINGUÉM!!! Preciso e tenho direito a compreensão pelo menos do que dizem que me amam! Queria o reconhecimento por viver com essas limitações e não desistir de nada (conheço pessoas mais forte que eu que desistiu por muito menos). Tanta gente saudável fazendo corpo mole, vivendo por conveniência e acomodação. Nunca parei de estudar, não falto ao trabalho, não me permito perder um dia de vida! Eu nunca desisti, nem mesmo quando não sabia o que eu tinha! Não me faço de vítma, não vivo reclamando, aprendi a viver com a Miastenia e com as condições que ele me impôs, mas não aprendi a lhe dar com o fato que as pessoas simplesmente não entendem que você já não é mais o que era antes! (E olha que muita gente muda e nem precisa ter uma doença crônica para isso).

Não quero e nem vou negar que tenho Miastenia Gravis - uma doença auto imune que aparece sem explicação e que não tem cura - e falarei dela sempre que tiver uma oportunidade. Não confundam a vontade de divulgar essa doença rara condição que afeta menos de 1% da população brasileira, com orgulho. Por eu ter corrido atrás de um diagnóstico por mais de quatro anos e ter percebido como é difícil, eu comprei a causa. Não vou fingir que está tudo igual, não minto para mim mesma, sou uma pessoa forte sem medo de preconceitos e de desafios. Não foi fácil me aceitar depois de tudo o que aconteceu comigo, foram mudanças físicas e emocionais violentas. Minha saúde de repente foi comprometida, só eu sei como eu era e como eu sou. Do que eu era capaz e do que não sou mais. Lembro com um pouco de revolta de tudo que eu poderia ter feito e não fiz. Mas não culpo ninguém por isso, pelo que aconteceu comigo. Nunca pensei em desistir e nunca perguntei “porque eu?”. Não sou uma pessoa conformada, mas tenho inteligência para saber o que eu posso mudar e o que eu tenho que me adaptar! Não quero fechar portas para as pessoas conversarem comigo sobre o assunto. Penso em escrever um livro e dizer a todos que ser diferente e ter limitações não é o fim do mundo! Quero atingir não só os doentes, mas TODAS as pessoas, para que um dia, se tiver que conviver com alguém que possua limitações físicas e mentais (aparentes ou não) diferentes da sua, possas aceitar, tanto as diferenças quanto o fato da pessoa viver bem como ela é.

Está mais do que na hora de a compreensão humana quebrar barreiras e sair do papel. Parar com essa hipocrisia de ter pena de quem não precisa e começar sim, a facilitar a vida de quem tem limitações. As pessoas que, por um motivo ou outro, não se encaixam no padrão de normalidade da sociedade, não querem tratamento diferencial por que se acham melhores, querem sim ser iguais.

"A regra da igualdade não consiste senão em quinhoar desigualmente aos desiguais, na medida em que se desigualam. Nesta desigualdade social, proporcionada à desigualdade natural, é que se acha a verdadeira lei da igualdade... Tratar com desigualdade a iguais, ou a desiguais com igualdade, seria desigualdade flagrante, e não igualdade real."
Rui Barbosa

14 comentários:

nessinhasg disse...

Parabéns, Bruna !
Seu blog está fantástico !
Está completo e de muita utilidade para todos nós...
Grande abraço e fique com Deus, sempre...

Anônimo disse...

show d bola esse teu blog!
eu como tenho miastenia desde q me conheço por gente ñ sinto falta d fazer certas coisas, apenas tenho vontade ( raramente), ja tive muitas dificuldades, hj em dia estou bem, ja tenho uma filha, q ñ possui miastenia...
ñ tem como desistir, só ñ tem jeito para a morte e a esperança é a última q morre!!!

Vida disse...

Também tenho Miastenia e gostei muito de ver vc falar com tanta vontade de viver e superar as dificuldades. Parabéns!
Uma dica: A alimentação saudável ajuda muito na melhora do quadro de sintomas.

Arlene disse...

Eu sei bem o que é o preconceito e o que é uma pessoa olhar para vc e pensar que o que vc sente é preguiça ou algo parecido... ou então dizer que todo dia vc tem uma dor diferente...
Estou desde 2006 sofrendo, sem ainda nenhum resultado comprovado... somente agora um médico levantou a hipótese de miastenia...
Gostaria que pelo menos as pessoas tivessem respeito e compaixão umas pelas outras... isso já seria suficiente.
Parabéns pelo seu blog.

Thaïs disse...

Eu nunca tinha ouvido falar na miastenia até visitar esse blog. O que posso dizer é parabéns pela iniciativa, ele é muito informativo e esclarecedor ;)

Gagum disse...

Depois de um ano, saltando de médico em médico, de exame em exame, de análise em análise, finalmente um neurologista diz que eu tenho Miastenia Gravis.
Queria internar-me já no hospital para uma qualquer intervenção cirúrgica mas, acabou por me receitar o medicamento que você falou (Mestinon) de 3h em 3h. Comecei a tomar hoje e ainda não sinto grande diferença, espero que em breve se note.
Ontem, quando recebi a notícia, fiquei desesperada, principalmente porque, como você diz, as pessoas que nos estão próximas, dizem logo "não penses nisso, vais ver que passa.... passaste uma hora no sofá de certeza que já te sentes melhor!... Hoje é 6ª feira, que tal irmos jantar fora e dar uma voltinha para arejar? ...vamos só até ali, são só 3 degraus"
Como é que se explica que só o facto de tomar um simples duche me deixa sem forças?
Ontem demorei a digerir as palavras do médico, chorei, reclamei comigo mesma, e sim, disse "Porquê eu????"...
Hoje tinha um TAC para fazer e ninguém disse, precisas de companhia? Queres boleia? Para quê há o autocarro (onibus) directo para lá. Quando cheguei em casa, 3h depois, minha filha, que ia passar o fim de semana com as amiguinhas ainda pediu se eu não podia fazer aquela bola de queijo especial para elas levarem, como tal ainda passei mais 1h na cozinha. Quando finalmente deitei no sofá adormeci a chorar. Chorei de raiva, de tristeza, de cansaço,.... não sei. Será que não há forma de explicar aos outros o que é a MG sem que eles tenham que passar por isso?
Será que sou eu que estou a ser "piegas" e não aguento uma dorzinha ou um pouco mais de cansaço?
Sinto raiva e culpa ao mesmo tempo.
Passo o tempo a pedir desculpa por não me conseguir mexer, fico cheia de remorsos por só me apetecer estar bem quietinha no sofá ou na cama, nem ler durante muito tempo eu consigo porque começo logo a ver tudo em dobro!!!...
Será que toda esta revolta vai passar?
Será que os medicamentos aliviam mesmo e eu vou voltar a fazer a minha vida normal?


Ainda vou a meio do seu blog (não consigo ler durante muito tempo) mas estou mesmo a precisar de um pouco dessa sua força, como se arranja???

Obrigada por ter partilhado tudo isto.
Um beijo do fundo do coração

alessandra disse...

Puxa ,meu marido é portador da miastenia,ha 14 anos q ele descobriu q tem esta doença,e como vc tb ouviu e ouve, muitas asneiras de quem não sabe do q se trata mas gosta de palpitar.Um médico disse q era vista cansada,outro disse q era friagem pois fazia churrasco a noite,e "amigos"q diziam q estava fingindo...É muito dificil.Ele fez timectomia e isto foi um divisor de aguas pois foi a melhor coisa q ele fez,pois apartir dai conseguiu se livrar do mestinon,o mestinon ele tomou nos primeiros anos da doença só,ele toma hoje 10 mg de prednisona.Quando fica stressado o q é bem normal pq hoje o mundo é um stress,começa a cair o olho ter visão dupla e ficar nervoso...dai quem aguenta sou eu,eu sei... eu sei...é dificil,mas tb não tenho culpa.E tento com minha paciencia entender e ajudar.Esta doença deveria ser mais divulgada.Ah! E sabe o q o medico disse q a cura desta doença não dá lucro então pouco se estuda pra achar a cura,animador não!!
Bom amei seu blog vou acompanhar.
Sucesso ai na sua jornada.
abraços,Alessandra.

jhruas disse...

Olá Bruna, excelente sua explicação
sobre o portador de Miastenia gravis,
mal do qual também sou acometido a
sete anos,a quatro anos uma médica no
PS de SJC me diagnosticou,então estou
em tratamento com neurologia,já fiz
timectomia melhorei um pouco mas nada
animador,minha medicação tem Mestinon,imuran e cortisona,mas a
ignorância das pessoas sobre a do-
ença é desolador,elas não entendem
o cansaço,a perda da força na mandíbula, a visão dupla.Estou tendo desgastes no femur e joelho por conta da cortisona, passei a andar com muletas, estava procurando informação sobre o imuran quando achei seu blog,muito
bom para esclarecer os desinfomados.

Gagum disse...

Oi jhruas,
Acho que todos passamos o mesmo.... Não dá mesmo para explicar aos outros o que se passa connosco. Cá em casa (marido e filhos) umas vezes entendem mas depois, basta um dia eu estar um pouco mehor para eles esquecerem e, no dia seguinte já estarem a reclamar por eu não fazer nada!!!....Só se voltam a lembrar quando tenho uma recaída forte, como hoje, por exemplo, que tentei transportar um tabuleiro com uma caneca de chá e um copo e deixei cair tudo no chão porque não tenho forças.
Os de fora então.... esses só sabem dizer...."você está com tão bom aspeto!! Tem o quê mesmo???"
Eu também já tomei cortisona (para além do Mestinon) mas parei, passei mal mesmo com a cortizona, descobriram que sou alergica....
Um abraço e as melhoras para todos

Anônimo disse...

Minha mae tem esta doença e ja passou maus bocados no passado, hoje o tratamento esta excelente, encontrou um médico que passou um medicamento excelente fora os controles na alimentação...
É importante nao perder a fé e procurar sempre alguma solução...

Gagum disse...

Oi, bom dia a todos!
Fiquei curiosa, que tipo de controle na alimentação fazem?
A mim nunca ninguém me falou sobre alimentação!
Será que me podem dar alguma informação?
Obrigada!
as melhoras para todos

Anônimo disse...

Otimo esse assunto, já estou há 2anos com miastenia e infelizmente não consigo fazer tudo por completo, faço quase tudo pela metade, já estou até me adaptando com este novo jeito de viver, mas o que me irrita são os outros que não conseguem entender como mudei minha vida, acham que estou mau humorada,triste....pois prefiro ficar quieta do que reclamar.E não é!! São os sintomas....

Camila da silva disse...

oi ja faz tres anos que descobrir a doença em fevereiro deste ano tive minha pior crise fiquei 17 dias na UTI sem conseguir respirar sozinha depois que sair do hospital tinha ficado bem mais ela voltou a atacar sabetenho um filho de um ano e oito meses é tao dificil nao conseguir pegar ele dar um banho cuidar da minha cas é tao complicado depender dos outros meu coração estar esmagado...mais tenho muita fé em Deus sei que uma hora ele vai entrar com rovidencias ao meu favor...valeu seu blog é incrivel

Anônimo disse...

Com esse post você conseguiu descrever como me sinto, já cheguei a desejar que algumas pessoas passassem pelo que passamos todos os dias, ao menos um dia, para depois discutirmos sobre as nossas limitações. Parabéns pelo blog.