A Terapia com Imunoglobulina Intravenosa envolve infusões de certos anticorpos para alterar temporariamente o sistema imune.
As indicações da Terapia com Imunoglobulina Intravenosa são as mesmas da plasmaferese e envolve infusões de certos anticorpos para alterar temporariamente o sistema imune.
Trata-se de um procedimento caro e demorado, mas que pode ser útil nos casos em que a miastenia gravis auto-imune represente risco de morte.
18 comentários:
Ola Bruna de novo! Cada vez mais com temas mais interessantes o teu blog!
Por sinal fiz imunoglobulinas ha 3 anos, aquando do agravamento da minha miastenia, Fiz durante 5 dias (4h00 por dia +-)pk a cortisona nao estava a produzir o efeito rapido como a medica queria, e fiquei mt contente com os resultados, pois ao 5º dia eram bastnate visiveis as melhoras.
abraço
MCC Portugal
ola Bruna de novo, cá estou eu de vota com uma crise da miastenia..acho que nao tao severa como a ultima de ha 3 anos, mas o facto é que a medicaçao está a demorar a fazer o efeito esperado e nao posso aumentar mais a cortisona pk ja provocou uma gastrite, da qual pensa-se ter derivado uma anemia... daí talvez tenha de reorrer de novo às imunoglobolinas como da ultimai vez!! oxala, Deus queira tudo termine bem! ja me senti tao mal por ter que ter faltado ao serviço um mês e no fundo sentir que as pessoas nao devem entender haver razoes para tal..
bjs e obrigada sempre por este cantinho!!
MCC (Portugal)
ola bruna
estou internada e é a primeira vez que faco imunoglobulina,e como tive pneumonia junto os sintomas pioraram chagando a nao ter como leventar.Mais no segundo dia da infusao ja me sinto bem melhor e os resultados sao otimos.E a primeira vez que entro no blog e fico feliz por ter com quem dividir,pois ao estar no ''auge'' de idade(15 anos)muitos nao entendem.
ola Natalia! que bom que está a fazer as IMG e está a dar resultado! tb fiz ha 3 anos e logo no 2º dia ja senti melhoras, foi optimo! para a semana é que vou saber se volto a fazer ou nao, pk vou ter consulta com m neurologista e ela ira avaliar da eficacia da medicaçao no controle da crise que estou a ter..mas nao me importo nada se ela mandar fazer esse tratamento pk nao tem nada de prejudicial...
bjs e tudo de bom sempre!!
MCC (portugal)
A todos quero cumprimentar.
A Bruna cá nos vai presenteando com blogues adaptados às nossas situações. Por isso, muitos parabéns e muitas felicidades.
Fiz imunoglobulina durante três semanas, sendo uma semana cada mês. Senti diminuição de sintomas, durante alguns dias. Ainda não sei distinguir se essa diminuição de sintomas se deve ao tratamento por imunoglobulina ou se pertence ao sistema ondulatório (altos e baixos) da MG. Estou mais inclinado para dizer que os altos são resultado do tratamento efectuado. Esperemos para poder confirmar mais tarde.
Devo dizer que o frio, em mim, está a fazer aumentar os sintomas. Sendo assim, os efeitos positivos da imunoglobulina poderão estar a ser encobertos (reféns?) pelos efeitos negativos da temperatura.
Se, entretanto, surgir alguém que me possa ajudar a entender o que sinto e penso, muito grato ficarei.
Muito boas festas de Natal e um próspero Ano Novo para a Bruna e para todos os visitantes.
Adélio.
ola Adelio, um Bom ano para si e para todos/as e para a Bruna eme especial que nos permite este cantinho tao especial!
Nem sei que lhe diga, pois a doença manifesta-se de forma tao propria em cada pessoa e por vezes tb de forma diferente na mm pessoa de crise para crise. No meu caso g. a deus a IMG deu logo resultado ao 2º dia (tb aumentaram-me as doses de lepicortinolo e pode ter ajudado, nao sei) e so fiz durante 5 dias. Parece-me que tb comigo o calor agrava a doença, mas ainda nao posso dizer que tenha um conhecimento perfeito desta doença, pois se na crise de ha 4 anos sei que na base dela esteve um choque emocional, este ano passado nao sei o que a provocou. certo que tinha tido arrelias no serviço, tb na familia que descarregam em mim mtas responsabilidades, depois montagem de mobilias do IKEA que exigiram um esforço fisico fora do normal..mas nao sei se tudo isto justifica o surgimento duma crise..ainda nao conheço bem os meus limites..
sei que agora estou a fazer o desmame mt lentamente da cortisona (nao cheguei a ter de fazer IMG), mas na certa nunca poderei baixar dos 5 mg, dose minima para a minha Miastenia se manter estabilizada..
desejo-lhe força, saude, mta calma, tao necessaria nas nossas doenças e o melhor sempre no novo ano.
abraço
MCC (portugal)
Cumprimentos.
Em resposta a MCC (Portugal), cumpre-me agradecer a atenção.
Ainda me sinto pouco experiente neste conhecimento de miastenia. O saber teórico adquirido por leituras na internet é insuficiente.
Já posso testemunhar e confirmar a instabilidade revelada por essa doença.
Estou a tomar Mestinon (5 vezes por dia) e a fazer imunoglobulina (uma semana por mês). O aparecimento dos resultados do tratamento é lento. Ou é a minha ansiedade que me faz sentir essa lentidão.
Ainda não está excluída definitivamente a hipótese de haver algo mais, além da existência de anticorpos, a justificar o meu quadro clínico. Aguarda-se pelos resultados de novos exames.
Eu já tinha a tendência para as mãos se me atrofiarem (ficarem pecas) com o frio. Agora, muito mais. Sinto, especialmente, em dias de frio húmido como tem estado.
Em dias de calor, não sei: eles passaram quando a minha atenção estava mais virada para tentar descobrir o que isto era. Vivia muito angustiado, quando passou o tempo quente. A angústia, a surpresa, a ansiedade e o nervosismo que a invasão da doença me provocou, nos primeiros tempos, não são nada agradáveis nem aconselháveis. Eu sentia isso, mas era impossível abstrair-me desse estado emocional que tanto me afectou e que afecta ainda.
Já deu para sentir que, em dias de instabilidade emocional (pressão nervosa, agitação, stress e ansiedade), os sintomas agravam-se, assim como também com o esforço físico. Agora, falta saber até que ponto estes agravamentos são recuperáveis. Ou será que vão ajudando, lentamente, a provocar maior devastação?
Ainda não sei se a fraqueza e a fadiga da musculatura voluntária continua em intensidade crescente ou se apenas em intensidade flutuante (se pioram com esforço físico... e se melhoram com descanso e medicação).
Estou atento ao que se passa comigo... Cada um é um caso.
Desejo muitas felicidades a todos.
Adélio.
Ola a todos!
De novo em crise e a fazer IMG! So que desta vez nao so a crise teve uma nova sintomatologia (visao dupla), como as IMG efeitos que eu nao esperava: pintinhas vermelhas na pele, cansaço, enxaqueca, vomitos..e tb urina escura...so esperi serem apenas efeitos secundarios o nao mais uma nova doença.. e para agravar, um grave problema de insonias que gera ainsiedade..um bj a todos e mta saude..
MCC Portugal
OI SOU A CAMILA QUERO DEIXAR MEU NUMERO (51)82611783 e eu face https://www.facebook.com/cami.hoffmann.1 para ter contato com ais pessoas com miastenia, faço imunoglobolina amanha, quem quizer falar cmg, me procurem, pra darmos forças um para o outro, beijos
olá,me chamo jessica,tenho 21 anos.fiz imunoglobolina em 3 dias tive resultado,fiquei muito feliz.descobri minha doença agora,estou numa dificuldade de achar o mestinon pra comprar,já que no hospital não tem.alguém pode me ajudar tem que ser o de 10mg,qualquer coisa só me add no face:http://www.facebook.com/jessyca.ribeirinho
desde já grata.
como conseguir fazer essa imunoglobulina so pagando porque minha mae precisou deste medicamento quando estava em crise no hospital de duque de caxias o medico disse que ia ter quando na verdade não tinha nada, e minha mãe faleceu no segundo dia.
boa noite galera, na verdade não possuo MG porém minha mãe possui, e gostaria de conversar a respeito...enfrento dificuldades com essa doença há tempos, e quero ajudar mto minha mãe...os sintomas sempre são os mesmos? a ptose sempre aparece ou pode ter casos onde não há o sintoma ?? desde já obrigado.
meu face é https://www.facebook.com/santrance
Ola sou portadora de MG e descobri faz 7 meses onde tive uma crise da doença. fiquei 18 dias entubada e junto da MG tive uma pneumonia alimentar porque ja nao tinha mais a deglutiçao . fiz a IMU e no segundo dia ja estava otima . tenho uma filha de 2 anos lindissima e desde entao tive uma gravidez otima . os sintomas apareceram de uma vez depois que tirei minha filha do peito com 1 ano e 4 meses . me trato na Unicamp em Campinas com medicos otimos . tomo 3 comp de Azatioprina, comecei com 60 mg de Prednisona hoje estou com 30 mg e o mestinon que posso tomar ate 5 por dia . acredito que vou precisar fazer IMU novamente pois o mentinon nao esta suprindo a fraqueza muscular, mais desde o tratamento estou super satisfeita . tive todos os sintomas da MG todos mesmo . força p todos nos que lutamos dia a dia p pelo menos ter força .
Adélio acho que estamos juntos nessa, tive o diagnóstico a uns 20 dias c um médico pediatra, detalhes: sou aposentada por invalides a 13 anos já passei por 11cirurgias, médico nenhum, de especialidade nenhuma nunca levantou essa hipótese, minhas últimas cirurgias foram a 2 anos em prazo de 6 meses fiz 2 cirurgias coluna lombar e coluna cervical, só depois dessa ipotese do pediatra a qual trabalha com ele voluntariamente, foi que meus médicos, passando de clínico, neuro, oftalmo, ginecologista, ortopedista, bucomaxilofacial,etc... Agora resolveram me encaminhar para tratamento, tudo do mesmo jeito que falou stresses, ansiedade, depressão,etc...,tenho consulta dia 10/10/2017 no grupo de estudos de miastenia Gravis do hospital São Paulo. Li que é um dos mais conceituados do Brasil junto ao HC. Meus médicos agora estão me dando ótimas referências sobre esse centro, mas não tem problemas nenhum em me dizer que não conhecem nada sobre a doença
Estou preocupada pois além da fadiga muscular, que até cheguei a desmaiar na rua essa semana, tipo coisa feia afinal tenho 56anos sempre fui e sou muito independente, não consigo andar 100 metros, não consigo descer 10 degraus da minha escada, tenho falta de ar noturna, insônia, dificuldade de mastigação e deglutição, ontem senti muita alteração na voz quase não conseguia falar. Então não sei nada dessa doença, não sei que grau ela já me atingiu, só sei o que leio na Net, e a cada vez que vou num médico tenho que explicar o pouco que sei pra eles, que acabam por me receitaram mais antidepressivos, ansiolíticos e calmantes
É claro que fico nervosa e ansiosa. Não tenho medo da morte mais sim de me tornar um vegetal em uma cama, fui enfermeira muitos anos e sei bem como é isso
Amigo desculpe o desabafo, espero que esteja bem e fique bem
Clelia
Olá Boa noite Clélia. Me chamo Tatiane
O meu marido tem miastenia.
E no momento encontra-se internado por conta de uma crise, fazendo uso de imunoglobolina.
Mas pelo pouco que sei, através de minhas pesquisas e até pelo médico que o acompanha, Vc jamais poderia estar fazendo uso de antidepressivos ou qualquer tipo de calmante.
Pq essa doença autoimune,ataca a sua musculatura. Então vc não pode relacha-la com esses remédios.
Converse com um neurologista especialista em miastenia.
Sei que é difícil de achar, mas os melhores estão nos hospitais públicos universitários.
Só lá que conseguimos achar.
Boa sorte!
Como é bom ver esse comentário de vcs,me conforta estou com minha esposa internada com uma filha de 5 dias ele tem MG estamos esperando para a primeira vez ser medicada por imunoglobulina
Boa noite,minha filha tem treze anos e foi descoberto em setembro de 2017 a MG. Pois,neste momento está com disfagia, visão dupla e foi orientada internar para tomar imunoglobulina! Gostaria de obter informações sobre a medicação,pois é a primeira vez que ela vai tomar. Ficarei grata pela ajuda.
Olá entrei em crise.fiquei 17 dias internada, do cinco dias de IMG, mas estou apavorada pq minha visao nao quer voltar queria saber se ela demora algum tempo para reverter a visão e a força, pq minhas pernas não estão me obedecendo é essa visão não tem como viver assim,me ajudem por favor
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